– Но я не хочу быть глупым супергероем, – грустно ответил он.
Все, что я могла сделать, – это убеждать его раз за разом, что он особенный и что отличаться нормально. Но почему он должен быть «супергероем» или «воином» (подставьте сюда любое клише, которое используют, когда говорят о малышах, у которых есть проблемы со здоровьем)?
Эвфемизмы легко и будто автоматически слетают с губ, когда речь идет о больных детях. Равно как и слова умиления при виде котиков или пушистых кроликов. Дети с инвалидностью – «маленькие воины», «чудо-дети». Когда они умирают, оставляя после себя грустный след в этом мире, они, предположительно, «летают высоко в небе с ангелами». Я никогда не поддерживала подобное. Я не верила в ангелов или чудеса. Мой сияющий сын не был храбрым маленьким воином, он был невинным ребенком, который не знал, что такое храбрость или война. И умершие младенцы не были менее замечательными, чем те, кто выжил. К тому же, говоря о храбрости, разве она не подразумевает выбор, который человек делает, чтобы все-таки встретиться с худшим лицом к лицу? Тогда ни больных детей, ни родителей (в том числе и нас с Филом) храбрыми назвать было нельзя. Мы приобрели этот опыт, потому что другого выбора у нас не было. В отделениях фетальной медицины и новорожденных есть только одна храбрость – просто проживать каждый день.
В то время, когда Джоэл находился в больнице, мне не приходило в голову, что кто-то может всерьез посочувствовать мне как матери.
В последующие годы, когда я рассказывала кому-либо нашу историю, люди обычно говорили: «Как же трудно тебе пришлось». Меня ужасно трогали их слова. Были и те, кто хотел меня утешить и любил нашу семью даже в течение тех пяти месяцев, проведенных в отделении новорожденных. Несколько недель после рождения сына нам с Филом отправляли открытки и подарки. Но, хотя я и отвечала всем «спасибо», пока ехала на метро к Джоэлу, я почти не разглядывала присланные ползунки или игрушки. В инкубаторе на мальчика надевали только маленький подгузник, выданный больницей. Время, когда он сможет поиграть с машинками или будет в состоянии носить одежду хотя бы для недоношенных, казалось таким далеким. Да и если бы я могла надеть на него ползунки, куда бы я дела трубки, которые поддерживали его жизнь и следили за его состоянием? Мне никогда не приходило в голову, что общество действительно может искренне мне сочувствовать и думать обо мне: «несчастная мать больного ребенка».
Сейчас, оглядываясь назад, я могу только пожалеть себя, потому что тогда и правда считала себя «родителем больного ребенка» и мнила себя некой мученицей. (Ян Браун, автор книги «Мальчик на Луне», истории о своем сыне с кардиофациокожным синдромом, описывает «инвалидов-мазохистов», которые будто наслаждаются своими невзгодами и возможностью заставить окружающих чувствовать себя виноватыми. Они чувствуют себя привилегированными. Их чувство гнева и бесконечная жалость к себе маскируются под храбрость и сострадание» (2).) Никому не позволено обижать или испытывать вас. Вы занимаете положение жертвы, к которой все обязаны относиться по-доброму. Но когда Джоэл заболел, я почувствовала себя совершенно оторванной от мира сострадающих людей, чьи сердца трепетали при виде детей с инвалидностью.
Есть что-то странное в том, как вокруг любого больного ребенка собирается сентиментальная, но невежественная толпа людей, отрицающая необходимость дать ребенку умереть в самых крайних случаях. Эти люди, вопреки здравому смыслу, считают, будто родители все знают лучше врачей. Единственно возможный шаг вперед в случаях, когда ребенок серьезно болен, – признать реальность ситуации.
– Ни варварство, ни самопожертвование, – написала однажды журналистка Зои Уильямс, – не помогут, если ваш ребенок оказался в реальной опасности. Почти невозможно в наши дни встретить адекватный баланс: когда малышу не доказывают, что он сверхчеловек, но и не убеждают в том, что он не человек вовсе. Беспристрастное принятие ситуации и здравая оценка неизбежного не в моде (3).
Годы спустя, когда я разговаривала с двумя друзьями с инвалидностью (они шутливо называли себя «калеками»), они сказали мне, что разделяют мой скепсис относительно клише в адрес больных детей. Их ужасно злило, что общество оказывает видимую поддержку родителям, пока ребенок мал, но как только он подрастает, вся помощь испаряется. По их мнению, многие подпитываются сочувствием и строят свою жизнь вокруг того, что являются родителями детей с инвалидностью. Они получают подтверждение собственной значимости, внимание и поддержку – можно сказать, что забирают себе «приятную» часть инвалидности, хотя даже не больны.
Тяжело отказываться от внимания и признания собственной важности. Родители больных детей усердно трудятся, у них сложная жизнь, они заслуживают поддержку. Но возможно ли не стать при этом благодетелем, который воспитывает «маленькое чудо»? И что произойдет с «маленьким чудом», когда оно вырастет и больше не будет таким милым?
* * *
Улыбающаяся женщина в платье в цветочек встретила меня у дверей с оранжевыми предупреждающими знаками: «Биологическая опасность», «Токсичные вещества». Институт женского здоровья – невероятно старое здание с покрытыми инеем окнами, расположенное в нескольких кварталах от Лондонской больницы. Мы прошли через лаборатории, и мне показали инкубаторы с клетками, зараженными различными вирусами, рядом молодая ученая препарировала мозг мыши.
В задней части лаборатории было очень холодно. Там лежали образцы плаценты и крови 110 женщин, чьим неродившимся детям диагностировали задержку внутриутробного развития (ЗВУР). Это состояние затрагивало одну беременность из десяти, при этом рост ребенка в утробе либо замедлялся, либо полностью останавливался. Моим гидом была заведующая этой лабораторией, профессор Анна Давид. Она работала врачом в отделении фетальной медицины в больнице при Университетском колледже Лондона, а также возглавляла группы клеточной и генной терапии. Они с командой использовали собранные образцы для разработки теста на белковый маркер. Такой тест сможет предсказать, будет ли плод с задержкой развития расти после 20-й недели беременности. Ребенок, который продолжит расти, может родиться в возрасте около 28 недель и выжить, когда другие дети просто прекращают развиваться и вскоре умирают в утробе матери.
В ближайшем будущем, если у плода обнаружится маркер вероятности плохого исхода, женщина получит право на генную терапию. Над этим испытанием, как и над многими другими, и работает Анна Давид. Причина, по которой дети перестают правильно расти в случаях ЗВУР, заключается в том, что кровь матери не циркулирует в матке и плаценте должным образом. Инъекция генетически модифицированного вируса (такой мы получаем при простуде) в маточные артерии может увеличить кровоснабжение и спровоцировать рост ребенка. Названный вирусным вектором, этот искусственно выведенный вирус идеален для быстрого перемещения чего-либо через клетки в маточном кровотоке. Вектор изменен так, чтобы жить ограниченное время, он не может самовоспроизводиться. После недели выработки правильных белков для улучшения кровотока организм сам уничтожает вирус. Техника называется генной терапией материнского фактора роста.
