«Одним из самых важных был вопрос: сколько времени Наоми должна будет проводить со мной? И как нам это устроить, имея годовалого ребенка? Стало совершенно ясно, что понадобится третий взрослый, который станет заниматься ребенком. Будут моменты, когда Наоми потребуется быть со мной рядом, чтобы задавать вопросы, которые я не смогу задать. Эти моменты могли возникнуть неожиданно и прийтись на время кормления или дневного сна. Она не сможет задавать точные вопросы и выслушивать ответы, если ей надо будет следить за годовалым ребенком».
Услышав о необходимости «третьего взрослого», родители Брайана предложили переехать к Брайану с Наоми, если они решат проводить процедуру не в Питтсбурге. Это позволило им рассмотреть центры в других частях страны, проводящие большой объем трансплантации. Родители Наоми и Брайана высказывались в пользу трансплантации, Брайан также склонялся к трансплантации, но это не было легким решением. Однажды ночью в разговоре с Наоми он поделился опасением: если он не переживет трансплантацию, у его дочери не останется о нем никаких воспоминаний. Без пересадки он сможет с ней общаться в течение нескольких лет. Когда он умрет, она будет его помнить.
Наоми согласилась, но мягко заметила: «Она будет помнить только то, что ее папа всегда лежал в больнице и ему делали переливание. Она будет помнить о тебе только это».
«Я помню тот момент, – говорил Брайан. – Я подумал: а ведь она права. И решился»
{71}.
ОН ПРИНЯЛ РЕШЕНИЕ сделать пересадку в Онкологическом научном центре Фреда Хатчинсона, одном из тех, которые имеют самый большой опыт пересадок. Из-за этого ему и Наоми пришлось переехать из Питтсбурга в Сиэтл вместе с новорожденной дочкой Евой. Его родители присоединились к ним в Сиэтле. Они обещали поддержку на все время лечения.
Между тем Брайан приступил к самостоятельно выбранному режиму тренировок. Прочитав рассылки о трудности восстановления даже для молодых людей, Брайан решил максимально повысить свои шансы. «Я понял, что мне нужно к этому готовиться, – рассказывает он. – Я намеренно старался делать больше упражнений, чтобы перед пересадкой привести себя в наилучшую физическую форму».
После сорока потенциально подходящих трансплантатов, которые себя не оправдали, врачи наконец нашли перспективное генетическое соответствие, и оно было одобрено.
Процесс начался с шести дней интенсивной химиотерапии. «Она вызвала сильное и быстрое поражение тела», – рассказывает Брайан. Его прежний дефектный костный мозг был разрушен, и его тело было готово начать новую жизнь с трансплантатом. Сама по себе процедура пересадки несколько разочаровывала: «Ты сидишь, а они вводят тебе через капельницу новые кровяные клетки».
В тревожные 30 дней после пересадки Брайан не мог выходить из больницы. В это время у его дочери Евы был первый день рождения. Брайану, лежащему на больничной койке, прислали фотографии, как она ест свой первый именинный пирог.
Процесс восстановления, как он и ожидал, оказался трудным. Зная, что упражнения играют ключевую роль в предотвращении осложнений, он заставлял себя бороться с тошнотой и усталостью и продолжать двигаться, делая круги по больничной палате. «Я не думаю, что продолжал бы ходить, не зная об опыте других людей и не будучи готовым, что это окажется непросто», – говорил он.
Проведя месяц в больнице и еще два восстановительных месяца в Сиэтле, он вернулся в Питтсбург. Но к работе смог приступить только через 18 месяцев, потому что усталость и тошнота были очень сильными и непредсказуемыми. Постепенно он восстановился.
Брайану посчастливилось. Из шести человек, находившихся вместе с ним в центре трансплантации, трое умерли до конца первого года. После пересадки прошло тринадцать лет, и Брайан процветает. Сейчас он профессор Высшей школы общественного здравоохранения при Мичиганском университете, приобрел известность среди коллег исследованиями медицинских решений, а среди своих студентов – лекциями для пациентов.
Недавно он помог своей дочери Еве – теперь ей 14 – принять трудное решение о выборе старшей школы.
БРАЙАН БЫЛ БОЛЬНЫМ, сделавшим труднейший выбор. Только представьте: гарантированная короткая жизнь или шанс на более длинную. Как эксперт по решениям, он был намерен использовать каждый клочок опыта, чтобы сделать выбор. И если вы внимательно перечитаете его историю, то заметите: он постоянно задействовал взгляд извне и базовые ставки.
Прочитав журнальные статьи, он задавался вопросом, на какую базовую ставку следует опираться: применимы ли к нему доказательства, полученные на пожилых пациентах? Поэтому он поговорил с экспертом-гематологом, которая посоветовала ему серьезно отнестись к шансам на успех, но немного повысить их благодаря молодости и здоровью. Она также предложила учесть еще один тип базовых ставок: показатели успешности пересадок в различных больницах, которые зависели от количества ежегодно выполняемых трансплантаций. (Он не просил эксперта предсказать, что произойдет в его случае. Эксперты хорошо понимают в базовых ставках, но плохо предсказывают.)
Беспокоясь о побочных эффектах, он узнал у врачей информацию о базовых ставках: мы говорим о 50 %-ной вероятности? или о 5 %-ной? или о вероятности пять к миллиону?
Заметим, что знание базовых ставок не облегчило Брайану выбор. Он мучился несколько месяцев, и был момент, когда он пережил очень сильные эмоции: слова жены о том, как именно будет вспоминать его дочь, заставили его принять решение. Это подводит нас к тому, с чем мы столкнемся в следующем разделе: правильная эмоция – как раз то, что требуется, чтобы сделать разумный выбор.
Однако в процессе решения Брайана имеется один аспект, который не выглядит как размышление, основанное на базовых ставках: он искал рассказы других больных об их самочувствии после трансплантации. Он хотел научиться на их опыте. То, что он узнал, дало ему несколько вариантов, которые почти наверняка увеличили его шансы на успех, включая выбранный режим упражнений и решение его родителей сопровождать его в Сиэтл.
Эти идеи не появились в результате консультаций врачей о базовых ставках. Но они и не были дефектным подходом «взгляда изнутри». Он не просто полагался на собственные впечатления – он старательно собирал доказательства. В чем заключалась его стратегия?
Он хотел получить текстуру информации, больше цвета. Он хотел увидеть своими глазами, какова жизнь этих пациентов. И это мы будем рассматривать дальше: при оценке вариантов лучшим дополнением к общей картине часто бывает крупный план.
