Через день или два мы пришли в больницу, подошли к инкубатору и поинтересовались, как Джоэл провел эту ночь. Медсестра серьезно на меня посмотрела:
– Анализ крови Джоэла показал немного повышенный уровень СРБ (С-реактивного белка), то есть белка плазмы крови, который является маркером воспаления или инфекции. Это значит, что его организм с чем-то борется. Нам пришлось посадить его на антибиотики.
Я не сразу поняла, почему она выглядела так обеспокоенно. Борется ведь с чем-то несерьезным, так?
– Антибиотики справятся за пару дней?
– Мы надеемся, но будем пристально наблюдать за ним.
Медсестра объяснила, что проблема центральных катетеров в том, что они, бывает, становятся воротами для проникновения инфекции. Если такое происходит, катетер убирают, но тогда ребенок должен иным образом получать питание и антибиотики. Возможно, был шанс вставить центральный катетер в другую часть тела. Возможно, стоило попробовать вновь покормить Джоэла молоком, однако нельзя было сказать наверняка, примет ли он его.
Мы вновь сделали два шага назад в лечении. Даже легкая инфекция могла убить моего сына.
Следующим утром врач сообщил нам, что ему пришлось извлечь катетер в 3:00, когда монитор Джоэла показал ненасыщенность кислородом. Температура тоже скакала. Все признаки ассоциированной с катетером инфекции. Кровь взяли на анализ и обнаружили золотистый стафилококк – еще больше антибиотиков через канюлю в руке. Я представляла, как все случилось: мой ребенок лежал в своем инкубаторе, в детской с приглушенным светом, как вдруг его разбудили ярким режущим глаза светом. Вокруг голоса, много рук, которые удерживали его на месте, что-то вытаскивая из-под кожи, а он лежал и не знал, кто он и что это за жизнь. Тем временем я спала дома в своей постели за километры от него, мой будильник сработал через час, я встала и сцедила молоко. Ужас отделения новорожденных в том, что дети не могут оттолкнуть никого руками. Их жалкие попытки отбиться – поднести ладошку к лицу, пока медсестра проталкивает трубку через нос – выглядят, как настоящая беспомощность. А потом они так привыкают к этому, что уже не сопротивляются.
Джоэл поправился, центральный катетер заменили, но подозрения на ту или иную инфекцию возникали на протяжении всего времени, что он провел в отделении новорожденных. Мне пришлось смириться с тем, что любую инфекцию сына проверяли, так как не было известно, окажется она пустяковой или приведет к его смерти. Но ни это, ни желтуха, с которой он родился, даже рядом не стояли с настоящими болезнями его желудка, легких и сердца.
Даже с катетером аспираты (то, что брали на анализ из желудка) не показывали норму. Теперь они все чаще были цвета кофейной гущи: коричневые, со сгустками крови, что свидетельствовало о кровотечении в верхних отделах кишечного тракта. На это невозможно было закрыть глаза. Рентген показал, что кишечник Джоэла весь состоял из странных рубцов. К тому времени, как малышу исполнилось две недели, его вновь попытались перевести на кормление через трубку в носу, но в образцах, взятых из желудка, продолжали находить желчь. Стало очевидно, что у Джоэла рефлюкс, то есть все съеденное им молоко тут же возвращалось обратно. Он мог переваривать совсем небольшое количество и питаться только через трубку по капле. Постепенно с помощью препаратов он стал усваивать несколько миллилитров молока за раз, однако пока лишь с трубкой. Миллилитр – звучит пустяково, но для Джоэла пять миллилитров уже становились чудовищным испытанием. Возникал вопрос: если он не сможет переваривать достаточное количество молока, где найдет силы, чтобы нормально дышать и расти?
Я не могла понять, почему пищеварение моего сына не работает. Никогда бы не подумала, насколько важна эта область в организме. И, похоже, именно она отказывалась нормально функционировать у моего сына. Тогда что, черт побери, нам делать?
Я также никогда не задумывалась над тем, какое это искусство – дышать. Вентиляция легких не только неприятная, но и рискованная процедура для недоношенных детей. Мембраны в сосудах головного мозга еще слишком хрупки. Суть вентилирования в том, чтобы поддерживать уровни газов в крови: мы вдыхаем кислород и выдыхаем углекислый газ. Если их баланс нарушается, люди заболевают (если у вас когда-либо случалась паническая атака, вы знаете, насколько слабыми становитесь, когда выдыхаете часто и много). У младенцев с гипервентиляцией уровень углекислого газа падает, что может привести к повреждению белого вещества в мозге. Если же вентиляции недостаточно, углекислого газа в крови становится слишком много, это может спровоцировать кровоизлияние в мозг. Врачи отделения новорожденных стараются устанавливать вентиляцию на оптимальном уровне, но всегда перепроверяют показатели.
Недостаточная вентиляция нанесла ущерб одной семье, с которой я познакомилась. Через несколько лет после выписки Джоэла из больницы моя мама разговорилась с женщиной своего возраста. У обеих были дочери, попавшие под каток отделения новорожденных, и внуки с особенностями. Так я познакомилась с Элли, умной, чувственной и скромной писательницей с темными волосами, постриженными «под мальчика», и ее мужем Томом, неутомимым любителем тенниса. У них родились прелестные близняшки Бэт и Эмили, которые появились на свет неожиданно на 25-й неделе, всего за пару недель до рождения Джоэла.
Как-то вечером, когда мы сидели в местном пабе, Элли честно и четко, как ей это было свойственно, сказала мне, что беременность «была не такой, какую все ожидают увидеть». Они с Томом долго пытались зачать ребенка, и у них случился выкидыш, а позже они забеременели двойней с помощью ЭКО. С друзьями они поделились новостью о беременности только после УЗИ на 20-й неделе: «У меня были друзья, которые называли друг друга мамой и папой уже на девятой неделе беременности – мы с Томом никогда не были такими». Элли не до конца приняла тот факт, что была беременна, потому что боялась повторного выкидыша: «Я отказывалась признать эту данность, чтобы защитить себя». Через несколько недель после того, как я начала наслаждаться своей беременностью, дети родились. Через шесть лет, когда мы с Элли об этом разговаривали, она призналась: «Сейчас мне кажется, что никогда не была по-настоящему беременна».
Пара жила на севере Англии, но Элли была в Лондоне, когда отошли воды. Она приехала туда, чтобы провести исследование для своей новой книги, остановилась у подруги и как раз собиралась ложиться спать. Было 23:00, когда Элли вызвала» Скорую помощь». Ее доставили в отделение для новорожденных. Она успела позвонить мужу, и тот бросился на первый же поезд в Лондон. В конце концов Элли и Том оказались в родильной палате с семью медиками.
Элли понятия не имела, что происходит, если дети появляются в 25 недель. Могут ли они выжить? Она почему-то была уверена в том, что они умрут.
– Я оцепенела. Вела себя как одержимая, я была не в себе, – вспоминает она. – Все, что я помню о рождении Бэт – это докторов, говоривших: «Посмотрите, посмотрите на свою дочь». Я взглянула в ее сторону и увидела только то, как врачи выкатывают инкубатор из палаты. А потом Эмили застряла у меня внутри, и акушерка закричала мне: «Элли, тебе нужно тужиться! Сейчас! Немедленно! Тужься!»
