Пока мы находились в Грейт Ормонд Стрит, мне выделили комнату в так называемом сестринском доме, которую я делила с другой женщиной. Когда Фил заступил на дежурство рядом с Джоэлом, я отправилась спать. На часах было 4:00. Я шла по тихому пустынному коридору, изредка натыкаясь на растрепанных родителей с белыми как мел лицами. Отыскав свою комнату, я постелила липкое пластиковое одеяло, уложила подушки и легла, чувствуя, что готова подскочить в любую секунду. Четыре часа я бессмысленно проворочалась в постели, слушая, как на соседней кровати спокойно спит моя соседка, после чего помылась в общей душевой и поспешила к Джоэлу.
Несмотря на то, что я не была религиозной, в такие моменты я искала место, где можно было помолиться. Церкви давали ощущение безопасности, в них люди просили о чем-то хорошем, но порой их двери были закрыты, когда я приходила. В Грейт Ормонд Стрит мы с сестрой отправились на поиски больничной часовни. Та укрылась на цокольном этаже, за бассейном для гидротерапии. Небольшую комнату переполняли фотографии погибших детей. Мы сели и принялись молча молиться.
Во всех четырех операциях Джоэла, которые прошли гладко, я неизменно сталкивалась с двумя трудностями. Во-первых, с анестезиологическим кабинетом. Мы с Филом выдавливали фальшивые улыбки и изображали веселье, чтобы малыш был спокоен, пока мы несем его по коридорам к анестезиологу (однажды он ехал на плечах Фила, а в другой раз беспечно катился на красном игрушечном мотоцикле). Его крошечное тело защищала лишь тонкая ткань больничной робы. Он не подозревал, что должно произойти. Совсем как ягненок на заклании.
К тому времени, как Джоэлу исполнилось четыре года, его буквально воротило от врачей и больниц, поэтому мы с помощью специалиста-кардиолога и двух докторов, игравших свои роли, особым образом подготовили его к операции.
Сначала мы потратили несколько недель на то, чтобы поиграть детским набором врача и прочитать книги о теле – особенно о сердце – и о том, как ложатся в больницу. К Джоэлу еженедельно приходил врач, который приносил ему реальное медицинское оборудование – кислородные маски, стетоскопы и канюли, – а также сумку с игрушечными машинами скорой помощи. Затем мы сказали ему, что его сердце не работает так, как должно, и его нужно починить, используя аналогию с двигателем, который нужно починить в гараже. После этого мы зашли в Грейт Ормонд Стрит, чтобы просто поиграть и осмотреться.
Наконец, примерно за четыре дня мы сообщили Джоэлу, что ему предстоит операция, на этот раз предоставив больше информации. Мы рассказали про «особый сон» и предупредили, что ему может быть больно после того, как он проснется (я всегда чувствовала: важно быть честными, чтобы наш мальчик знал, что может нам доверять).
От всего этого планирования и того, что Джоэл долгое время не знал, что должно было случиться, мне каждый раз хотелось рыдать, когда я говорила об операции. Мне было страшно от мысли, что я должна быть сильной ради своего сына, потому что именно во мне он нуждался особенно остро.
Наши приготовления помогли, но я изучила весь вопрос лишь много лет спустя, – а что говорить о Джоэле, который был слишком мал, чтобы действительно осознавать происходящее. От этого непонимания, казалось, он терял доверие к единственным своим защитникам.
Его поведение походило на страдания маленького зверька: у вас не выйдет объяснить животному, что ветеринар поможет ему и не причинит вреда. Мы проходили в кабинет анестезиолога через одни двери и видели напротив другие – двери в операционную, в которую отправлялся наш сын. Добрый – всегда добрый – анестезиолог сразу же брал ситуацию в свои руки, медсестра выдувала мыльные пузыри и шутила – мы все занимались только тем, что отвлекали Джоэла. А он сидел у меня на коленях, обнимал меня и повторял: «Мне не нравится эта комната». Когда он немного повзрослел, ему стали давать успокоительное. Не помогало. Как только пластиковая маска приближалась к нему, производя неестественный запах, мальчик инстинктивно отворачивался. Я понимала его страхи. Самой мне подобную анестезию не проводили, но я каменела от одного этого ужасного запаха.
