Родители казались такими же счастливыми и расслабленными, как и персонал. Я понаблюдала, как молодая пара, Анна и Джон, ухаживали за своей дочерью Матильдой, их первым ребенком. Девочка родилась на 32-й неделе и была уже достаточно здорова, чтобы оставаться в палате с родителями. Матильда лежала в колыбели рядом с их двуспальной кроватью. Анна могла сцеживать молоко в тишине и покое и кормить Матильду, удобно устроившись на постели. Она была шокирована, услышав мою историю разлуки с Джоэлом. Они с Джоном целиком и полностью заботились о Матильде и не спрашивали ни у кого разрешения, если им хотелось взять дочь на руки или прижать к себе, уткнувшись в нее носом. А если им нужна была помощь, они всегда могли вызвать медсестру. Анна работала в отделе кадров, а Джон – в армии. Им не пришлось беспокоиться и брать отгулы – их время в больнице покрывалось государством, так как в семье родился больной ребенок. А после того, как Матильду отпустят домой, Анна с Джоном имеют право выйти в отпуск больше чем на год, чтобы ухаживать за дочерью, с выплатой 90 % их зарплаты.
* * *
В этой книге мне бы хотелось больше написать о «матерях-основательницах» фетальной и неонатальной медицины, но, похоже, в этой области были в основном «отцы». Для отраслей, которые лечат самые интимные зоны женского тела, фетальная медицина, акушерство и гинекология имеют странно-мужскую историю создания. Подавляющее большинство признанных лидеров в этой области (например, все суперзвезды в фетальной медицине на момент написания этой книги) – мужчины. Женщинам труднее достичь вершин отчасти потому, что многие из них не только врачи или ученые, но еще и матери, а в науке и медицине, как и в некоторых других отраслях, специалистам необходимо жертвовать личной жизнью ради работы. В следующей главе я расскажу, как одной женщине-хирургу пришлось сбегать в парк рядом с местом работы, чтобы передать сцеженное грудное молоко мужу и ребенку. История тоже не так часто чествует женщин-новаторов. Поищите в интернете информацию о неонатологе-первопроходце, Виктории Мэри Кросс, или о педиатре Виктории Смолпис (она первая начала кормить недоношенных детей), и вы обнаружите, что упоминания их имен исчезают на второй или третьей странице поиска. Да, были и те, кто ухватил больше славы. Например, Элис Стюарт, ученая, доказавшая опасность рентгеновских лучей, или Мэри Эллен Эйвери, обнаружившая сурфактант, помогающий младенцам дышать при рождении. Однако и их имена известны далеко не всем.
Медицинские учебники истории и руководства часто исключают опыт пациенток. Основное внимание уделяется работе врачей (обычно мужчин), которые создали новые подходы и методы лечения, но известно крайне малое количество информации о женщинах, на чьих телах они всему научились.
Историк Энн Дэлли в своей истории женской хирургии «Женщины под скальпелем» писала: «Большая часть истории гинекологии была написана женщинами, которые изучали самих себя» (12). Практика акушерства базировалась на сильной женской традиции, но, по словам феминистки и критика Карен Ньюман, в 1700-х годах, когда акушерство стало более технологичным благодаря изобретению хирургических щипцов и гинекологических зеркал, «оно превратилось в профессию и в конечном счете стало полем деятельности мужчин, особенно из городской элиты» (13). Ньюман пишет об инструментах, часто наносивших ужасные повреждения. Например, щипцы, зеркала и акушерские крючки могли причинить вред плоду и матери. Она также упоминает об их фаллических формах, которые появились из-за доминирующих мужских технологий (14).
Даже сегодня некоторые врачи, работающие в сфере фетальной медицины или акушерства и гинекологии, имеют репутацию «мачо» среди своих пациенток. Одна женщина сказала, что после прохождения ею процедур врачи-мужчины не обсуждали с ней ее беременность с медицинской точки зрения. Они разговаривали только с ее мужем, что, по ее мнению, было явным проявлением сексизма, однако ей пришлось принимать это как данность. Тон врачей фетальной медицины показался ей сухим, они апеллировали исключительно к фактам. Женщина плакала перед ними, но не чувствовала, что может поделиться с ними своими переживаниями.
Кажется, по сей день сохраняется странная пропасть между докторами и матерями. Как только Софи, тоже врач, перенесла несколько процедур по коррекции врожденной диафрагмальной грыжи (ВДГ) у ее сына Майкла и родила, все контакты семьи с отделением фетальной медицины вдруг оборвались. Можно подумать, что это естественная ситуация, но семьям она кажется странной. Прошли годы с тех пор, как Софи перестала считаться пациенткой, и ей хотелось вернуться в больницу, чтобы увидеть доктора, который проводил операции.
– Будто в этой истории нет точки, – считает она. – Мне лишь хочется выразить персоналу больницы благодарность и рассказать, через что мы прошли, для меня действительно важно, чтобы они встретились с Майклом. Я не знаю, что они будут чувствовать по этому поводу. Все они – добросердечные люди, но у них полно забот. Я будто свожу вместе два мира: мир, в котором случилось самое ужасное событие моей жизни, и мир, в котором врачи каждый день сталкиваются с ситуациями, подобными моей, ведь это часть их работы. Я ведь и сама такая: на работе мне приходится иногда сообщать людям ужасные новости. Если бы у меня не было своих пациентов, если бы я сама не видела тот, второй мир, то могла бы подумать, что доктора ведут себя равнодушно. Но они должны быть собранными, чтобы хорошо выполнять свою работу и помогать пациентам.
– Врачи фетальной медицины выказывали тебе уважение, потому что ты тоже врач? – спросила я Софи.
– Не думаю, что их как-то смущала моя профессия: на приемах я была не специалистом, а обычной пациенткой, – ответила она. – Мне было немного неловко, потому что я плохо справлялась. В итоге происходящее все поставило на места: я превратилась в обычную испуганную, трясущуюся и рыдающую мать, с какими они привыкли иметь дело.
Врачи всегда руководствуются интересами и детей, и матерей, однако чувства последних каким-то образом ускользают от них. Об этом не пишут в научных статьях и не проводят лекции. Кто-то может поспорить: зачем такое описывать? Эмоции матери не являются частью процесса лечения, равно как и чувства животного, над которым ставят эксперименты во имя науки.
Когда моя подруга Ева и ее муж Дэвид ждали близнецов, они обратились в еще один центр фетальной медицины за другим мнением. Там они прождали несколько часов, а потом Ева, по ее словам, встретилась с холодным, приземленным врачом, у которого была крайне неприятная манера общения с пациентами. Он довольно грубо и резко объяснил, что им придется принять решение: прерывать ли жизнь больного ребенка. Такая инвазивная процедура может привести к потере обоих детей. Но также есть шанс помочь здоровому плоду, ведь если больной останется внутри, может развиться многоводие (тот же избыток амниотической жидкости, что был у меня), часто провоцирующее преждевременные роды. Продолжение беременности двумя близнецами означало бы, что один из них умрет в течение нескольких часов после родов.
– Если у вас возникнут с этим трудности, обращайтесь к психологу, а не ко мне, – не глядя им в глаза, заявил врач.
Все друзья считали 41-летнюю Еву беспокойной мамой, которая все обо всем знала. По ее собственным словам, она не пасовала, но в тот момент почувствовала себя ужасно уязвимой. Она не смогла вымолвить ни слова в ответ.
