Современная медицина спасает людей, которые в прежние времена умерли бы, однако врожденные дефекты некоторых из них не поддаются лечению. Все свое время эти люди проводят в больницах, они привязаны к аппаратам жизнеобеспечения. Это еще одна «серая зона», созданная медициной, посягнувшей на границы жизни и смерти.
Первопроходец в области детской хирургии Чарльз Эверетт Куп говорил, что это «палка о двух концах: возможность с помощью передовых технологий продлить человеческую жизнь – к лучшему или к худшему» (14). При рождении не всегда можно предсказать будущее ребенка. Дети выживают, но спустя несколько месяцев или лет родителям и врачам приходится делать ужасно сложный выбор, решая, стоит ли продолжать такое существование? Любой, кто видел, как подключенный к аппарату ИВЛ младенец пытается вытащить трубку из горла, потому что ему ужасно некомфортно и страшно; любой, кто видел, как закатываются глаза малышей от морфина; кто видел, как новорожденный кричит от боли, утыканный катетерами, – знает, что в интенсивной терапии полно страданий и конца им не видно. Но что лучше: прекратить эти муки или сохранить жизнь, которая будет такой сложной?
В 2004 году Дейзи Ниммо, четвертый ребенок Стефани, консультанта по маркетингу, и Энди, корпоративного тренера, стала одной из первых, кому был диагностирован синдром Костелло – РАСопатия, как и синдром Нунан, но гораздо более редкая и серьезная. Современная медицина дала новорожденной жизнь, но Дейзи проводила большую часть времени в больнице, страдая от хронических заболеваний.
– Вы становитесь заключенным, золотой рыбкой в аквариуме, – поделилась со мной Стефани, рассказывая, как ее семья провела в клиниках много лет подряд.
Каким-то образом Дейзи не оправдала ожиданий медиков и не стала самым тяжелобольным ребенком Грейт Ормонд Стрит. Малышка была сильной, веселилась и радовалась жизни. Но ее семья понимала, что она не продержится долго и вскоре наступит переломный момент.
Когда девочке было 11 лет, ее тело атаковал сепсис – инфекция, вызванная большим количеством пластика внутри: катетер, гастростомическая трубка, откачивавшая желчь из желудка, мешки для испражнений. Микроорганизмы так долго атаковали организм Дейзи, что у той развилась устойчивость к антибиотикам.
«Люди боятся смерти, – сказала мне Стефани. – Они боятся не сделать достаточно для своего ребенка, но иногда все, что вы можете, – отпустить его и позволить умереть».
Когда случился септический шок, тело Дейзи стало сдавать, и в январе 2017 года девочки не стало.
Однажды в отделении интенсивной терапии у малышки случилась остановка сердца. Стефани бросилась искать врача.
– Я не хотела, чтобы она умирала, – объяснила она, но докторов попросила, – если она уйдет от нас, отпустите ее.
Возвращение Дейзи к жизни было бы лишь попыткой отсрочить неизбежное.
Стефани спросила, может ли ее дочь умереть дома, но ей отказали: Дейзи была слишком нестабильна, чтобы ее выписывать. У нее бы случился сердечный приступ, и она бы скончалась в машине «Скорой помощи».
Поэтому семья попрощалась с ней в больнице, отключив от аппарата. Ее держали за руки, пока она не сделала свой последний вздох. В этом мире девочка провела 12 лет.
– Я не пользуюсь эвфемизмами вроде «она отошла в мир иной», – заявила Стефани. – Зачем? Они защищают от чего-то? Она умерла. Это ужасно, вас разрывает на части, но такова жизнь. Заявления о том, что умершие дети «обретают крылья», не пройдут с моими мальчишками. Она мертва. В ней больше нет сил. Все. Смерть – это конец, – и все же добавила: – Всем хочется найти смысл в произошедшем.