– Мне это не нравится, – говорил Джоэл, отворачиваясь, чтобы спрятаться от маски, и повторяя все громче: – Мне не нравится, мамочка, мне страшно!
Я не могла ему помочь. Если бы я спасла его от этого монстра, то сделала бы только хуже. Счет от десяти до одного не успокаивал. Малыш отчаянно хватался за меня, пока анестезиолог держал маску возле его лица. Он боролся, пока его глаза не закатывались, а тело с внезапным гортанным звуком беспомощно не проваливалось в сон.
– Если хотите, положите его на кровать, – мягко, но уверенно сказал мне анестезиолог. – Поцелуйте его, а мы позаботимся о нем, обещаю.
Маленькое тело казалось безжизненным. Его переложили на каталку, и перед выходом из кабинета я обернулась, чтобы еще раз взглянуть на творившуюся суматоху. Дверь за нами закрылась, и, неловко пытаясь скрыть свои эмоции, я позволила одной из медсестер обнять меня.
Второй кошмар случился с нами, когда Джоэл пришел в себя. Дело было даже не в том, как он выглядел, обмотанный трубками и проводами, а в том, что он был еще слишком мал, чтобы осознать, почему ему больно.
Каждый раз, придя в себя, он начинал хныкать, ничего не понимая. Мне казалось, он думает: «Где это я?». Когда я целовала его, я чувствовала запах анестезии, который пропитал его тело и расходился как радиационное поле.
После операции на сердце Джоэл проснулся в реанимации, подключенный к аппарату ИВЛ. Единственная отметина на его груди была удивительно аккуратной и совсем тонкой, однако из его тела выходили дренажная трубка и провода, прикрепленные к ней.
– Есть в этом нечто ужасное, – сказала как-то Кейт Булл, детский кардиохирург, – когда видишь трубку, выходящую из детской груди, а через нее в сосуд на полу сцеживается красная жидкость… Испытываешь внутреннее отвращение. В голове не укладывается, что эти окровавленные провода могут выходить из тела твоего ребенка (3).
Джоэл хотел повернуться, чтобы больше не лежать на спине, и дернул трубку в горле. Завыла сигнализация.
Только когда я увидела, как к моему сыну подбежала команда врачей и медсестер с дефибриллятором, готовым завести его сердце, я поняла, что тревога сработала из-за него. Чтобы дать место докторам, я вышла из палаты, дрожа всем телом. Не менее шокированная молодая медсестра обняла меня. Что там происходит? Я видела только толпу врачей, склонившихся над постелью моего мальчика, напоминавшего тряпичную куклу.
Несколько минут спустя все закончилось: сирену отключили, врачи вышли из палаты с улыбками, а наша семья стояла, замерев от ужаса. Одна медсестра разъяснила ситуацию: Джоэл попытался вытащить кислородную трубку из горла, но та застряла на полпути. Он перестал дышать, уровень кислорода упал. Доктора вытащили трубку, и малыш задышал при помощи небольшой кислородной маски, которая лежала на простыне рядом с ним.
Для взрослых операция на открытом сердце часто проходит непросто. Однако Джоэл пришел в норму после одной ночи, проведенной в отделении специального ухода. Хирургическое вмешательство не произвело на него серьезного впечатления, поскольку он был еще ребенком. Операцию провели в среду. К субботе мальчик уже переоделся в пижаму и катался на трехколесном велосипеде по больничному игровому центру, а уже к вечеру был дома. В течение следующих нескольких недель его одолевала слабость, и я вновь видела в нем старика, застрявшего в юном теле.
