Шли годы, и Кэрин все больше задумывалась о будущем дочери. Как она сможет выбраться из пузыря, который для нее создали? Какой будет реальность Сьюзен, когда она станет более независимой? Сможет ли она жить нормальной жизнью, или семье придется существовать в вечном страхе перед очередной реакцией, потенциально несущей угрозу? Когда Сьюзен было 11 лет, раздался звонок: она получила возможность участвовать в клиническом испытании пероральной иммунотерапии (ПИТ) в медицинском центре имени Энн и Роберта Лури. Однако сначала ей пришлось подготовиться. Здесь были трудности, поскольку реакция у девочки, как правило, проявлялась через несколько часов. Однажды она вернулась домой после провокационной пробы и в полвторого ночи была вынуждена ввести себе две дозы адреналина. Это был первый случай, когда она самостоятельно применила этот препарат, а вторая попытка понадобилась, поскольку первая оказалась не очень удачной. Но как только Сьюзен научилась эффективно использовать шприц-ручку, это открыло ей глаза на появившиеся возможности. Теперь она уже не так сильно боялась реакции, поскольку знала, что у нее есть инструмент, который быстро и эффективно поможет. Обширные систематические обзоры исследований показывают нам, что, несмотря на проблемы, с которыми люди сталкиваются во время этих пищевых провокационных проб, цель часто оправдывает средства. Ведь пероральные провокационные пробы — вне зависимости от результата — могут улучшить качество жизни больного (и людей, которые за ним ухаживают).
Сказать, что путь Сьюзен через ПИТ был сложным — значит не сказать ничего. Она пережила множество отложенных реакций и проблем, пройдя все этапы, предписанные врачами. Часто у нее проявлялись реакции при дозировании арахиса, много раз пришлось вводить адреналин (не считая других препаратов). Фактически за время ПИТ у Сьюзен было пятнадцать страшных анафилактических реакций. Позже она перешла к врачу частной практики и продолжила ПИТ под руководством этого специалиста, сохранившего терапию с ее дозировками и лекарствами. К своему тринадцатому дню рождения она смогла переносить определенное количество арахиса — до такой степени, что уже можно было не беспокоиться о случайном воздействии. Девочка обрела такую свободу, какой раньше не могла и представить. В 14 лет она прошла двухчасовую провокационную пробу на арахис. Это было похоже на пересечение финишной черты триатлона Ironman
[76].
Когда я пишу эти строки, Сьюзен учится в колледже и активно отстаивает интересы больных с пищевой аллергией. Она снимается в видеороликах, выступает на наших конференциях, завела канал на YouTube и даже разработала комплект обучающих материалов, чтобы помочь людям избавляться от страха перед инъекциями и начать пользоваться шприц-ручками с адреналином. Когда ее спрашивают, как она прошла через все это, Сьюзен говорит о выдержке, надежде, психологической стойкости. «Пероральная иммунотерапия — это возможность добиться переносимости (толерантности) и большей свободы», — говорит она. Сьюзен и ее мать не могут представить свою жизнь без ПИТ.
Эта история доказывает, что каждый человек должен подходить к ПИТ с учетом собственной уникальности — биологической и психологической. Нет двух одинаковых пациентов с одинаковыми опытом и лечением. Хотя существуют универсальные закономерности и общая структура ПИТ, все будут воспринимать эту информацию чуть по-разному. Каждый человек реагирует по-своему, отличается собственной временной шкалой результатов, а в дополнение к ПИТ для терапии ему могут понадобиться и другие лекарственные препараты. Например, в случае со Сьюзен приходилось учитывать колебания гормонов в организме из-за полового созревания. Как кратко упоминалось в части I, существует связь между гормональными циклами женщины и степенью проявления ее реакций. У Сьюзен зона риска реакции располагалась за несколько дней до начала месячных.
Мы пытаемся прояснить связь между гормонами и аллергией, но пока знаем только, что гормоны могут осложнить картину. Сообщалось об аллергических реакциях во время менструации, а также о появлении пищевой аллергии или об усилении ее серьезности после полового созревания или менопаузы. Как уже отмечалось, мы зафиксировали аллергические реакции у женщин, которые реагируют на собственный прогестерон в пик месячного цикла. Эта проблема классифицируется как аутоиммунное нарушение, которое называется аутоиммунным прогестероновым дерматитом. Заболевание встречается редко и не связано с питанием, однако показывает потенциальные связи между аллергией и аутоиммунитетом.
Дальнейшие исследования ответят на остающиеся вопросы и помогут лучше понимать взаимосвязи между развитием пищевой аллергии, реакциями и гормонами. Сьюзен признает, что ПИТ изменила ее жизнь. Сейчас, во время поддерживающей фазы терапии, она принимает по утрам профилактическую дозу аллергенов для поддержания в форме своей иммунной системы, чтобы та считала эти крохотные белки друзьями, а не врагами. Это тренировка для иммунной системы. Сьюзен регулярно ест орехи, и ее реактивность к ним существенно снизилась. Ограничивать себя приходится только в арахисе. Десять таких орехов утром и какая-нибудь арахисовая закуска — вот ее «лекарства» в дополнение к обычным прописанным препаратам. Я аплодирую Сьюзен за ее бойцовские качества, за то, что не сдалась. Потребовались смелость и страсть, но она добилась бесценных результатов.
Терапия избегания
Если иммунотерапия — это самый агрессивный метод справиться с пищевой аллергией, то другая крайность — полное избегание аллергена, и этот метод работает для множества людей. Решение выбрать иммунотерапию может быть весьма личным. В ходе наших исследований и дискуссий я обнаружила, что люди, ухаживающие за самыми маленькими детьми (до шести лет включительно), наиболее активно записывают их на клинические испытания иммунотерапии. В наших опросах положительно ответили более 60%, а отрицательно — всего 4%). Напротив, люди, ухаживающие за подростками в возрасте 13 лет и старше, менее всего желают участвовать в такой программе (положительно ответили 44%, а отрицательно — 20%).
Это логично: когда дети становятся старше и обучаются жить с аллергией, избегая встречи с аллергенами, то не хотят испытывать стрессы от иммунотерапии, которая отнимает много времени и внушает страх (особенно в случае неприятных воспоминаний о предыдущих сильных реакциях). Но после того как дети поступают в школу, в колледж, становятся более независимыми, появляется новый интерес к лечению. В этом возрасте люди хотят больше общаться с друзьями, производить впечатление и готовы рисковать. Хотя пока нет надежных данных о количестве взрослых людей, прибегнувших к иммунотерапии, мне кажется, они будут делать этот шаг все чаще и чаще. Тем более ПИТ становится более доступной, а определенные универсальные рекомендации появляются и в академических медицинских кругах, и в частной практике врачей. Так бывает в случае любого выбора: одни люди предпочтут лечение, а другие будут просто избегать аллергенов. Пока непонятно, какая доля взрослых выберет тот или иной метод по мере того, как терапия станет набирать популярность и появится более полная картина возрастных рисков и ожидаемых преимуществ ПИТ.
