Я с некоторым восхищением наблюдала за представителями фармкомпаний, уверенно расхаживавшими по залам в Вашингтоне. Они охотились за следующим «блокбастером» – препаратом, который принесет миллиарды долларов, как лучшие голливудские фильмы. Тогда я даже не догадывалась, что через несколько лет тоже пройду боевое крещение в богатой и скрытной фармацевтической промышленности.
* * *
В последние десятилетия жизнь миллионов пациентов стала лучше благодаря открытию новых препаратов. Несколько «блокбастеров» было разработано для лечения аутоиммунных заболеваний. Поиск улучшенных методов лечения ревматоидного артрита и других заболеваний сводится к удаче, находчивости и готовности рисковать. Одной из моих пациенток, чья жизнь улучшилась благодаря новым достижениям фармацевтической индустрии, стала Марит. Ее жизнь с ревматоидным артритом иллюстрирует не только то, как революция в методах лечения облегчила жизнь пациентов, но и то, как много нам еще предстоит достичь.
10
Золото, горчичный газ и самое ценное в мире лекарство
Люди считали нас сумасшедшими.
Равиндер Майни, презентация «От исследования до пациента», 2011
Что делать с иммунной системой, вышедшей из-под контроля? История лечения аутоиммунных заболеваний весьма печальна. Пока никто не изобрел препарат, который побудил бы иммунную систему снова начать нормально функционировать. Мы можем сделать только одно: уменьшить пламя, то есть подавить воспаление, как это сделал Филип Хенч с помощью кортизона.
За последние 20 лет на рынке появилось множество улучшенных типов иммунодепрессантов, но с ними связаны две большие проблемы. Во-первых, они имеют значительные побочные эффекты, усложняющие жизнь многих пациентов. Во-вторых, помогают не всем. Некоторым пациентам они приносят большую пользу, но кому-то не помогают.
Я впервые встретила Марит в коридоре больницы Бетаниен. В то время я искала пациентов для своего исследования, поэтому спросила ее, не хочет ли она принять в нем участие. Я сразу поняла, что она в депрессии и не очень хорошо справляется. Марит не хотела рисковать, понимая, что может оказаться в группе плацебо (группа пациентов, не получающих лечения).
Услышав обо всех взлетах и падениях, пережитых Марит, я поняла, почему она настроена скептически.
* * *
В период с 1984 по 1989 год Марит родила троих детей. Через несколько месяцев после рождения первого ребенка у нее появилась боль в пятках, и ей стало трудно ходить. Марит особо не беспокоилась по этому поводу, но все же решила проконсультироваться с врачом. Когда врач сказал, что это начало ревматоидного артрита, она испугалась.
– Никто в моей семье не страдал ревматоидным артритом, поэтому я ничего не знала об этой болезни, – призналась Марит.
Вскоре Марит родила еще двоих детей, и после рождения третьего ребенка у нее появились новые ощущения в руках: боли и скованность в суставах. Болезнь начала развиваться после первой беременности, а после третьих родов симптомы обострились. Марит быстро направили в ревматологическое отделение больницы Бетаниен. Прежде чем поставить окончательный диагноз, врачи хотели посмотреть на изменения в ее анализах крови и рентгеновских снимках. Ей пришлось прождать четыре года, до того как боли в руках и стопах наконец обрели название.
Припарковывая свой красный Mitsubishi у больницы Бетаниен в 1993 году, она знала, что ее ожидает: окончательный диагноз. В кабинете врача ей сообщили новость, которую она давно хотела услышать. Анализы подтвердили, что у нее ревматоидный артрит.
– Я была рада, – сказала Марит.
Она годами не могла найти объяснения своим симптомам и сильнейшей усталости, охватывавшей ее, когда они усугублялись. Проблема была в том, что люди ее не понимали. Они думали, что время от времени все устают. Все годы, пока у нее не было четкого диагноза, понятного всем, Марит испытывала чувство стыда. Словосочетание «ревматоидный артрит» означало, что другие наконец-то поймут, почему она так плохо себя чувствует.
– Мне казалось, будто с моих плеч упал огромный груз, – сказала Марит. – Все, что я чувствовала, было реальным и имело название. Другим может показаться странным, что я радовалась такому диагнозу, но я действительно была счастлива. Когда так долго живешь в неопределенности, радуешься, что объяснение наконец найдено.
В начале 1990-х годов вариантов лечения ревматоидного артрита было мало, и большинство пациентов, находящихся в особенно тяжелом состоянии, попадали в больницы. Некоторые из них становились калеками из-за деформированных суставов. Они страдали от ужасной боли и испытывали непреодолимую усталость, которая никогда их не покидала. То, что Марит увидела в больничных коридорах, поразило ее до глубины души. Она была учительницей музыки, окончившей престижный Музыкальный институт Баратта Дуэ, и понимала, что скоро не сможет играть на фортепиано или гитаре. Медленно, но верно болезнь забирала у нее музыку. Когда ревматоидный артрит поразил гортань, она лишилась и своего певческого голоса.
«РЕВМАТОИДНЫЙ АРТРИТ МНОГОЕ ОТНЯЛ У МЕНЯ, НО Я НИКОГДА НЕ ПОЗВОЛЯЛА ЕМУ ВЗЯТЬ НАДО МНОЙ ВЕРХ».
Пройдя профессиональную переподготовку, Марит стала учительницей для детей с особыми потребностями. Ей удалось проработать довольно долго. Ее семье из пяти человек нравилось гулять, кататься на велосипеде или лыжах и ходить в походы в горы. Они были типичными норвежскими викингами. Когда Марит чувствовала себя достаточно хорошо, она старалась проводить время на свежем воздухе.
– Однако я не знала, когда мне станет хуже, – сказала она мне. – Пришлось отказаться от долгих походов в горы, во время которых мы жили то в одной хижине, то в другой. Ревматоидный артрит многое отнял у меня, но я никогда не позволяла ему взять надо мной верх.
Марит продолжала жить во многом благодаря постепенной революции, происходившей в методах лечения.
Здоровый палец
Еще в 1990 году врачи были практически уверены, что у Марит ревматоидный артрит, поэтому в первую очередь сделали ей инъекцию золота. Да, золота. Я лично видела, что у пациентов, страдающих ревматоидным артритом, воспаление меньше на пальце, на котором они носят обручальное кольцо. Некоторые пациенты приходили ко мне на прием с золотыми кольцами на каждом пальце, потому что так им было легче.
В 1990-х годах 62-летняя британка приняла участие в эксперименте. Она страдала ревматоидным артритом 47 лет, и исследователи заметили, что палец, на котором она носила обручальное кольцо, в значительно лучшем состоянии. Они сделали рентгеновские снимки пальцев 30 пациентов, носивших золотые кольца, и 25 пациентов, не носивших их.
Поскольку люди носят обручальное кольцо только на одной руке, ученые решили проверить, есть ли разница между безымянными пальцами левой и правой рук пациента. Разница обнаружилась. Сустав безымянного пальца, на котором было золотое кольцо, был менее поврежден, чем на другой руке. У людей, не носивших колец, такой разницы исследователи не заметили.