Стефани была полна энергии. После невосполнимой потери она попыталась найти для себя смысл в совершении добрых дел. Она задумалась об обучении сестринскому делу, завела блог, написала несколько книг о Дейзи (15) и стала рассказывать работникам здравоохранения, как оказывать помощь семьям.
Многие люди, с которым я общалась в ходе написания данной книги, изменили свои жизни после произошедшего. Ева оставила область трудотерапии и ушла в семейную, написав диссертацию о том, какой психологический эффект оказывает на людей рождение недоношенного ребенка. Хейли Голенювска и Кэролайн Уайт начали вести блоги о синдроме Дауна. Джудит Ван де Мираккер получила ученую степень в области генетических причин пороков сердца. Джесс начала собирать деньги для поддержки отделения фетальной медицины, где когда-то потеряла своего сына Кори. Когда я беседовала с ней, она сообщила, что планирует заглянуть туда снова:
– Я много думаю о врачах в последнее время. Мне кажется, между нами существует особая связь.
Софи все еще поддерживала контакт с тем доктором, который впервые реанимировал Майкла, и тем, который неоднократно спасал ему жизнь в отделении новорожденных. Я написала эту книгу и, сама того не ожидая, обзавелась друзьями: начала общаться с родителями из школы Джоэла, которые работали в медицине. Они всегда понимают, через что проходит наша семья.
– Ты сама практически становишься доктором, – однажды заметила Элли, когда рассказывала о своем опыте. – Люди, близкие твоему малышу, – это не его дяди, тети, двоюродные сестры или братья, это не твои лучшие друзья. Это врачи и медсестры.
В отделении медперсонал становится для ребенка почти семьей: они рядом все первые месяцы жизни, они узнают характер новорожденного даже раньше, чем его родственники. Неудивительно, что образуется связь, важная для родителей и – что важнее – для детей в будущем. Несколько лет назад Чарльз, один из первых, кому провели фетоскопию в 1983 году, навестил человека, в честь которого его назвали, – Чарльза Родека, – и привез ему в подарок широкополую австралийскую шляпу и табак. Родители когда-то рассказывали ему об этой привычке доктора (позже Родек ее бросил). Поначалу молодой человек удивился, увидев врача, которого представлял богоподобным: тот был невысок. Однако он оказался таким же добрым и участливым, как Чарльз его себе и представлял. Для молодого человека встреча с доктором, который спас его жизнь, значила очень много. Родек согласился поужинать с Чарльзом, которого помнил маленьким больным ребенком, но происходящее все равно казалось ему чем-то невероятным. Он чувствовал себя польщенным.
* * *
С 1996 года в больнице Филадельфии проходят ежегодные собрания людей, которые когда-то были пациентами отделения фетальной медицины. На первой вечеринке в 1996 году было десять семей. Я посетила встречу в 2018 году, к тому времени собралось уже 400 семей из 26 штатов: от Гавайев и Флориды до Мэна. Присутствовавшие на празднике были в основном детьми дошкольного возраста, хотя нескольким было около 23.
Больница Филадельфии проводила этот праздник с традиционно широким размахом, ни одна другая больница и представить такого не могла. Присутствующим раздавали пляжные полотенца и футболки с лозунгами «Мы мечтатели!» и «Мечты сбываются!». Каждому ребенку давали наклейку с именем, цвет наклейки соответствовал поставленному диагнозу: красно-черный – для обструкции дыхательных путей, синий – для поражения легких, черный – для крестцово-копчиковой тератомы. Многое было сделано для того, чтобы дети могли пообщаться. Семьи выстраивались в очередь, чтобы поболтать со Скоттом Адзиком, одетым в повседневные брюки и джинсовую рубашку (позже он признался мне, что от этого вечера у него слишком много впечатлений). Это был любимый день всех врачей, но, помимо радости от встречи с детьми, которые выжили благодаря их труду, они испытывали скорбь, думая о тех, кого спасти не смогли (16).
