Джоэл распахнул глаза, в которых плескался страх и набухали слезы. Он корчился. «Ему больно», – сказала я и расплакалась.
Медсестра, сочувствуя нам, дала Джоэлу дозу морфина. У него закатились глаза, и он снова мирно уснул. Казалось, что медсестру больше беспокоило состояние меня, а не моего сына, она спросила, не нужно ли мне присесть.
Каждый раз, когда Джоэл приходил в себя, ему становилось больно. И каждый раз вновь засыпал от инъекций морфина.
Его отвезли в палату. Я все время склонялась над ним и гладила по рукам и лбу. Мы с Филом, наши родители, сестры и подруга Грейс круглосуточно дежурили у кроватки, по очереди садясь на кресло рядом, пока постепенно его боль не утихла. Посреди ночи он вдруг побелел и стал задыхаться. Моя сестра закричала и побежала к врачу, зато неунывающая Грейс, которая была будто не от мира сего, спокойно сказала мне: «Смотри, его грудь поднимается и опускается». У Джоэла развился отек легких: в них появилась жидкость. Усталый молодой врач назначил мочегонное, и к нашему мальчику постепенно вернулся естественный цвет лица.
Следующим вечером я с облегчением вздохнула, когда медбрат, заступив на ночное дежурство, сказал, что не отойдет от инкубатора ни на шаг. Он поднял крышку и показал нам, как держать кислородную маску, чтобы Джоэлу было легче дышать. Он также разобрался с заметками в карточке и привел в порядок место для пеленания.
– Нехорошо, когда здесь бардак, – сказал он. Он болтал с Джоэлом как с приятелем, и нам показалось, что малышу это понравилось. Этот молодой медбрат навсегда останется в памяти моей семьи.
Я также никогда не забуду одну девочку, Зои, которая лежала в кроватке рядом с Джоэлом в больнице Грейт Ормонд Стрит. Ей было несколько лет, и она провела там уже много месяцев – если честно, большую часть жизни, – а ее родители каждый день были рядом. Из-за серьезных проблем со здоровьем Зои будто падала вниз по кроличьей норе: вокруг нее были только лекарства, медицинские процедуры и врачи, а конца и края этому всему видно не было.
Через несколько дней после операции Джоэла кормили через гастростомическую трубку, его больше не рвало, и вскоре его благополучно отправили обратно в наше отделение. Мы с Филом часто думали о маленькой Зои, которая, казалось, едва ли сможет выйти из больницы. Через пару лет после того, как Джоэла выписали и отправили домой, во время рядового визита мы столкнулись с той семьей. Они все еще были там.
* * *
В раннем детстве Джоэл перенес еще три операции в больнице Грейт Ормонд Стрит: две незначительные на животе, в возрасте двух и трех лет – когда он начал есть и пить, трубку удалили, но рана не затянулась сама по себе; и еще одну серьезную, на открытом сердце, в возрасте четырех лет – необходимо было устранить отверстие в перегородке предсердий (в барьере между двумя верхними камерами сердца).
Дефект межпредсердной перегородки (ДМПП) является наиболее распространенным врожденным пороком сердца. Из-за него кровь начинает поступать из левого предсердия в правое (а не в левый желудочек, как это должно происходить), а когда дефект серьезный, как у Джоэла, правая сторона сердца переполняется кровью. Устранение отверстия в сердце, в идеале, должно происходить незадолго до того, как ребенок пойдет в школу – он уже подрос, но операция еще не влияет на процесс обучения. В хирургии ее проводят часто, она уже естественна для многих врачей.
Всего пару поколений назад серьезный ДМПП, как и другие врожденные пороки сердца, был смертным приговором. В конечном итоге он приводил к ухудшению работы сердца и легких, а дальше – к преждевременной смерти. До начала эры ультразвука само наличие ДМПП могло оставаться незамеченным, пока не проявлялись симптомы.
В наши дни ребенку, у которого имеется предрасположенность к заболеванию сердца из-за генетической болезни (например, синдрома Нунан) или у которого врач слышит шумы в сердце, делают эхокардиограмму, и такая проблема, как ДМПП, легко выявляется. (В то время, когда ультразвук не использовали в медицине, шумы в сердце, вызванные звуком крови, переливающейся через отверстие, были единственным показателем того, что с ребенком что-то не так, однако диагноз поставить было проблематично.) Обычно ДМПП лечат при помощи малоинвазивной процедуры. Ребенку в условиях общей анестезии в вену на ноге вводят длинную тонкую трубку – катетер – и направляют к сердцу. Устройство, похожее на закрытый зонт, проталкивается через катетер, и как только оно достигает сердца, открывается, перекрывая собой отверстие. Затем катетер извлекают.
Но в случае Джоэла дыра была не одна. Его перегородка была похожа на швейцарский сыр. А еще в его сердце не хватало места для размещения того самого «зонта». Оставался один вариант – разрезать грудную клетку, остановить сердце, поддерживая кровообращение при помощи аппарата, и зашить каждое отверстие в перегородке. Простая и понятная процедура для кардиохирургов и какая угодно, но только не простая, – для нас.
Я узнала кое-что новое за те годы.
Во-первых, мысль об операции на открытом сердце всегда приводила людей в ужас, потому что всем нам кажется, будто именно она решает основные проблемы со здоровьем. Но Джоэлу было сложнее восстановиться после операций на животе – из-за большого количества мышц, которые там находятся.
Во-вторых, отделение кардиореанимации оказалось тихим местом, в нем не звучали крики паники, как я всегда себе представляла. Я привыкла к душным палатам с повышенной температурой, как в тропиках, и ко множеству пищащих приборов в интенсивной терапии новорожденных, но в отделении кардиореанимации в больнице Грейт Ормонд Стрит было свежо и умиротворенно. Вскоре я поняла: это оттого, что всех детей подключали к аппаратам жизнеобеспечения, ведь они не могли дышать самостоятельно. Все они были без сознания или в полубессознательном состоянии, а также под действием морфина.
Еще одно новое знание – морфин. А именно – момент, в который он начинает действовать. Вы видите, как ваш ребенок закатывает глаза, а потом проваливается в небытие. Он похож на наркомана в детском теле. И это выглядит крайне странно, но все же, когда действие морфина заканчивается, именно вы жмете на кнопку, чтобы ваш малыш получил очередную дозу.
Вероятно, отделение специального ухода становится еще большим испытанием, чем отделение интенсивной терапии. Детей перемещают туда, когда они начинают дышать самостоятельно или, может, с помощью небольшой кислородной маски или назальных канюль.
Здесь часто возникают осложнения посреди ночи: странные сердечные ритмы, отеки легких. Здесь ребенок полностью оправляется после перенесенных процедур, дозы морфина быстро снижают, а потом его и вовсе заменяют простым парацетамолом и ибупрофеном. Именно в этом отделении боль может накрыть с головой, в нем же дети начинают бороться с трубками и проводами, прикрепленными к их телам. Нам с Филом предоставили кровать, чтобы мы могли лежать рядом с Джоэлом, только когда опасность совсем миновала. Когда он находился в отделении интенсивной терапии и специального ухода, оправляясь от операции, мы только и могли, что всю ночь сидеть на стуле. Я заметила, что пение помогало скоротать долгие часы: по какой-то причине я часто пела Джоэлу «Утро пришло»
[48]. В палату однажды пришли актеры, но ни один ребенок не был достаточно здоров, чтобы смотреть представление, и они играли для старших братьев и сестер, навещавших своих младших в больнице.
