– Вот спасибо, – проворчал Бастер. – Непременно подумаю об этом, если решу превратиться в сраного Дарта Вейдера.
Пациент с фантазией
– Похоже, у меня будут те же проблемы, что у Дарта Вейдера.
Эта метафора явно не достигла цели, и мне пришлось пояснить:
– Нужно как-то есть, пить и ходить в туалет. Это ведь не медицинские задачи, а технические. И решения у них тоже должны быть технические. К тому же довольно простые. Несмотря на это, они обещают свободу.
Теперь Трейси слушала меня внимательнее.
– Предлагаю заменить мне трубы.
Она обратилась в слух.
– Три операции в одной: выведем трубку напрямую в желудок для еды и питья, для всех «входящих», потом поставим трубку в мочевой пузырь для отвода мочи – это «выходное отверстие № 1», и еще одну – в толстую кишку, для вывода фекалий, это «выходное отверстие № 2», – при таком объяснении все и правда выглядело очень просто. – Получается, гастростомия, цистостомия и колостомия, – добавил я на случай, если Трейси сочла бы идею слишком уж простой.
– Ага-а-а…
– Конечно, – я сказал «конечно», потому что Трейси получила образование медсестры и прекрасно понимала, о чем речь, – мне понадобится не стандартная колостомия: такая бы оставила мне лишних тридцать сантиметров толстой кишки и необходимость опорожняться раз в несколько дней из-за выделения анальной слизи. Следовательно, придется сделать резекцию этих тридцати сантиметров, просто убрать лишние «трубы», оставшиеся в «подвале».
Я взглянул на Трейси с таким видом, будто выложил перед ней флеш-рояль. Ничего. Снова то же каменное лицо. Наконец она заговорила:
– Что ж, очень полезно.
Отличное начало.
– Но…
Черт!
А потом она очень мягко объяснила, что скорее все, кто отвечает за финансирование в Национальной службе здравоохранения, промчатся мимо меня в закат под свист собравшихся на горе раков после дождичка в четверг, чем хотя бы один хирург на планете согласится выполнить мою просьбу. Потому что мой мочевой пузырь и прямая кишка абсолютно здоровы и таковыми останутся. Так зачем калечить здоровые органы?
Надо отдать ей должное – после этой речи она добавила:
– Однако давайте попытаемся.
Оставалось только решить скользкий вопрос с дыханием. Мышцы, которые управляли моими легкими, должны были отказать через пару лет. И мне хотелось быть уверенным, что местный эксперт по дыхательной системе, сопровождающий меня от лица национальной медицины, разделяет мои взгляды, поэтому при первой же возможности я решил с ним познакомиться. Пока мне было известно, что этот человек, Джон, обладает безупречной репутацией, – так что встречи я ждал с еще бóльшим интересом.
Когда мы с Франсисом вошли в кабинет, я сразу обратил внимание на стайку других врачей, окружавших Джона. Сначала мне польстило, что столько специалистов собралось обсудить мой случай. Но довольно скоро я понял: Трейси, скорее всего, уже рассказала обо мне Джону и тот призвал коллег как группу поддержки. У меня родилось подозрение, что Трейси – вполне объяснимо – делилась с окружающими историями о том, как за время болезни я превратился в «пациента с фантазией».
После необходимого обмена любезностями я решил сэкономить время и сразу перейти к обсуждению взглядов на обеспечение кислородом с моими новообретенными лучшими друзьями. Это должно было снять напряжение.
– Думаю, Трейси вам уже все рассказала и не нужно объяснять, почему я хочу поставить трахеостому
[9] как можно раньше. Однако вы можете не осознавать: по столь же очевидным причинам я воспринимаю неумолимое движение к полной беспомощности как уникальную возможность провести передовые исследования в области развития кибернетики.
Внимательно изучая все это время лица Джона и его коллег, я пришел к выводу, что в покер они с Трейси играли вместе. Наконец Джон выразил общее мнение:
– Спасибо за ваши идеи. Разумеется, у вас достаточно времени, чтобы передумать насчет своей трахеи.
– Ага-а-а, – сказал я. – Похоже, вы пока еще плохо меня знаете.
Спустя примерно полчаса Джон и его команда уже знали меня очень даже хорошо.
– Так, давайте разберемся, – начал Франсис, интонацией демонстрируя, Как Это Важно. – Вы не оспариваете предположение, что, выбери мы путь трахеостомии и не окажись жертвами неудачного стечения обстоятельств, Питер сможет дышать без посторонней помощи?
– Да. Действительно, случается, что люди неожиданно умирают и мы не в силах понять причину. Действительно, пневмония может создать определенные проблемы. Но в целом – да, мы сможем дать Питеру возможность дышать.
– Тогда от чего он умрет?
Джон пожал плечами.
– Проблемы с сердцем? Рак? Как знать. Но, если все пройдет хорошо и по вашему плану, он умрет не от бокового амиотрофического склероза.
Я продолжил морально разлагаться, потянувшись за высоким бокалом ледяного пива (и это в одиннадцать утра). Потом перевел взгляд с барного столика на белоснежный пляж, поблескивающий в лучах карибского солнца, минуту понаблюдал за собакой, которая в одиночестве гуляла вдоль края бирюзового моря, и обнаружил, что сидевший подле меня Франсис счастливо погрузился в созерцание людей.
Спина у меня все еще болела: накануне я перевернулся в инвалидном кресле, амбициозно попытавшись проигнорировать существование высокого бордюра, мешавшего мне пересечь улицу. Каким-то чудом моя голова не треснула от столкновения с тротуаром. А вот спине досталось.
Похоже, на Карибах никогда не слышали о концепции доступной среды, а то и вообще о здоровье и безопасности граждан. Ну, или здесь совершенно не было инвалидов. В любом случае, будучи прикованным к креслу, я вполне мог скатиться вниз по пандусу на оживленную дорогу, перебраться на другую сторону и обнаружить, что там нет никакой возможности въехать на тротуар.
Этот инцидент стал своего рода тревожным звоночком. Незадолго до нашей поездки я понял, что должен поставить страховую компанию в известность о своем новообретенном диагнозе. Последние десять лет мы заключали годовые контракты, покрывавшие все наши путешествия, с компанией Lloyd’s, и уже больше тридцати лет у меня был счет в их банке. Наш разговор с агентом занял целый час и состоял по большей части из моих вдумчивых объяснений. Да, сейчас моя единственная проблема – неспособность ходить. Да, мой лечащий врач всячески поддерживает наше стремление путешествовать. Нет, никто из команды ведущих мою болезнь медиков не ожидает в ближайшее время ухудшений. Ну да, технически это смертельное заболевание, но умирать необязательно.
Спустя пару дней, перед самым отъездом, я получил стандартное письмо с отказом в страховании поездки. Если точнее, оно предлагало покрыть мои расходы как здорового человека, не учитывая все, что хотя бы в малейшей степени могло относиться к состояниям, вызванным БАС. Я-то ожидал максимум безосновательного увеличения суммы страхования. Могу только вообразить, каким ударом подобный отказ мог бы стать для любого, кому только что поставили диагноз, именно тогда, когда человек еще с трудом держится на плаву. Это было жестокое и нелогичное решение. Я был потрясен. И не застрахован.
