Как и многие семьи военных, Фритци и ее муж, военнослужащий ВВС США, часто переезжали — Джорджия, Виргиния, Колорадо, Иллинойс, а затем снова Виргиния. Фритци была вольнонаемным работником в Военно-морском флоте США (фармацевтом), а затем посвятила жизнь борьбе с аллергиями. Семье приходилось переезжать каждые два года, и это усугубляло ситуацию с пищевыми аллергиями детей — у всех трех девочек было по нескольку аллергий. С каждым новым переездом менялись школы и врачи. Зарплаты военного не хватало. Перед тем как я познакомилась с ними в 2016 году, их старшая дочь в возрасте восьми лет полностью потеряла волосы (тотальная алопеция). Причина этой болезни неизвестна, но заболевание считается аутоиммунным. Кроме облысения, девочка страдала от эозинофильного эзофагита. Одной только борьбы со стремительным выпадением волос достаточно, чтобы психологическое состояние человека ухудшилось. Добавьте к этому проблемы с несколькими пищевыми аллергиями, и вы поймете, в какой отчаянной ситуации оказались Фритци и ее муж, пытаясь победить болезни.
К счастью, семья получила грант для участия в нашей конференции по пищевой аллергии, предназначенной для помощи детям и их семьям. Именно там мы и познакомились. Если сегодня вы спросите Фритци, за какую соломинку она цеплялась, то услышите, что для родителей ребенка с пищевой аллергией нет ничего более ценного, чем общение с другими семьями. Первое, что нужно сделать, — создать систему поддержки в своем сообществе. «Найдите местную группу поддержки и посетите какую-нибудь конференцию, — говорит она. — Получите знания — неважно, каким образом. Станьте своим защитником».
Отличный совет. Добавлю, что для этого необязательно быть родителями ребенка с аллергией. Любому человеку с заболеванием, связанным с питанием, следует обратиться в группу поддержки. Сейчас они появляются повсюду — офлайн и онлайн. Фритци создала собственную группу на фейсбуке и основала группу поддержки для семей военнослужащих. Она стремилась стать себе опорой и взять ситуацию под контроль — и достигла цели. Фритци больше не задается вопросом, почему и как у ее дочерей развилась пищевая аллергия. Она просто нарабатывает знания и уверенность, которые помогут ее девочкам вырасти умными, независимыми и активными людьми.
ФАКТЫ ПРОТИВ СТРАХА ПЕРЕД ЕДОЙ
• Чтобы научиться жить и преуспевать (вне зависимости от своего положения на спектре), необходимо уметь читать этикетки и определять проблемные ингредиенты, включая те, что могут появиться в результате перекрестного контакта. Предупредительная маркировка об аллергенах (ПМА) полезна, однако не всегда полностью понятна. Вопреки распространенному мнению, такие маркировки не подпадают под строгое регулирование и не используются повсеместно для всех веществ, которые могут вызвать нежелательную пищевую реакцию. Есть множество исключений.
• Распространенные аллергены (например, молоко) могут указываться на этикетках под различными названиями (например, казеин). Вам нужно обладать знаниями, которые позволят разобраться в списке ингредиентов, не полагаясь на расплывчатые предупреждения. Чтобы снизить риск случайного контакта с аллергенами, можно отказаться от всех продуктов, на этикетках которых есть предупредительные надписи. Лучше поискать товары, которые изготовлены на фабриках, свободных от аллергенов.
• Людям с серьезными пищевыми аллергиями, которые могут привести к анафилаксии, жизненно важно иметь при себе адреналин и уметь им пользоваться. В идеале держите при себе две шприц-ручки и не бойтесь применять их: это совершенно безопасное средство.
• В путешествиях используйте карточки для поваров (смотрите выше). Это дополнительно защитит вас и поможет без лишних сложностей сообщить об аллергии. Так вы будете чувствовать себя свободнее в ресторанах и кафе за границей.
• Не считайте, что ваши медицинские документы включают точный перечень всех аллергий и непереносимостей. Очень важно не забывать следить за полнотой и актуальностью данных. Не стесняйтесь сообщать о своих заболеваниях, связанных с питанием, другим людям, особенно врачам.
• Постоянно помнить о хроническом заболевании и контролировать его может быть эмоционально непросто. Чтобы избавиться от страха перед едой, лечите не только тело, но и разум. Ищите поддержку у друзей, семьи и групп поддержки, созданных для людей с проблемами, аналогичными вашей.
Глава 10. Действуйте локально, мыслите глобально. Что мы можем сделать для прекращения эпидемии
У читающих эту книгу найдется кое-что общее, кроме проблем с едой. Каждый из нас сейчас переживает безусловно значимое событие — пандемию COVID-19, которая началась в 2020 году. Почти мгновенно нам пришлось изменить свой привычный образ жизни. Все стало другим: работа, походы в магазины, общение, путешествия, отдых, праздники, воспитание детей, голосование, концерты, занятия спортом и жизнь в целом. Быстрое распространение вируса по миру затронуло всех — даже тех, кто не заболел. Из-за этого мы многое узнали о нас самих, окружающей среде и хрупком равновесии всей планеты.
Хотя ученые с полным основанием предсказывали такую пандемию уже давно, не зная точного срока, для многих она оказалась сюрпризом. Возможно, мы не признавали очевидного и отвлекались на отражение других угроз: террористических атак и нарушений кибербезопасности. Возможно, нам трудно готовиться к тому, чего не знали ни мы, ни наши родители и чего не происходило при нашей жизни. Мы с готовностью принимаем меры для смягчения последствий природных катастроф и сезонных бедствий, метелей или ураганов, ведь они случаются часто и предсказуемо. Но кризис всего здравоохранения масштабов COVID-19? Если бы вам сказали в 2010 году, что произойдет в 2020-м, вы отнеслись бы к этому скептически. Редчайший патоген и возникшая в результате пандемия, разрушающая общество и экономику, казались бы такими далекими и невообразимыми.
Шансы на появление пандемии завтра остаются такими же, какими они были вчера, а вчерашние не отличаются от сегодняшних. Однако, без сомнения, теперь наши представления сильно изменились. Мы постоянно будем жить под угрозой какого-нибудь заболевания, вероятно, вирусного происхождения, которое передается от человека к человеку и сеет глобальный хаос в мире. Этому способствует сочетание изменения климата, уничтожения лесов, утраты среды обитания, миграции людей, массового скоростного транспорта и агрессивного преобразования нетронутых земель. В результате вспышки болезней учащаются и становятся все более опасными.
Аарон Бернштейн — временный директор Центра климата, здравоохранения и глобальной среды в Школе общественного здравоохранения имени Цэн Хси Чаня Гарвардского университета. Он также является врачом-госпиталистом в отделении общей педиатрии Бостонской детской больницы и изучает возникновение болезней в меняющейся среде, в частности взаимосвязи между изменениями климата и инфекционными заболеваниями. В интервью 2020 года о COVID-19 для некоммерческой новостной организации ProPublica он прямо заявил: «Идея об отсутствии связи между климатом, здравоохранением и охраной окружающей среды является „опасным заблуждением”».
