Узаконенное правилами гигиены обсессивно-компульсивное расстройство в больнице подкинуло дров в костер моего чувства вины.
Насколько скрупулезной мне нужно быть, чтобы обеспечить безопасность Джоэла? Когда можно сказать «хватит»?
Я тщательно следовала правилам очистки молокоотсоса, промывая его в горячей мыльной воде. В инструкции говорилось, что вода должна быть «настолько горячей, насколько вы можете выдержать», и я неоднократно ошпаривала руки кипятком, пытаясь найти предельную температуру. Я прогоняла трубки молокоотсоса через стерилизатор каждое утро в 2:00, 3:00 и 4:00 и выкладывала их на девственно-чистом кухонном полотенце, чтобы просушить. Если я прочищала трубку не только что вымытыми руками, то промывала аппарат снова. Я не сцеживала молоко в постели посреди ночи. Мне приходилось спускаться на первый этаж, чтобы провести процедуру стерилизации. Я спрашивала себя: должна ли я протирать инкубатор Джоэла антисептическими салфетками? Если да, то каждый ли день? Должна ли обрабатывать как внутреннюю, так и наружную часть розовой сумки-холодильника, в которой я приносила сцеженное молоко в больницу? Однажды я провела 15 минут в туалете, протирая сумку салфетками после того, как кто-то в метро кашлянул над ней. Иногда мыла даже закрытые бутылочки с молоком. Я выливала содержимое, если вдруг чихала, завинчивая крышку, или прикасалась к груди немытой рукой во время сцеживания. Позже я узнала, что психологи называют такое состояние повышенной бдительностью – и оно является обычной реакцией на постоянную панику из-за нахождения вашего ребенка в отделении интенсивной терапии.
Я поняла, что пришло время остановиться, когда пыталась понять, как стерилизовать стерилизатор. Джайлс Кендалл успокоил меня, когда объяснил, что в стерилизации нет большой необходимости, если молокоотсос промывается под горячей водой. И она не должна быть обжигающей, она должна быть комфортной. Он подсказал, что можно класть молокоотсос в посудомоечную машину. Этот его совет перевернул мою жизнь, сделав ее счастливее. С того дня я больше не пользовалась стерилизатором, и он стал пылиться в углу.
Семь лет спустя, когда я брала интервью у Евы, она заговорила о «том самом запахе» больничного мыла и антисептика для рук, который знаком любой матери в отделении. Только заходишь в больницу – и вот он здесь.
– Один этот запах возвращает меня в прошлое, – сказала Ева.
В ее памяти хранилось и более травмирующее воспоминание. Все началось через год после того, как Ноя выписали из больницы, и продолжалось еще три года. Ева могла находиться где угодно: в автобусе или очереди – когда вдруг начинала слышать гудение больничных аппаратов. Звук был настолько реален, что она испуганно оборачивалась, чтобы понять, откуда он раздается.
– Этот звук выдергивал меня из жизни, – поделилась она.
Еве потребовалось некоторое время, чтобы понять, что происходит. Она, как и многие родители, у которых был опыт ухаживания за больными детьми в больнице, страдала от посттравматического стрессового расстройства.
Думаю, и у Элли оно было. Опыт пребывания в отделении новорожденных оставил в ней «чувство, будто с ней что-то не так».
– Сперва я не могла забеременеть, – рассказывала мне она, – потом у нас получилось, но все пошло не так. Я даже не чувствовала, что я беременна. Мои дети – это дети науки. Мне казалось, я ничего не сделала, чтобы они появились на свет.
Ситуация улучшилась только после того, как их выписали из больницы: тогда Элли почувствовала себя матерью. При нашей встрече – близнецам уже исполнилось по шесть лет – она призналась мне кое в чем:
«Мне кажется, что мой опыт провальный. Нам с мужем все еще трудно назвать друг друга мамой и папой. Мы долго привыкали, потому что не могли присвоить себе прожитый опыт».
