Уилл иногда боролся с установившейся семейной динамикой. «Основной дуэт – это всегда Сьюзен и Адам, – сказал он. – Если мы со Сьюзен разговариваем, а Адам перебивает, наш разговор немедленно прекращается, и бывали моменты, когда я был недоволен этим». Когда Уилл начал жить с ними, самым напрягающим моментом была музыка. Ведь самое большое удовольствие в жизни Адама – это бродвейские мелодии. «Вскоре после того, как я познакомился с Адамом, он предложил спеть для меня. Его пение – восторженный монотонный гул, похожий на громкий шум холодильника. Он обычно любит подпевать своим любимым записям, которые переслушивает на большой громкости снова и снова». Уилл – звукорежиссер, и слух для него – вся его жизнь. В конце концов Адам согласился не петь хотя бы в машине, когда Уилл был за рулем; Уилл придумал, как бороться с шумом в доме. Когда я попросил Тиган описать жизнь с Адамом, она сказала: «Она медленная». Уилл согласился: «Сейчас в нашей жизни течет время Адама. Точно так же, как когда вы зависаете с четырехлетним ребенком, – вы не можете заниматься ничем другим. Я понял, что никто не требует, чтобы гайка была затянута за 30 секунд. Пусть через пять минут – не имеет значения. Адам – мой мастер дзена».
Адам окончил профессиональное училище, затем пошел на работу – клеил этикетки и марки, запечатывал конверты. Когда это перестало получаться достаточно хорошо, он начал работать волонтером в столовой, где раскладывал соль и перец и заворачивал столовые приборы в салфетки. «Быть полезным – одна из его ценностей, – говорит Сьюзен. – Одна из мам рассказала мне как-то, как договорилась со своим сыном, что пристроит его на какую-нибудь работу, но он должен быть похож на Адама. „Адам всегда улыбается и слушается маму, и если ты будешь похожим на Адама, я возьму тебя с собой“. И всякий раз, когда он начинал вести себя немного агрессивно, она спрашивала: „Ты сейчас ведешь себя как Адам?“ Это срабатывало. Адам – образец для подражания. Для ребенка, который намного умнее его».
Адаму не разрешают смотреть телевизор или видео по субботам, поэтому он слушает компакт-диски с бродвейскими мюзиклами в наушниках. За ужином в пятницу вечером он благословляет хлеб. Он также совершает ритуальное омовение рук. Затем он долго принимает ванну с минеральной водой, он любит эту процедуру, но, поскольку склонен к грибковым заболеваниям кожи, он может принимать ванну раз в неделю, только на выходных. «Туалет все еще остается проблемой, так что он делает это по графику, – сказала Сьюзен. – Мне бы хотелось, чтобы он больше прислушивался к своему телу, он иногда попадает в проблемные ситуации. И это все из-за его интеллектуального возраста».
Мне было любопытно, что на самом деле означает интеллектуальный возраст. «Если вы представите, насколько внимательно нужно следить за шестилетним ребенком или что может сделать шестилетний ребенок, то это и есть уровень Адама, – сказала Сьюзен. – Иногда он может быть ближе к пяти- или четырехлетнему. Потому что шестилетние дети обычно читают больше, чем он, звонят по телефону и знают, что делать в чрезвычайных ситуациях. Если бы в доме начался пожар, а он смотрел телевизор, он бы не понял, что нужно скорее бежать. Может быть, только когда станет очень, очень жарко. Он знает, что нужно переходить, когда на светофоре горит зеленый, но он не понимает, что нужно посмотреть по сторонам, ведь из-за угла может выскочить машина. Если мы оставляем Адама на чье-то попечение, я говорю: „Представьте себе человека, которому уже десять лет как исполнилось пять“. Он мистер Помощник-по-Дому, он делает все то, на что пятилетний ребенок не способен». Тиган добавила: «Если вы соберете вместе целую группу шестилетних детей, у них будет гораздо более широкий диапазон способностей, чем у любого шестилетнего ребенка. Потому что один, возможно, вырос в городе с образованными родителями, поэтому знает компьютер. Другой вырос в деревне и знает все виды диких растений и как найти дорогу в лесу. Если вы держите кого-то на уровне шестилетнего достаточно долго, он будет развиваться вширь. Именно это и происходило с Адамом».
Сьюзен перестала пытаться разрешить противоречия, которые преподносит ей жизнь с Адамом. «Когда он родился, больше всего я хотела, чтобы он мог общаться. Теперь я знаю, что даже люди, которые не могут говорить, могут общаться». Однажды Сьюзен купила Адаму на день рождения черную фетровую шляпу, похожую на те, что носили в мюзикле Fiddler on the Roof. Она купила ему компакт-диск с бродвейскими каверами, и любимой песней Адама стала One из мюзикла A Chorus Line. Вечером Адам сказал, что хочет мне кое-что показать, и я сел в гостиной. Он заставил Сьюзен отыскать ее шляпку, поставил диск, и они вдвоем исполнили небольшую пародию Майкла Беннета на танец из A Chorus Line, поднимая шляпки, кружась, делая движения ногами в нужные моменты. Каким-то образом Адам выучил эти движения и с минимальными подсказками от Сьюзен проделал все это, немного неуклюже, но обаятельно. Глядя на этот самодельный кордебалет, я был поражен настойчивостью Сьюзен в отношении танца как средства общения, и я подумал, что то, чего достигло все семейство, это близость. Искренняя вера Сьюзен в то, что счастье – понятие растяжимое, казалось, наполнила их дом любовью.
Около трех четвертей умственно отсталых людей в Соединенных Штатах живут со своими родителями
[565]. «Естественное желание родителей воспитывать своих детей в период их взросления имеет особое значение для детей, чей прогресс идет медленно, – отмечается в одном из исследований на эту тему. – Когда семьи решают, что они больше не могут нести бремя ухода, процесс перевода ребенка в учреждение должен быть максимально легким. Расширение прав и возможностей людей с ограничениями не может не учитывать тех, кто обеспечивает повседневный уход за этими людьми»
[566]. Вероятность передачи маленьких детей с синдромом Дауна государству коррелирует с тяжестью их инвалидности, степени, в которой их поведение нарушает домашний уклад, и способности родителей противостоять стрессу от присутствия ребенка-инвалида
[567]. Братья и сестры такого ребенка могут нуждаться во внимании, которое их родители не в состоянии им обеспечить; в то же время они могут быть весьма огорчены из-за перевода брата или сестры в спецучреждение, чувствуя отчасти собственную вину
[568].
