Пятнадцатого августа взяли биопсию мозговых тканей: ничего необычного. Еще через неделю, 22 августа, повторная биопсия показала полный некроз сосудов головного мозга. Причин никто понять не мог.
Но лишь через два дня после этого, 24 августа, — то есть через полтора месяца после первичного обращения женщины с жалобами на серьезное недомогание и через три недели после ее госпитализации в UCSF, — кому-то там пришла в голову мысль позвонить на «красный телефон». Еще через четыре дня пациентка скончалась. В итоге счет за ее «лечение» в стационаре составил 1 000 100 долларов США, и вопрос, почему они ее хотя бы не округлили до миллиона ровно, так и остается открытым. Кроме того, какое-то время оставался открытым и вопрос о природе ее заболевания. Патологоанатомы UCSF, изучив ткани головного мозга пациентки, заключили, что здоровые клетки мозга были уничтожены иммунными клетками собственного организма, пытавшимися атаковать какую-то неустановленную инфекцию. Первопричина инфекции при этом оставалась полной загадкой.
В лаборатории Де Ризи спинномозговую жидкость китаянки пропустили через геномашину. Через несколько часов та выдала картину, разбитую на микрофрагменты. Из 19 миллионов генетических последовательностей, присутствовавших в жидкости, чужеродными для человека являлись 1863. Одна тысяча восемьсот шестьдесят три кусочка пазла не имели отношения к человеческому мозгу. По результатам сравнения с базой данных известных последовательностей принадлежность 1377 фрагментов установить не удалось. Зато все остальные 486 фрагментов однозначно идентифицировались как принадлежащие известному науке патогену под названием Balamuthia mandrillaris.
Вероятно, и все остальные тоже, поскольку геном этой «баламутии» прошел лишь частичное секвенирование. Эту амебу открыли в 1986 году, а нашли ее в трупе мандрила из Парка диких животных в Сан-Диего, отсюда и название. С тех пор о ней было известно только то, что больше о ней никто и ничего не слышал. Из-за редкости патогена даже и не удивительно, что опытный патологоанатом, глядя в упор на картину произведенных в мозге разрушений, принял их за результаты аутоиммунной атаки. За всё время с момента ее открытия баламутию выявляли считаные десятки раз, но лишь однажды у человека — в теле мертвой четырехлетней девочки. Никто даже не знал, чем она питается, когда не занята пожиранием мозга мандрилов или людей. Никто понятия не имел и о том, как она проникает в организм человека. На просьбу объяснить, что он обнаружил, Джо смог ответить лишь: «Balamuthia mandrillaris — это амеба такая: поедает мозг и не лечится».
К тому времени Майкл Уилсон успел насмотреться в лаборатории Де Ризи всяких чудес и принимал их практически за данность. Но на этот раз Джо всё-таки сумел его удивить. «Он же мог оставить всё как есть, — вспоминал Уилсон. — Мог сказать: „Вот и всё, возбудителя мы выявили“, — так же, как он прежде всегда и говорил, к примеру: „Ну вот, змеиный вирус обнаружен“, — и двигаться дальше. Но в тот раз он решил это дело просто так не оставлять». Выявив и выделив Balamuthia mandrillaris, Джо загорелся идеей посмотреть, не способна ли его лаборатория синтезировать еще и лекарство от нее. Да и как иначе? Ведь если лаборатория Де Ризи не изыщет лечение от этой «баламутии», кто его тогда вообще будет искать? Ни в одной фармацевтической компании палец о палец не ударят: ведь на лекарствах от редчайшей болезни много денег не срубишь — оборот не тот. А Balamuthia mandrillaris дает о себе знать от силы несколько раз в год.
Джо поручил своей команде проверить чувствительность амебы ко всем без исключения амебицидным препаратам из числа разрешенных к использованию на людях в США и ЕС. Аспиранты подвергли Balamuthia воздействию 2177 лекарств от амеб, использование которых признано безвредным для человека. Ежедневно они извлекали культуру этой чудовищной амебы с полки ставшего теперь самым опасным в мире холодильника и продолжали методом перебора искать препарат, который начал бы ее убивать. «С нею было реально страшно работать», — признался один из аспирантов… А затем страх развеялся, потому что среди разрешенных препаратов наконец-то нашелся действенный. Нитроксолин, так он назывался. Джо с аспирантами написали об этом статью и опубликовали ее в октябрьском номере микробиологического журнала mBio за 2018 год.
Моралей у этой истории сразу несколько. Первая — это насколько же извращенные стимулы действуют внутри медико-промышленного комплекса! Потратить 1 000 100 долларов США на медикаментозную терапию, когда вы лежите при смерти, без малейшей гарантии, что какое-то из назначенных лекарств сработает, — это пожалуйста; и в то же время, когда вас уже не спасти, оказывается, что дешевое лекарство от вашей болезни было — и за пару недель его методом перебора мог найти любой аспирант-лаборант, работающий на полставки. Вторая мораль в том, что и после того, как вам начинает казаться, будто проблема решена, она может еще долго оставаться неразрешенной. И через два года после публикации статьи Джо и его аспирантов FDA всё еще не утвердила нитроксолин в качестве лекарства от Balamuthia, хотя европейские регуляторы сразу же дали добро на его использование. Ко времени написания этих строк веб-сайт CDC так и продолжает рекомендовать использование старого метода лечения (другим из перепробованных 2177 лекарств), хотя в лаборатории Де Ризи ясно продемонстрировали, что оно не дает ничего, кроме неприятных побочных эффектов. Это к тому, что граждане США могут и будут и дальше гибнуть от Balamuthia, оставаясь при этом в полном неведении и относительно того, от чего именно они умирают, и относительно того, что их болезнь была излечима. Если, конечно, им не повезет где-то услышать о «красном телефоне» и успеть вовремя позвонить на него.
Лично Джо вынес из этой истории следующий урок: в медицинской науке острейшим образом стоит «проблема последней мили»
[37]. Корпорации заинтересованы лишь в том, что приносит прибыль. Ученые — лишь в том, что достойно публикации, но не в том, чтобы развивать тему дальше; это их, как правило, не интересует. Пробелы призвано заполнять правительство, но правительство США в этом плане теперь приводит Джо в оторопь, поскольку со столь загадочным поведением систем ему не приходилось сталкиваться даже в микробиологии. Он лично ездил в CDC объяснять новую геномную технологию, но натолкнулся там на стену скучающих лиц и пустых глаз. А в FDA и вовсе за ознакомление с научными публикациями и доведение новых знаний до сведения врачей и пациентов отвечала одна-единственная женщина. И делалось это в качестве добровольно взятой на себя дополнительной нагрузки к основным обязанностям. «Обычно эстафету подхватывают лишь отдельные люди, да и те не по долгу службы, а из чистого энтузиазма, — сказал Джо. — Подобные энтузиасты раскиданы по всем этим учреждениям, но они никак не организованы, хотя и пытаются каждый по отдельности делать всё от них зависящее, чтобы хоть как-то компенсировать недостатки системы». Вот и «красный телефон» спасал жизни, но лишь тем, кто успевал вовремя на него позвонить. Сама же система выстроила себя таким образом, что шансы на него позвонить были много ниже, чем не позвонить.