Вы никогда не догадаетесь, что скрывается в голове Элли, если встретите ее. Она яркая, добрая и энергичная (к тому же, очень четко выражает свои мысли), ее карьера стремительно идет вверх, она любящая мать своих девочек. Эта женщина походила на тех матерей в отделении, на которых я хотела равняться и с которыми себя сравнивала.
Ребекка Чилверс объяснила, что у любой матери в отделении могут возникнуть мысли, которых она стыдится. При встрече с ней, психологом, родители будто получают разрешение произнести то, чего не решались озвучить все это время. Ребекка видит, как многие мучаются принятием решений и не могут ничего обсудить с семьей или друзьями. Например, нужно ли прерывать беременность. Ведь они хотят избавить своего малыша от страданий, может, лучше дать ему спокойно уйти? Иногда они спрашивают, правильно ли поступают, соглашаясь на интенсивную терапию и оставляя ребенка, который всю жизнь будет инвалидом. Психолог замечает их обиду и зависть к людям, дети которых здоровы. О таком сложно с кем-то поговорить: страшно наткнуться на осуждение.
– Важно помочь родителям осознать, что они не сходят с ума, что их реакция на происходящее естественна в таких непростых обстоятельствах, – добавляет Чилверс.
Депрессия во время беременности и после родов, ОКР, тревога, панические атаки, ПТСР… Центры фетальной медицины и отделения выхаживания новорожденных постепенно понимают важность специалистов, которые могут поддержать родителей, чьи дети находятся в руках врачей.
* * *
Через семь лет после рождения Джоэла я прилетела в Стокгольм, чтобы посмотреть, как другая страна справляется с реанимацией и интенсивной терапией новорожденных. В Англии стояла весна, но возле Каролинской больницы в Сольне лежал толстый слой снега. Здесь лечили самых недоношенных и больных детей Швеции. В этой прогрессивной стране инновационная больничная архитектура сильно поменяла подход к физическому и психическому здоровью.
Новенький блестящий корпус отделения новорожденных и связанные с ним отделения в коммунах Худдинге и Дандерюд были спроектированы ради устранения неестественного разделения матерей и младенцев.
Для людей, живущих в Швеции, все очевидно: родители должны быть рядом с ребенком. Это правило распространяется даже на отделение интенсивной терапии, где лежат дети в возрасте 22 недель, находящиеся на аппарате ИВЛ.
Каждый инкубатор расположен в специально оборудованной комнате с кроватью. В каждой палате по четыре инкубатора с кроватями, а пространство посередине – пункт ухода за малышом. В комнаты ведут раздвижные двери, которые созданы, с одной стороны, чтобы обеспечить семьям уединение, а с другой – чтобы врачи легко могли войти, если потребуется. Кровать с инкубатором можно отгородить, чтобы у семьи было личное пространство. Женщину переводят сюда сразу после родов, послеродовой уход за ней и лечение ее младенца осуществляются тут же. Вот это я понимаю – интенсивная терапия.
В случае, если и этого недостаточно, родителям каждого ребенка предоставляется отдельная палата с двуспальной кроватью (они деревянные, на стене висит телевизор с плоским экраном, также внутри есть ванная), в нескольких шагах от которой находится комната с инкубатором. Все построено так, чтобы люди могли больше отдыхать, поскольку атмосфера в отделении интенсивной терапии довольно напряженная. Людям уже не нужно идти домой, если, конечно, они сами того не хотят. Некоторым нужно присматривать за старшими детьми, и тогда мамы, отцы, бабушки и дедушки по очереди остаются в больнице. Как только младенца снимают с СИПАП-терапии, его переводят в палату к родителям. Там стоят мониторы, отображающие показатели жизнедеятельности ребенка. Медицинский персонал наблюдает за показателями на отдельных экранах. Есть также звуковые сигналы, которые предупреждают медсестер об учащении сердечных сокращений.
