Для Софи, сын которой, Майкл, перенес фетальную операцию на врожденной диафрагмальной грыже (ВДГ), жизнь после больницы стала настоящим испытанием. Шесть месяцев он провел в отделении новорожденных.
Малыш Майкл перенес четыре операции и родился на 33-й неделе. В отделении интенсивной терапии он провел два месяца. Через неделю после рождения прошел шестичасовую операцию на грыже. Спустя пару месяцев диафрагма разошлась. Майклу снова потребовалось медицинское вмешательство. Затем, как и Джоэлу, ему сделали фундопликацию по Ниссену, которая решила проблему с рефлюксом. После этого случился коллапс легкого. Казалось, Майкл не выживет.
– В тот момент я сломалась, – мягким голосом сказала Софи. Ей выписали направление к психотерапевту. – Я не справлялась.
Когда я приехала в английскую деревушку к ним в гости, Майклу было три года. Этот очаровательный мальчик одновременно смотрел «Щенячий патруль», прыгал с кресла на диван и обратно, устраивал гонки огромных игрушечных грузовиков и поддерживал довольно глубокую беседу о шинах. Он вел себя так же шумно и непоседливо, как и любой другой ребенок, просто был подключен к баллону с кислородом. Длинная трубка огибала мебель, когда Майкл скакал и танцевал по всему дому, а Софи с шикарной кудрявой шевелюрой только и успевала ходить за ним и развязывать узлы на трубке. Ночью кислорода требовалось больше, поэтому она иногда ночевала в комнате вместе с сыном. На прогулки Майкл ходил со взрослыми, которые носили его небольшой баллон с кислородом. Софи беспокоилась о том, как мальчик адаптируется в дошкольной группе – баллон никуда не спрячешь. И как ее малыш будет играть с другими детьми, которых ничто не ограничивает в движении? Майкл продолжал питаться через трубку в возрасте трех лет, не мог пить воду из кружки и ел (в основном тосты) небольшими порциями.
Легкие мальчика, не развившиеся в утробе, должны были начать расти после рождения, поэтому врачи постепенно снижали количество дополнительного кислорода.
Баллонная процедура, проведенная внутриутробно, похоже, оказала эффект на легкие: хрящ, придающий форму трахее, размягчился, ее просвет изменился, затрудняя тем самым дыхание. Майкл неоднократно подхватывал вирусы и попадал в больницу. У него были деформация грудной клетки, хроническое заболевание легких, серьезный рефлюкс и задержка развития. На момент нашей встречи мальчик наблюдался у десяти докторов из разных больниц. Проведение осмотров и поддержание здоровья сына стало работой Софи, которая, помимо этого, вернулась на свою обычную работу врача. В своей больнице она бывала дважды в неделю, пока за Майклом присматривали няни и родители.
По спокойной и выдержанной манере Софи держать себя я бы никогда не сказала, что у нее ПТСР.
– У меня большие проблемы, – призналась она мне как-то раз, прервав недолгую паузу, когда мы сидели на ковре в ее гостиной. Ее пугала мысль, что любая инфекция может вернуть Майкла в отделение интенсивной терапии или специального ухода. – Я опасаюсь детей с насморком, – пояснила она.
Долгое время Софи никуда не выходила с сыном, избегала общественных мест, не устраивала праздников. Даже взрослые без симптомов каких-либо заболеваний пугали Софи. Сама идея пойти куда-либо с кислородным баллоном казалась почти неосуществимой, к тому же во время прогулки нужно было следить за тем, чтобы Майклу не стало плохо. Они могли оказаться слишком далеко от больницы, в которой их уже знали. Она хотела обратиться за помощью к психотерапевту, но не находила времени.
ПТСР, по словам психолога Ребекки Чилверс, может проявляться у людей, чьи дети прошли отделения фетальной медицины и новорожденных. Более чем у 60 % таких родителей ярко выражена стрессовая реакция, за которой может прийти ПТСР. Оно может или пройти со временем, или остаться. После выписки многих преследуют навязчивые мысли о том, что они пережили.
– Возможно, они видели, как их ребенок не дышит, или когда-то сработал сигнал тревоги, или они наблюдали, как в горло или нос младенца вставляют трубку, или они помнят роды, во время которых что-то пошло не так. Часто им снятся кошмары, они просыпаются среди ночи и боятся, что все повторится.
Чилверс встречала людей, чьим детям уже исполнилось 10 или 12 лет, но они продолжали плакать, рассказывая психологу, с чем сталкивались в отделении новорожденных.
– Родители чувствуют себя изолированными, когда оказываются после выписки одни дома. Другое дело, если они идут в группы матери и ребенка. Они говорят мне: «Я пытаюсь высказаться, но люди не понимают, через что мы прошли».
– Их опыт похож на опыт тех, чей ребенок лечится от рака, – заметил как-то Грэг Хойер, фетальный нейрохирург из больницы Филадельфии. – Жизнь меняется навсегда. Родители, чьи дети выжили благодаря фетальной медицине, всю оставшуюся жизнь тоньше чувствуют потребности своих детей. Такие малыши часто более избалованные и по-хорошему особенные.
Грэг иногда утешает матерей словами:
– Вы доказали любовь к своему ребенку уже тем, что прошли через такое.
* * *
Хотелось бы мне в темные для нашей семьи времена знать, что у Джоэла все будет хорошо. Что его диагноз не означает подтверждение всех страшных прогнозов врачей и вычитанных мною в интернете описаний. Люди с синдромом Нунан часто развиваются позже остальных. Мой сын не просто выжил – его сердце выздоровело. Он научился самостоятельно дышать, есть, пить и переваривать пищу. Сначала ему ограничили количество принимаемых лекарств, а потом их и вовсе отменили. Боль и дискомфорт, сопровождавшие его на протяжении первых двух лет жизни, исчезли бесследно. Джоэл вырос в смешного, творческого, любящего и симпатичного мальчика, которого обожали в равной степени дети и взрослые. После тех спортивных соревнований, когда школьники скандировали имя моего сына, я спросила его учителя, откуда все так хорошо его знают.
– Он ведь очень популярный мальчик, – прозвучало в ответ, и я удивилась, потому что никогда не подозревала этого. – Все потому, что он очень дружелюбный.
Джоэл жил ярко и был необыкновенно чувствительным, я не встречала таких людей прежде. Ему нравилось наряжаться в костюм крокодила и прыгать в бассейн с шариками, он сделал у себя в комнате небольшой садик, заполнив его листьями и галькой с нашего двора, – все для его игрушечных рептилий. Он был талантлив и мог сконструировать летучую мышь или венерину мухоловку из подручных средств.
Хотелось бы мне знать тогда, что мой малыш станет счастливым и сильным ребенком, что все наладится. Вместо младенца, умершего в утробе, жизнь подарила мне невероятно заботливого мальчика, который интересовался всем, начиная с «Конкорда» и заканчивая страшными животными, а еще неизменно любил есть сосиски.
Теперь я понимала, как нам повезло. Я видела ситуации, в которых преждевременное рождение само по себе наносило урон и вело к инвалидности, когда ребенок подрастал. Я часто думала о женщинах, чьи младенцы погибали. Мне встречались дети, чьи нужды были куда серьезнее нужд Джоэла. Некоторые не могли разговаривать, другие навсегда были лишены возможности вести самостоятельную жизнь, были и те, кому придется до конца своих дней питаться через трубку и получать кислород через аппарат, многие не могли ходить и сидеть, некоторые практически поселялись в клиниках, а кто-то вообще умирал в подростковом возрасте.
