В тот момент Кэролайн по-настоящему разглядела собственного сына. Себ был так прекрасен, что у нее перехватило дыхание. Она его сфотографировала. И вдруг поняла, что все будет хорошо.
Так наступил первый хороший день.
Хейли Голенювска и ее муж Боб проигнорировали тот факт, что вероятность их малыша родиться с синдромом Дауна была 1 к 297. Врачи поставили диагноз их дочери Натти вскоре после рождения. Соблюдая формальности, они поговорили с родителями, выдали брошюры и стихотворение, в котором жизнь с ребенком, у которого обнаружена инвалидность, сравнивается с отдыхом в Голландии, а не в ожидаемой Италии
[44]. Кое-где было написано, что «некоторые могут даже ходить в общеобразовательные школы». При рождении старшей дочери Мии Хейли перестала преподавать и стала домохозяйкой. Когда поставили диагноз Натти, Хейли запаниковала и расплакалась, ей «хотелось кричать».
Когда вам диагностируют редкое генетическое заболевание, жизнь превращается в неопределенность, вы становитесь изгоем. Когда диагностируют узнаваемый синдром, такой как синдром Дауна, все осложняется тем, что у окружающих есть представление, что он означает (хотя часто знания людей в этой области неточны).
Сейчас Хейли – женщина, обладающая внутренним светом и мягким мелодичным голосом, – является одним из самых преданных борцов за права людей с синдромом Дауна и их семей. Ее блог DownsSideUp, который просматривают 40 000 людей в месяц, стал для нее полноценной работой. Такие блоги, как у Хейли, а также группы в Facebook для семей, которых затронул синдром Дауна, объединяют людей и распространяют информацию, которой иногда не хватает даже в медицинской сфере.
В 2016 году Хейли выступала перед будущими медсестрами и медбратьями, читая им лекцию о синдроме Дауна. Натти тогда было девять, она сидела среди слушателей, ее каштановые волосы блестели, а щеки разрумянились. Хейли заговорила о собственном страхе перед диагнозом, сдерживая слезы.
– Наша дочь, Наталия, родилась на полу в ванной. То, что тогда произошло, навсегда останется в моем сердце. Я увидела панику на лице акушерки. Мой разум не мог сформулировать вопрос. Я боялась услышать то, что казалось мне худшим кошмаром наяву. Акушерка заплакала, хотя не было нужды сожалеть об этом… Как бы я хотела вернуться в тот день и прожить его, зная то, что знаю сейчас, – Хейли повернулась к дочери. – Натти, прости, что я так сильно ошибалась, пока не узнала, какая ты на самом деле, – ее голос дрогнул.
Со слезами на глазах Хейли поблагодарила слушателей и посмотрела в зал: Натти бежала к ней на сцену, чтобы обнять.
– Все хорошо, мам, – сказала она.
Студенты вскочили со своих мест, аплодируя, они тоже плакали.
Натти простила свою маму, потому что любила ее. Надеюсь, Джоэл тоже простит меня.
Глава 7. «Мама»
«Ничто не заставляет повзрослеть так быстро, как рождение ребенка с врожденным дефектом».
Эверетт Куп, один из первых детских хирургов (1)
Каждый день мы ездили в больницу из Ист-Финчли, прихватив с собой бутылки со сцеженным молоком, а на ночь возвращались домой. Когда я поднималась по эскалатору на станции Уоррен-Стрит, а затем сворачивала за угол, к больнице, то с каждым шагом чувствовала, как усиливается моя связь с сыном. Но когда я входила в его палату, меня накрывала печаль: он лежал там совсем один, о нем заботились незнакомцы, и мне каждый день приходилось его покидать. Дома я ставила будильник, чтобы сцеживать молоко по ночам. Этим молоком моего сына кормили через трубку, пока он лежал в боксе.
От того, что я не могла взять Джоэла на руки, полежать рядом с ним или вынести его на прогулку, временами я чувствовала, будто передо мной какой-то незнакомец. В какой-то момент мне стало сложно видеть, через что проходил мой малыш: ему в нос вставляли трубку для кормления, в вене под кожей головы стояла капельница, потому что он вечно вытаскивал ее из вен, его сердце сдавало, затем ему диагностировали генетическое заболевание, на горизонте замаячила серьезная операция.
В особенно плохие дни я держала сына на руках в отделении специального ухода и напевала ему песню о радуге почти автоматически. В такие моменты я уже не понимала, что чувствую.
В какой-то степени я была уверена, что больше не хочу быть матерью, но принять эту мысль не могла. Тогда я не знала, что любая мать может так себя чувствовать. Я полагала, что была единственной, кто ощущал себя худшей в мире.
Скорбя о моем сыне, которого, как мне тогда казалось, я уже потеряла, я часами сидела в большом кресле в отделении новорожденных. Я держала Джоэла на руках, думая, смогу ли волшебным образом отмотать время назад и уничтожить все свои страхи. Я даже подумывала о лоботомии.
Наступило худшее утро на свете. Я оделась в темноте и в почти полной тишине, только птицы чирикали в предрассветном небе. Дни неизменно сменяли друг друга. Каждое движение давалось мне с огромным трудом. Я выглянула в окно спальни и задумалась, смогу ли спрыгнуть. Затем отправилась в ванную, взяла бритву, слегка провела ею по запястью и поняла, как сильно мне придется надавить, чтобы порезаться. Я знала, что никогда такого не сделаю. Я спустилась вниз, пытаясь унять стучащие зубы. Фил с родителями уже ждали меня.
Каждый день, спускаясь в метро, я думала, не броситься ли под поезд. Мне не хотелось быть плохой матерью. Впрочем, умирать мне тоже не хотелось, поэтому я продолжала жить, прокручивая в голове невеселые мысли. Например, я завидовала старикам: они, должно быть, прожили счастливую жизнь, раз до сих пор с ней не покончили.
Разумеется, я искала помощи. Врач, которая сравнила Джоэла с ребенком, родившимся без пальца, отправила в отделение новорожденных письмо, в котором резюмировала все, что я ей рассказывала. Я узнала об этом, когда нашла письмо в карте Джоэла, где его мог прочитать любой человек из медперсонала. Я считала, что та женщина была психотерапевтом или психологом и должна соблюдать конфиденциальность, но она объяснила (слишком поздно), что работает психиатром и всегда пишет подробные письма о родителях. Меня затопил стыд, я чувствовала себя преданной. Теперь весь персонал узнает, что я – мать, которая не справляется.
Меня направили к психологу из Национальной службы здравоохранения Великобритании. Она была приятной женщиной. Мы встречались раз в неделю в высоком здании жилого района Арчуэй. Меня провожали родители, боясь отпускать одну на метро.
– Как дела у Джоэла? – каждую неделю спрашивала меня психолог. Она объясняла, что тревога и депрессия – естественные реакции на травмирующий опыт.
