Внутри прозрачного пластикового бокса я увидела нашего ребенка, который пока мало напоминал самостоятельного человека. Он все так же смотрел на меня своими голубыми глазами, в которых светилась душа, обремененная серьезным подходом к жизни и бескрайней мудростью. Будто взрослого заперли в теле больного ребенка. На нем был подгузник, волосы и лицо почти полностью скрывались под цветастой шапочкой и интубационной трубкой. Мне хотелось изучить каждую частичку его тела, но я не могла понять, можно ли мне коснуться инкубатора, не говоря уже о том, чтобы открыть его и потрогать существо, лежащее внутри.
В интенсивной терапии не раздавалось ни единого звука: стояла жуткая тишина. Дети, рожденные недоношенными, были слишком малы, чтобы кричать и плакать, к тому же на их пути вставали преграды – трубка и инкубатор, которые глушили звук. Единственными признаками недовольства могли служить сощуренные глаза, иногда малыши ерзали, извивались и дергали ножками.
Еще в Рождество мы решили назвать нашего сына Джоэлом. Сейчас выбор имени казался наименьшей проблемой.
Стоя в дверном проеме детской в интенсивной терапии, молодой ординатор сообщил, что прошедшие 48 часов были самыми важными. Если водянка не уйдет после того, как ребенку дадут мочегонное, им придется поставить дополнительные шунты в грудь.
Я надавила на ординатора, выуживая информацию:
– Что стало с предыдущими больными водянкой детьми?
– Случаи водянки не настолько частые, – ответил он мне и попытался добавить оптимизма: – Полгода назад здесь был малыш с водянкой, у него все закончилось хорошо.
Но для меня это прозвучало так, будто у Джоэла есть очень высокий шанс умереть.
Мы чувствовали себя счастливчиками, когда после приема мочегонных препаратов водянка ушла легко (и окончательно). Может, на этом все? Может, Джоэл легко восстановится, как обычный малыш на 32-й неделе? Может, через некоторое время мы уже будем дома? Что ж, нет.
Через несколько дней одна из медсестер отвела меня в комнату для сцеживания и предупредила:
– Следующие месяцы будут сложными. Будут настолько плохие дни, что захочется исчезнуть с этого света, потом все снова станет хорошо – и так по кругу. Вас ждет танец «один шаг вперед, два назад».
Вскоре я поняла, что она не соврала. И была благодарна ей за напутствие.
Первые два дня Джоэла кормили внутривенно. Сперва только сахарным раствором, затем ППП – полным парентеральным питанием (тщательно подобранными витаминами и питательными веществами). Оно поступало по трубке, введенной через вену в руке или ноге. До конца 1960-х годов люди, которые не могли самостоятельно переваривать пищу, какое-то время получали внутривенно раствор глюкозы, физраствор и электролиты. Надолго этого не хватало, и через пару недель ослабленные отсутствием должного количества калорий люди окончательно теряли силы и умирали. Врач больницы при Университете Пенсильвании Стэнли Дудрик, обеспокоенный количеством смертей, предложил пускать питательные вещества напрямую в верхнюю полую вену. Если питание запускать через канюлю в руку, они могут вызывать раздражение в небольших кровеносных сосудах, а центральный катетер используется для большой вены. Поначалу Дудрик проводил эксперименты над щенками, позже – над людьми. После получения удачных результатов Дудрику пришло предложение из больницы Филадельфии с просьбой повторить его опыт на детях.
Так, например, малышку К., которой было всего два дня, повезли на эксплоративную операцию
[26] из-за непрерывной рвоты.
Изумленные хирурги обнаружили, что у девочки отсутствует кишечник. Они делали все, что было в их силах, но ничего не помогало – ребенок не мог переваривать пищу, которая попадала в организм через рот. Надежды на выживание не было.
Девочка получала глюкозу внутривенно, но через какое-то время начала постепенно умирать от голода. Ее вес упал ниже двух килограммов, глаза ввалились, кожа обвисла. Ребенок почти не двигался. Тогда ППП было для новорожденного огромным риском, но других вариантов спасения малышки К. не нашлось.
Эксперимент удался. Спустя полтора месяца на ППП вес почти удвоился, малышка К. показала себя активным ребенком. Дудрик постарался обойти все препятствия на пути ее спасения. Когда он заметил, что кожа К. стала сухой и шелушащейся, он понял, что ей необходимы жирные кислоты. Тогда доктор попросил родителей К. позавтракать чем-то жирным: сосисками, яйцами, тостами с маслом и молоком. Через час после завтрака он взял у них кровь, отделил жиры и ввел их малышке К.
К несчастью, долго поддерживать ее жизнь врач не смог. В возрасте 22 месяцев она умерла от инфекции и полиорганной недостаточности
[27] (1). Однако недолгая жизнь малышки доказала эффективность ППП, что дало многим больным детям, включая Джоэла, шанс на жизнь.
Лишь в конце своей первой недели Джоэл был достаточно стабилен и мы смогли вынуть его из инкубатора на 40 минут. Тогда мне было страшно касаться его: настолько хрупким он казался. Я с трудом представляла себе обычных матерей, которые могли брать своих детей на руки, когда им вздумается.
Когда нам с Филом наконец дали возможность подержать Джоэла, переодетого в синюю больничную распашонку, мы, прижав его к себе, отчаянно надеялись, что это маленькое существо поймет: жизнь – нечто большее, чем пластиковый бокс с трубками, в ней еще есть счастье и любовь.
После этого нам разрешали держать Джоэла почти каждый день по нескольку часов, постепенно увеличивая время. Медсестры объяснили, что звуки наших голосов будут успокаивать его. Неважно, что мы говорим, главное – не молчать. Я впервые пела кому-то, кто меня слушал. Выкопав из закромов сознания слова, я начала хриплым полушепотом напевать «Сияй, сияй, маленькая звездочка»
[28], слезы катились по моим щекам, когда я видела, как Джоэл поднимает на меня взгляд. Вскоре меня больше не беспокоило, что меня кто-то услышит. Я переключилась на песню о радуге
[29], затем в ход пошли хиты дуэта Simon and Garfunkel и попса 80-х. Я читала Джоэлу «Винни-Пуха» из старой потрепанной книги, сохранившейся у меня с детства. Моя мама рассказывала ему каждый день, чем он займется, когда ему станет лучше и его выпишут из больницы. Как она возьмет его с собой в парк у нашего дома, где он увидит белок, цветы и облака.
