* * *
Наконец-то я смогла изучить своего ребенка. Прошло несколько недель с нашего приезда домой. Мы лежали на диване, и вдруг я заметила хитрую улыбку и радость в глазах моего мальчика, когда он с гордостью высоко поднимал ножки. Я будто увидела его впервые. Передо мной был настоящий Джоэл, я сразу это поняла.
Наша выписка походила на освобождение из тюрьмы. Я уже видеть не могла больничные одеяльца, кукол, которых полагалось надевать на пальцы или на руки, и телефон с музыкой, поэтому избавилась почти от всего, что мы купили в первые месяцы жизни сына. Я ходила по магазинам с Грейс, которая стала крестной матерью Джоэла (она держала моего плачущего малыша и развлекала его, пока я носилась по магазину, бросая одежду для него в переноску, чтобы потом померить). Я записалась на йогу для мам и встречала друзей с детьми в кафе, где они давали своим сыновьям или дочерям пюре, а я кормила Джоэла через трубку. Впрочем, наша жизнь так и не стала по-настоящему нормальной.
У Джоэла было два педиатра (обычный и тот, что специализировался на вопросах развития), кардиолог, физиотерапевт, диетолог и логопед. Двое последних были нужны для того, чтобы заставить его поесть в условиях серьезного рефлюкса и орального отвращения.
Несмотря на то, что фундопликация по Ниссену предотвращала рвоту и Джоэл больше не задыхался, общий дискомфорт сохранялся, а дети, которых слишком долго кормили через трубку, со временем разучивались питаться через рот. Также у нас была медсестра из Восточной Европы, которая занималась уходом за гастростомой, а еще – приятная и шумная молодая медсестра, которая работала в нашем районе и навещала Джоэла раз в неделю. Мы звали их всех «Команда Д».
Мы с Филом освоили навыки ухода за больными. Каждое воскресенье после ванны Джоэла мы должны были делать «мини-операцию». Мы укладывали мальчика на кровать, на чистое полотенце. Я отвлекала его игрушками, а Фил вставлял пустой шприц в специальную кнопку гастростомы Джоэла и вынимал шарик с водой, который удерживал эту кнопку на месте, из-под его кожи. Как можно быстрее Фил заполнял шар свежей водой, другой рукой временно выполняя его функцию: если кнопка выскользнет, в животе нашего сына появится открытое отверстие и содержимое выльется наружу. Кроме того, как нам сказали, если оставить такое отверстие открытым на несколько минут, оно может закрыться, тогда потребуется еще одна операция. Поэтому мы проводили процедуру по часам.
Каждое утро Фил отмерял количество медикаментов, нужное Джоэлу. В день требовалось по десять шприцев, они лежали подготовленными для введения в определенные часы.
Лекарство от рефлюкса; от метаболического заболевания костной ткани; поддерживающее его сердце; вязкий красный раствор железа, чтобы предотвратить анемию. Прописанная смесь, насос для кормления и шприцы доставлялись каждую неделю в огромных коробках, за все платила Национальная система здравоохранения.
Днем мы очень медленно заливали дополнительную порцию смеси в шприц без поршня, прикрепленный к гастростомии Джоэла, а ночью – подключали его к насосу для кормления, который непрерывно, по капле, поставлял молоко в желудок в течение 12 часов, с 21:00 до 9:00. Постепенное кормление было единственным способом поддерживать достаточное количество калорий – из-за сильного рефлюкса Джоэл не мог переваривать большую порцию за раз.
Однажды ночью Филу пришлось уйти на работу, поэтому мои родители пришли подменить его. Их главной задачей было взять на себя то, что Фил обычно делал в 4:00: приготовить свежую смесь и залить ее в насос, который будет работать и подавать молоко в течение следующих пяти часов. Мой муж – ранняя пташка, он сам просыпался в 4:00 и профессионально выполнял поставленную перед ним задачу, а это означало, что я могла отоспаться, пока Джоэл не разбудит меня в 6:00. Я подумала, раз уж мама тоже любила вставать рано, ей не составило бы труда выполнить обязанности Фила.
Вечером я объяснила ей, что делать, показала, как все работает. Для меня все выглядело предельно просто: открутить крышку пластикового контейнера, повернуть ручку регулятора и нажать на несколько кнопок, в которых трудно было не разобраться.
В 4:00 дверь моей комнаты со скрипом открылась.
– Это мы! – громко прошептала мама. Она привела папу с собой, чтобы он ей помог. Они вошли в спальню и продолжили переговариваться громким шепотом. – Так, вот это я откручиваю, кладу это, ой! Нет, все неверно… Нет-нет, вот это ручка. Нет! Не туда, крути в другую сторону! Так, я повернула ее вправо, а теперь почти до упора влево. Не работает. Куда ее крутить? Я ничего не вижу.
Я лежала в постели и слушала, как меняется дыхание Джоэла: он начал просыпаться. Забыв о существовании в нашем доме прекрасных ночных ламп, мама включила основной свет. Я зарылась с головой в подушки.
Свет выключился, затем включился снова.
– Как включить свет в ванной? – недоумевали родители. Пока они жали на все выключатели подряд, основной свет то загорался, то гас. У меня было чувство, будто мы на дискотеке.
– Я все сделаю сама! – буркнула я, поднимаясь с постели, после чего разобралась с освещением, покрутила ручку и нажала на нужные кнопки.
Через полминуты насос исправно заработал, Джоэл снова спал, а я выставила своих неуклюжих родителей за дверь спальни, чувствуя себя ужасно от того, что разозлилась: они всего лишь пытались помочь. Ведь в комнате было темно, они видели хуже меня и не привыкли к аппарату. К тому же, они наверняка приехали уставшими.
Мне было так неловко, что я не смогла снова уснуть. Вместо этого я проворочалась в кровати еще час. Следующим вечером я отправила их домой отоспаться, сама навела смесь в 4:00 и почувствовала настоящее облегчение.
Разумеется, моих родителей нельзя было назвать неуклюжими. Наоборот, они невероятно помогали и многое брали на себя. Папа замечал, чего не хватало дома: например, он принес бесконечный запас бумажных тарелок, на которые мы клали шприцы Джоэла. Он закупался для нас в супермаркете, чтобы мы ни о чем не волновались. Будучи врачом, он многое объяснял нам с медицинской точки зрения и бесконечно подбадривал нас. Мама стала единственным человеком, который – помимо меня и Фила – знал, как кормить Джоэла через трубку и что сделать, чтобы он срыгнул. Она помогала мне купать его, затем застилала мою постель и складывала белье.
У мамы прекрасно получалось рассказывать сказки, она по-особенному их обыгрывала. Особенно она любила описывать, как Винни Пух застрял в норе Кролика. Она радостно повторяла, как все друзья и родственники Кролика тащили-тащили и – «Бум!» – вытянули Пуха. Она все время разговаривала с Джоэлом и пела ему.
Имея опыт материнства, моя мама задумывалась о вещах, о которых больше никто (даже профессионалы!) не задумывался. Например, она подсказала, что стоит кормить Джоэла грудью в то же время, когда его кормят через трубку: тогда он будет спокоен и будет ассоциировать полный желудок с моей грудью, а нам не придется думать, какую процедуру когда проводить.
