– Конечно же, нет! – возмутился он. Следующая фраза многое объяснила: – Если мы поступим так в вашем случае, придется сделать то же для остальных.
А ведь это был бы интересный эксперимент: лечение и медицинская помощь, подобранные индивидуально. Стиснув зубы в кривоватой улыбке, я придерживался выбранной стратегии и продолжал дипломатические переговоры. Но это была пустая трата времени и сил. Двадцать пять минут спустя я с сожалением констатировал: самый опытный в сфере заболеваний двигательных нейронов врач, оставаясь непревзойденным диагностом, был совершенно лишен исследовательского азарта. Для него существовал только статус-кво. Поколебать эту незыблемую величину я не мог. Не стоило и пытаться.
Он не просто яростно возражал против идеи играть на опережение: он вынес вердикт насчет ухудшения состояния моих ног (клонус – быстрые мышечные сокращения – затрагивал уже обе конечности, и они начинали неконтролируемо дрожать): «Вы совершенно не лечитесь!» После этого мне выписали рецепт на самую большую дозу миорелаксанта баклофена, которую можно было получить за пределами больницы. Трогательная забота. Мне, правда, показалось не слишком логичным расслаблять мышцы человека, который и так с трудом заставляет их работать.
Опершись на верную трость, я заковылял из кабинета к главному выходу. Вот, значит, как. Ждать и наблюдать. Смириться с неизбежным и подстроиться под существующий протокол. Принять как данность, что для бокового амиотрофического склероза не существует эффективного лечения и он приведет к смерти. Когда я добрался до стеклянных дверей и они с шипением разъехались в разные стороны, а холодный воздух отвесил мне ощутимую пощечину, я услышал собственный голос, вслух озвучивавший мое отношение к проблеме:
– Да наплевать!
Менять мир пациентов с болезнями двигательного нейрона, а уж тем более менять представление о том, что такое быть человеком, будет непросто.
– Это будет геморрой, – сообщил я Франсису, коротко введя его в курс своей беседы с врачом.
– Не сомневаюсь! Медиками управляют те же неписаные правила, что и прочими.
– Пожалуй, даже в большей степени, чем большинством корпораций. Помнится, мы анализировали национальную систему здравоохранения и целый ряд больниц в США, и…
– Я о том и говорю! Ты же ведь главный специалист по неписаным правилам. Понимаешь, как они управляют будущим. Ты знаешь, как это работает. А если не знаешь, то хотя бы располагаешь способами узнать. Раз ты такой умный, используй свои навыки и разберись, как переписать будущее этой чертовой болезни. Ты ведь предлагаешь клиентам именно это? Так докажи, что сможешь и теперь. Делай все как обычно, но на сей раз – для себя. И для всех, кому от этого станет легче.
Франсис был прав. На протяжении своей карьеры я неоднократно разбирался в том, как расшифровать и в перспективе изменить скрытые внутренние процессы во всем, от организаций до мировых систем, даже написал несколько книг на эту тему. Такой открытый вызов собственной профессиональной гордости я упустить не мог – и с радостью его принял. Вежливо расставшись с консультантом в Лондоне, я снова отправился на поиски более дружелюбных помощников в Девоне и постепенно начал осознавать преимущества жизни вдали от учебных госпиталей необъятной метрополии, где работники так долго почивали на лаврах, охраняя свою репутацию, что лавры эти в конце концов увяли. Вопреки здравому смыслу, я рассчитывал найти в графствах к западу от Лондона врачей, более склонных к экспериментам.
Руководствуясь этим соображением, мы с Франсисом пригласили в гости милую даму – главную медсестру со специализацией на боковом амиотрофическом склерозе, координатора сети медицинского обслуживания на Юго-Западном полуострове. Потратив пять минут нашего знакомства на чтение ее визитки, я решил переходить напрямую к сути вопроса.
– Трейси, я очень рад встрече. Давайте я введу вас в курс дела, чтобы сэкономить время.
Она чуть наклонилась, взяла с тарелки очередное печенье, снова откинулась назад и выжидающе улыбнулась.
– Вам прекрасно известно, что при этой болезни через двадцать четыре месяца мне конец. Так утверждает статистика, – я встретился с Трейси взглядом в тот самый момент, когда она откусила кусочек печенья. Даже несмотря на обилие шоколадных крошек, лицо ее выражало подобающее ситуации соболезнование. – Знаю, мы незнакомы, но присмотритесь получше. Что скажете как профессионал: похож я на человека, который поверит статистике, ляжет и умрет?
Трейси продемонстрировала несогласие, энергично покачав головой и промычав что-то.
– И мы оба знаем, что надежды на волшебное исцеление немного несбыточны.
Она неопределенно приподняла брови, поэтому я решил переходить прямо к делу.
– Благотворительные сборы и бесконечные ведра ледяной воды, опрокинутые на головы знаменитостей
[8], преследуют только одну цель: собрать как можно больше денег и спонсировать медицинские исследования, которые помогут найти лекарство. Спустя полвека этих исследований, однако, был разработан всего один препарат – рилузол, способный в лучшем случае добавить больному пару месяцев жизни. И, как бы ни старались фонды и исследователи, на горизонте исследований пока нет ни одного средства, которое уже сейчас могло бы помочь тем, кому поставлен этот диагноз.
– Вы же знаете, что проводятся различные испытания?
– Да, конечно. Но даже лучшие из тестируемых препаратов максимум замедлят развитие болезни. И в течение ближайших пяти лет ни один из них не будет готов, верно? К тому моменту 90 % сегодняшних больных, и я в их числе, уже умрут. А лекарства, достаточно сильного, чтобы повернуть вспять все разрушения, вызванные заболеванием, и восстановить мышцы, двигательные нейроны и двигательную кору мозга, не появится еще несколько десятилетий.
Трейси поджала губы и медленно кивнула.
– Поэтому вполне естественно, что я избрал другой путь. На нем мне понадобится ваша помощь в установке гастростомы в желудок и подключении искусственной вентиляции к дыхательным путям, чтобы обеспечить поддержку жизненно важных функций. Мои родители оба могут похвастаться отличным здоровьем и дожили до девяноста лет. Поэтому нам стоит планировать медицинское обеспечение с расчетом, что я окажусь заперт в себе на долгие годы.
Трейси собиралась было откусить печенье, но на полпути остановилась и несколько секунд задумчиво высасывала оттуда крошки шоколада.
