Общественное понимание того, когда все-таки начинается жизнь человека, изменилось, а вместе с ним и отношение к абортам.
«Сложилась уникальная ситуация, – поделился со мной первопроходец ультразвуковой диагностики Стюарт Кэмпбелл. – с одной стороны у вас неонатологи в отделении интенсивной терапии, которые пытаются сохранить жизнь недоношенному ребенку, рожденному на 24-й неделе, а с другой – люди, которые прерывают беременность на том же сроке. Как глупо и нелогично».
Кэмпбелл выступает за предоставление женщинам права выбирать, хотят они делать аборт или нет, однако он проводил кампанию по сокращению срока для абортов без медицинских показаний: с 24 до 18 недель. Врач хотел бы, чтобы в идеале этот срок сократился до 12 недель. Чем более «реальным» становился плод благодаря развитию фетальной медицины, тем больше внимания на него обращало общество. Работа Кэмпбелла по наблюдению за младенцами внутриутробно изменила его точку зрения.
– Во мне не было такой уверенности, пока я не увидел плод на сроке в 20–24 недели. Пока не увидел всю сложность его поведения в утробе, – сказал мне Кэмпбелл.
Для тех, кто решается дать своему ребенку смертельную инъекцию, когда тот уже пинается, работает информационная онлайн консультация для беременных Великобритании, которая рассказывает, насколько аборт сложен как процедура и как жизненная ситуация (34). Позднее прерывание беременности – душераздирающий выбор, который вызывает глубочайшее сострадание. В ситуации, когда приходится принимать решение об аборте из-за серьезных проблем, на сегодняшний день оказываются многие родители. Возможности диагностирования в области фетальной медицины расширились, однако подобные случаи едва ли широко обсуждаются в обществе.
Трудно принять решение, не зная всю правду и все подробности. Хотя в некоторых случаях у ребенка не будет шансов выжить после рождения или он не сможет вести хорошую, качественную жизнь, заболевания могут сильно отличаться друг от друга.
Синдром Дауна является хорошим примером, потому что знания людей о нем очень разнятся (как и о многих других генетических синдромах, в том числе и о синдроме Нунан). Семьи с детьми, у которых синдром Дауна, и группы по защите прав людей с инвалидностью утверждают, что жить с таким заболеванием можно и нужно. Когда стало возможным обнаружить синдром до рождения, углубилось понимание того, что он собой представляет и какие последствия несет. Способность диагностировать, а порой и лечить детей, заболевание которых определено внутриутробно, вызвала расширение прав людей с инвалидностью. Мы говорим «аномалии», когда речь идет о плоде, но после рождения ребенка используем более аккуратные формулировки: «люди с ограниченными способностями» или «непохожие» на других.
В книге 1979 года «Профилактика инвалидности и женское здоровье»
[41] поднимается вопрос, могут ли дети с синдромом Дауна прожить хоть сколько-нибудь долгую жизнь. Авторы делятся своим мнением: если новая процедура – пункция плодного пузыря – сможет предотвратить рождение хотя бы 10 % детей с синдромом Дауна, это «станет вкладом в решение очень серьезной проблемы» (35). И все же со временем мы многое узнали о данном «отклонении», узнали, что такие дети – дар родителям. Человек с синдромом Дауна, родившийся в развитой стране в XXI веке, при необходимости может получить операцию на сердце, а также дожить до 50 или даже до 70 лет. Некоторые, если есть возможность, живут отдельно от своих семей, получая определенную поддержку, строят карьеру, отношения и ведут активную социальную жизнь (36).
В 2015 году миниатюрная блондинка лет 40 предстала перед аудиторией TEDx и горячо заявила: «Врачи говорили, что мне повезет, если я смогу самостоятельно завязывать шнурки или научусь писать свое имя».
Карен Гаффни из Орегона имеет ученую и почетную докторскую степени, является чемпионкой по плаванию и когда-то она пересекла Ла-Манш в командной эстафете. У нее синдром Дауна, и в своем выступлении она объяснила, почему настороженно относится к погоне за «новыми, быстрыми способами диагностирования генетических заболеваний до рождения».
Гаффни подробно рассказала, как семьи и активисты за последние 40 лет «открыли двери» для нового поколения людей с синдромом Дауна: теперь они могут получить образование и стать полноценными гражданами. (И все-таки впереди еще долгий путь. Вирусные видеоролики, рассказывающие о людях с синдромом Дауна, которые празднуют свои достижения, согревают душу, однако нельзя забывать и о том, что дети-инвалиды, которые еще не могут вести «нормальную» жизнь, заслуживают этого не меньше.)
Кэролайн Уайт, сын которой, Себ, родился с синдромом Дауна, ведет откровенный блог о проблемах инвалидности.
– Если бы мне сообщили, что мой ребенок болен, во время беременности, – бесстрашно заявляет она, – я бы доверилась врачам и сделала аборт. Сейчас такая мысль даже не приходит мне в голову.
Кэролайн замечает печальную иронию в том, как люди идут на прерывание беременности, потому что у их ребенка обнаружили синдром Дауна, и как в то же самое время общество становится более благосклонно к таким детям. Друзья Себа даже не знают, что он болен. Если бы вы попросили их описать его, они бы сказали: «Он спортивный, веселый и вежливый».
– Я за выбор, но выбор должен быть осознанным. Люди должны знать, что такое растить ребенка с синдромом Дауна в XXI веке.
Джейн Фишер – директор благотворительной организации «Результаты анализов и выбор». Она консультирует беременных, у которых обнаружили аномалии развития плода, и поддерживает их право прервать беременность после 24-й недели, если диагностирован синдром Дауна. Она категорически не согласна с тем, что женщины идут на аборт, потому что на них повлияло общественное мнение.
– Мне кажется спорным утверждение, что синдром Дауна – незначительное заболевание, – сказала она мне. – Те, у кого есть дети с синдромом Дауна, иногда склонны верить, что женщины принимают неосознанные решения, что к аборту их подталкивает устаревшая информация. Некоторым кажется, что такие женщины ведут себя эгоистично, потому что хотят родить идеального ребенка и не готовы к дополнительным сложностям – мы категорически против таких убеждений.
Журналистка Джен Ганн в своей статье для The Cut рассказала, как во время беременности они с мужем прошли генетическое тестирование. Они хотели определить, являются ли носителями муковисцидоза
[42]. Больного в этом случае ожидает тяжелая жизнь в больнице и за ее пределами. В 2016 году половине умерших от этой болезни было меньше 30 лет. Из больницы никто не позвонил, чтобы сообщить Ганн и ее мужу, что они оба – носители заболевания. Ошибка вскрылась только после того, как их сын появился на свет больным. В статье Ганн написала о своей любви к сыну и о том, что если бы она знала, что у него муковисцидоз, то прервала бы беременность.
