Во время этой операции Харрисону удалось сделать новое отверстие в мочевом пузыре, обойдя закупорку. К сожалению, к тому моменту, когда операция началась, было уже слишком поздно. Почки отказали, а легкие слишком долго пробыли без необходимого количества амниотической жидкости. Смерть ребенка последовала вскоре после рождения (17).
Следующей пациенткой стала 42-летняя Роза Скиннер, без пяти минут мама двойняшек.
Девочка развивалась здоровой, а вот у мальчика обнаружилась непроходимость мочевыводящих путей, из-за чего его моча не выходила из тела. К моменту, когда Роза была на седьмом месяце, живот ее сына надулся, как футбольный мяч: легкие и почки оказались под угрозой.
В те годы ставки были высоки. С помощью ультразвукового аппарата Харрисон наполовину вытащил мальчика из матки и вставил шунт в его мочевой пузырь, чтобы перенаправить поток мочи в амниотическую полость, не навредив второму ребенку (18).
– Намучились же мы тогда, – позже вспоминал Харрисон.
– Я знала лишь одно: мои дети в опасности. Поэтому я доверилась Богу, – в свою очередь поделилась Роза.
Так прошла первая успешная открытая операция на плоде. Двойняшки родились спустя две недели, в день матери 1981 года. Девочку назвали Мэри, а мальчика – Майклом – в честь хирурга (19). Первое время мочеиспускание Майкла происходило через новое отверстие, сделанное врачами, но после шести месяцев его прооперировали и восстановили мочевой пузырь. Мальчик вырос здоровым (20).
В начале 1980 года всего 41 % детей с непроходимостью мочевыводящих путей выживал после шунтирования (21), но даже такое малое число говорило о множестве спасенных жизней. Харрисон понял, что шунтирование может помочь в борьбе и с другими заболеваниями.
Вскоре он провел похожие операции на детях с водянкой и гидроцефалией (водянкой головного мозга). Последняя представляла собой сущий ад (22): несмотря на то, что многие малыши выживали после операции, больше половины из них росли с серьезной неврологической инвалидностью (23). Однако позже идея команды Харрисона привела к тому виду шунтирования, который спас жизнь моему сыну.
В 1996 году Харрисон написал «Атлас внутриутробных операций»
[9], в деталях рассказывая про свои эксперименты. Благодаря этому труду начала набирать обороты новая область медицины. В книге Харрисон предстает единственным в своем роде персонажем, а еще там полно фотографий: «улыбающийся» плод обезьяны в бикини; спящая под наркозом мама-обезьяна, ее матка открыта с помощью ранорасширителя, а детеныш выглядывает наполовину, готовый к операции. Еще одна фотография: щуплая маленькая обезьяна проходит операцию на плоде: лапы разметались в разные стороны, голова покоится на руке человека, глаза завязаны. Внизу подписано: «обезьяна пожелала остаться анонимной» (24).
Харрисон искренне заботился о людях, которых лечил. Называя плод «самым молчаливым пациентом», он писал: «Только сейчас мы начали серьезно относиться к нему с этической, юридической и медицинской точек зрения… Краткая, но насыщенная событиями история нерожденного ребенка в качестве пациента показала нам, что фетальная медицина дает надежду что-то исправить, когда это возможно. Однако нельзя забывать о том, что всегда существует вероятность причинить вред» (25). Что касается другого пациента, матери, или, как беременных называл Харрисон, «невинной свидетельнице происходящего», – ее безопасность он ставил во главу угла (26).
– Пороки развития любого типа нельзя лечить просто «потому, что они есть», за них также не должен браться тот, кто не готов к колоссальной ответственности, – так Харрисон размышлял в 2001 году. – Первое время, когда все так сложно начиналось, никто не был уверен, увидит ли свет наша затея или же с треском провалится (27).
Доктор Н. Скотт Адзик (его официальное имя – Ник, о чем свидетельствует первая буква, но коллеги и друзья все равно зовут его Скотт) и Лори Хауэлл в конечном счете открыли собственный Центр диагностики и лечения плода при Детской больнице Филадельфии в 1995 году, где продолжили разбираться с почти патовыми случаями (28). Детская больница Филадельфии – первая детская больница в Америке, построенная в 1855 году – представляла собой аналог британской больницы Грейт Ормонд Стрит и располагалась в похожей университетской части большого серого города: современное здание уравновешивало унылый пейзаж. Чтобы записаться на прием, необходимо было набрать единый номер 800 с добавочными цифрами центра фетальной медицины. Вполне по-американски, весь персонал невероятно (и совершенно оправданно) гордился репутацией своего передового центра, а также возможностью работать под руководством Адзика.
Сейчас пациентки отделения фетальной медицины не обязаны рожать в центре. Они приходят только на операции, а потом возвращаются в свое отделение и рожают там. Если ребенку потребуется хирургическое вмешательство или неонатальный уход после родов, все будет сделано на месте.
В центре вы не встретите начинающих докторов, там работают только опытные специалисты. Медсестры отделения новорожденных одеты в стильную серую униформу, а врачи носят белые халаты с вышитыми на них именами. Все выглядят очень опрятно.
Пациенты стекаются сюда со всей Америки и не только (люди приезжают даже из Дубая) вот уже почти четверть века. Если страховка родителей не покрывает все затраты на лечение, больница старается найти для них способы оплатить пребывание в центре. Часто сюда приходят с неправильными диагнозами. Некоторым их местные врачи советуют прерывать беременность, хотя шанс на спасение плода еще есть. Здесь, в больнице Филадельфии, всем этим людям могут указать на варианты, о которых они не слышали, предложить пройти необходимые процедуры или провести операцию ребенку до его рождения.
* * *
В Великобритании всегда настороженно относились к открытым операциям на плоде, проводимым в Америке. Британские врачи связывали финансирование в миллионы долларов, которые Харрисон получал на свои эксперименты над животными, с лоббистами, продвигавшими законы против абортов. Эти активисты надеялись, что, если удастся исправить врожденные аномалии в утробе, количество прерванных беременностей сократится (29).
Кроме того, британцы считали, что первые открытые операции – настоящая катастрофа, так как они часто заканчивались смертельно. В Великобритании врачи-первопроходцы в области фетальной медицины работали акушерами-гинекологами, в Америке – детскими хирургами. Британцы предпочитали минимальное инвазивное вмешательство, ограничиваясь иглами – шунтами, – и считали, что американцы, будучи хирургами, только и рады «помахать скальпелями» (30). Не думаю, что подобное заявление справедливо: врачи в Америке всегда прекрасно осознавали, насколько опасны подобные операции. Харрисон и Адзик предпочитали минимальное вмешательство (31) и сами изобрели многие малоинвазивные техники (включая шунтирование, через которое прошел Джоэл).
Большинство процедур, проводимых в больнице Филадельфии, предполагает минимальное вмешательство в процесс беременности. Иногда единственно верное решение – ничего не трогать. Лори Хауэлл, добродушная и по-матерински ласковая медсестра с длинными каштановыми волосами, раньше работала в команде с Харрисоном и Адзиком. Она стояла у истоков фетальной медицины, а теперь занимала пост исполнительного директора в Центре диагностики и лечения плода. Лори рассказала мне: «Иногда происходят душераздирающие консультации, во время которых родители буквально умоляют нас сделать инвазивную процедуру, хотя мы понимаем, что это будет неверный шаг».
