На встречу-воссоединение приходили многие семьи, они включали ее в программу своих летних каникул. Играл легкий джаз, все собрались в шатре на территории больницы, в котором установили огромный стол с закусками. Казалось, что люди горды своим членством в эксклюзивном клубе. Родители разгуливали в футболках с надписями «Мама-медведица», «Сразился с ВДГ», «У меня есть героиня: я зову ее дочкой». Телевидение снимало происходящее, у участников брали интервью. Эта встреча получила хештег при публикации в социальных сетях
[63]. Полицейские Филадельфии с блестящими поясами и значками, винтовками и пистолетами выстроились в линию, когда дети вышли на сцену, чтобы спеть государственный гимн и дать клятву верности флагу. Затем они, маршируя, тоже вышли на сцену.
– Мама, почему у них оружие? – спросил один маленький мальчик, сидящий позади меня.
Позже появились леденцы и кексы, краски для лица, надувные замки, стена для скалолазания, карусель и горки.
Я поговорила с 15-летним Коннором, одним из первых детей, перенесших операцию на позвоночнике в утробе, его мамой Пигин, преподающей игру на фортепиано, отцом Фрэнком, консультантом по средствам массовой информации, и старшим братом Райаном. Пигин все еще смахивала слезы, вспоминая, как ей предложили пройти экспериментальную операцию в больнице Филадельфии.
Когда стало понятно, что у ребенка расщепление позвоночника, врач местной клиники заявил: «Вы, возможно, не захотите его оставлять». Но Пигин сказала, что родила бы его, несмотря ни на что, а операция дала ей возможности, которых не было у матерей в прошлом.
У Коннора были проблемы с равновесием и не совсем обычная походка, однако он вырос сильным и здоровым, и теперь доктор Адзик не верил своим ушам, услышав, что мальчик увлекается чечеткой.
Священник больницы выступила с речью.
– Некоторые чудеса даются нам вместе с огромными испытаниями, – сказала она, прося Господа благословить тех, кто делает «невообразимое». Затем на большом экране мы увидели видео – подборку фотографий выживших детей, а под ними появлялись надписи: каждый рассказал, кем хочет стать, когда вырастет. «Ветеринаром», «быть добрым», «жить, Ин. 3:16
[64]», «хочу своего пони», «бейсболистом», «фермером», «жирафом» (толпа посмеялась), а также множество пожеланий стать врачами и медсестрами.
– Какие бы испытания их ни ждали, худшее позади, – прозвучал голос. – Можете плакать.
Многие из тех, кому раньше не было суждено выжить, теперь могли жить, им дали надежду и подарили счастье. Я не собиралась плакать из-за видео, но слезы вдруг появились, поэтому я пролила пару вместе со всеми.
* * *
Какой стала жизнь Джоэла? Это его история, не моя.
Я скажу лишь одно.
Была ли наша семья «нормальной»? Не совсем. И наверняка никогда такой не будет.
Джоэлу все еще требуется помощь врачей и медсестер? Да.
У нас простая жизнь? Не всегда.
Она скучная? Никогда такой не была.
Счастлив ли Джоэл? Да.
Глава 10. Знание
«Я знаю, что ничего не знаю»
Изречение, приписываемое древнегреческому философу Сократу
Джоэл выжил. Мы любили его больше всего на свете, и наша семья была как никогда счастлива на третьем году его жизни. Нам с Филом всегда хотелось иметь двоих детей, и, раз наш мальчик больше не болел, мы посчитали, что самое время попробовать. Тогда нам пришлось подумать, как много мы хотим узнать о будущей беременности на самом деле.
Мы надеялись, что у нашего второго ребенка не будет проблем со здоровьем или задержек развития (я бы очень этого хотела). К тому же мысль о том, что малышу придется столкнуться с тем, через что прошел Джоэл, наводила ужас. Еще мы беспокоились о том, как Джоэл отнесется к брату или сестре, которым может быть нужен тот же уход, что и ему. Я давно приняла необычность своего сына, однако порой (хоть и ругала себя за эти мысли) думала, что двоих детей с особыми потребностями воспитать не смогу. Но, возможно, я бы справилась, как справляются многие.
Иногда я рассуждала совершенно нелогично, полагая, что никогда не смогу родить здорового ребенка. Этот страх сидел во мне с первой беременности: со мной что-то не так и я буду рожать одного больного ребенка за другим.
Клинический генетик прояснила нам ситуацию: синдром Нунан Джоэла не был получен по наследству (у нас с мужем его не обнаружили), поэтому вероятность повторения была менее одного процента. Этот показатель был выше, чем у людей в среднем, потому что некоторые мои яйцеклетки или сперматозоиды Фила могли нести в себе это заболевание: так проявляется «мозаичная» форма синдрома Нунан.
О том, будет ли у нашего ребенка болезнь, мы могли узнать единственным способом – пройти преимплантационную генетическую диагностику эмбриона. Эту процедуру разработали в начале 1990-х годов. Она напоминала ЭКО: оплодотворенные яйцеклетки проверяли в лаборатории на различные дефекты перед тем, как подсадить в матку. Генетик уверила нас: шансы родить еще одного младенца с синдромом Нунан настолько малы, что проводить процедуру не имеет смысла. Были и другие варианты. Мы могли сделать все так же, как при любой другой беременности: пройти обычный скрининг, несколько дополнительных УЗИ, которые либо успокоили бы нас, либо дали понять, что именно с плодом не так. Но в этом случае мы бы до самого его рождения не знали о наличии или отсутствии синдрома. Я должна была пройти неинвазивный дородовой тест, который сказал бы с вероятностью более 99 %, будет у ребенка синдром Нунан или нет (1). До 2013 года такой тест нельзя было нигде найти. В то же время мы могли пройти биопсию ворсин хориона или пункцию плодного пузыря, что также дало бы результат, но нам с Филом не хотелось создавать ни малейшей возможности выкидыша.
Мы решили, что в любом случае преодолеем все этически сложные ситуации, если будет нужно. В конце концов, беременность – игра случая.
Из-за сложной предыдущей беременности врачи отделения фетальной медицины Лондонской больницы провели нам дополнительные обследования (просто ради того, чтобы успокоить). Кровотечений не было, все шло хорошо, но, когда пришлось делать замер количества жидкости в шейно-воротниковом отделе, я скрежетала зубами от страха.
На этот раз сканирование прошло быстро, а показатели оказались такими низкими, что нам не о чем было волноваться. Вероятность родить ребенка с хромосомным заболеванием была один на десятки тысяч. Все эти показатели, которые почти ничего не говорили о самом малыше, казались мне невероятно хаотичными – всего лишь хороший или плохой набор цифр на шкале. Каждую неделю мне проводили по нескольку проверок, следующим стояло раннее подробное обследование на выявление аномалий на 17-й неделе беременности, а также изучение сердца ребенка. Врачи будут искать даже малейшие признаки заболеваний. Разумеется, мне казалось, что они обязательно что-то обнаружат.
