* * *
Предисловие к русскому изданию
Уважаемые читатели!
Вы держите в руках уникальное издание, посвященное обучению моторным навыкам детей с ДЦП. Детский церебральный паралич – заболевание, в основе которого находится патология движения, и, следовательно, становление всех двигательных навыков происходит у детей с ДЦП не так, как у здоровых. «Паралич» в переводе с медицинского языка – это мышечная слабость, поэтому очень важно понимать, что укрепить мышцы возможно преимущественно за счет упражнений или кинезиотерапии. Повышая мышечную силу в результате ежедневных занятий, ребенок приобретает качественно новое состояние – моторный навык (удерживание головы, перевороты, ползание, ходьба). Слабым звеном в реабилитации детей с ДЦП является их низкая мотивация к выполнению упражнений, так как заболевание врожденное и мозг «не помнит» себя здоровым. Как следствие, обучение моторным навыкам и самообслуживанию детей с ДЦП становится сложной, но в то же время совершенно необходимой задачей, в решении которой определяющая роль принадлежит их родителям.
Автор книги Зиглинда Мартин, имея большой опыт помощи детям с ДЦП, систематизировала самую важную теоретическую и практическую информацию, чтобы родители смогли понять, как происходит становление двигательных навыков у детей с ДЦП, и определить краткосрочные и долгосрочные цели реабилитации ребенка, а также задачи, необходимые для выполнения намеченного плана. Очень важным образовательным звеном автора книги является подробный алгоритм проведения занятий в домашних условиях и возможности мотивации разных по своим психологическим характеристикам детей.
Работая с книгой, вы заметите, что каждое упражнение или рекомендация сопровождаются советом автора обсудить те или иные вопросы с физиотерапевтом. Следует отметить, что понятие о специальности «физиотерапевт» в России и странах Европы принципиально разное.
В России это врач-специалист по лечению различных заболеваний с помощью методов физиотерапии – раздела медицины, посвященного лечебным воздействиям физических факторов (таких, как тепло, холод, электрический ток, магнитные поля, ультразвук, лазер и проч.). В Европе физиотерапевт – это специалист, который обучает пациентов приобретать или восстанавливать двигательные навыки с помощью кинезиотерапии (лечение движением), массажа, адаптирует и приспосабливает к возможностям ребенка вспомогательные технические средства реабилитации и ортезы. По сути, физиотерапевт в европейском понимании выполняет те же функции, что и кинезиотерапевт в отечественном понимании. Поскольку настоящее издание является переводом трудов европейского автора, то в издании на русском языке используется, как и в оригинальном издании, термин «физиотерапевт».
Для большинства родителей возможность заниматься с кинезиотерапевтом ежедневно, а в идеале и несколько раз в день, не представляется осуществимой. Да, по сути, это и не нужно. Обладая определенными знаниями и навыками, родитель сам становится для своего ребенка кинезиотерапевтом.
Кинезиотерапевт – относительно новое понятие в российской медицине, которое в переводе с английского языка означает «специалист, который лечит движением с помощью различных методов адаптивной физической культуры». Основная задача кинезиотерапевта заключается в обучении родителей необходимому комплексу упражнений для их ребенка с учетом текущего периода и тех физических возможностей, которыми он (ребенок) обладает. Специалист направляет родителей, корректирует и контролирует в динамике работу с ребенком в семье. Только в такой команде – родитель плюс специалист – можно добиться хороших успехов.
Книга настолько практически выверена, продумана и структурирована, что ее можно считать не только учебником для родителей и специалистов в лучшем смысле этого слова (здесь приведены все важные понятия; объяснены особенности становления двигательных функций; даны упражнения; возможные препятствия к достижению цели описаны детально, грамотно и понятно), но и как книга с реальными историями из жизни семей, воспитывающих детей с ДЦП, рассказанными вдумчивым физиотерапевтом, сопровождающим детей на всех этапах становления двигательных навыков и интеграции их в повседневную жизнь. Хочется подчеркнуть доступность изложения для родителей даже самой сложной медицинской информации. В ней подробно описано все самое необходимое для домашней реабилитации детей, и, что немаловажно, рекомендации посильны каждому родителю. Настоящее издание может быть рекомендовано как настольная книга каждой семье, где растет ребенок с ДЦП.
Хочется отметить, что с момента написания книги до русскоязычного перевода прошло уже около десяти лет. В настоящее время появились современные технические средства реабилитации, ортезирование перешло на более высокий, качественный уровень, шире применяются препараты ботулотоксина для лечения не только спастических, но и гиперкинетических форм ДЦП. При этом принципы динамического и непрерывного наблюдения и лечения кинезиотерапией остаются единственно правильными и неизменными в воспитании детей с ДЦП. И этот подход вы обнаружите в настоящем издании.
Мы надеемся, что книга окажет позитивное влияние на родителей, добавит им сил, уверенности и, самое главное, знаний в нелегком труде улучшения качества жизни детей с ДЦП.
Елена Витальевна Аронскинд, доктор медицинских наук, врач высшей категории, невролог-неонатолог-педиатр, основатель и руководитель реабилитационного центра «Здоровое детство» (г. Екатеринбург)
Екатерина Александровна Морошек, врач-невролог, ботулинотерапевт, кинезиотерапевт
Предисловие и благодарности
«Как жаль, что нет такой книги, в которой бы объяснялось родителям, что и зачем мы делаем», – посетовала я как-то раз. «Так напиши такую книгу», – тут же подала голос Мишель Байарс. «Да-да, напиши», – поддержал ее Майк Джуэлл. «А если соберешься писать еще одну, имей в виду и меня», – добавила Лиза Барнетт. Этот обычный обмен репликами между специалистами состоялся в один из будних дней почти три года назад.
Заниматься одновременно двумя делами – налаживать контакт с ребенком, которого я лечу, и объяснять родителям, почему так важно дома делать то же самое, – всегда было для меня непросто. Даже сейчас, будучи ведущим терапевтом, я испытываю с этим сложности. Простая, практичная, легкая для восприятия книга, посвященная данному вопросу, помогла бы всем: врачам, родителям и, конечно же, детям с ДЦП и подобными заболеваниями опорно-двигательного аппарата, она была бы также полезна и другим специалистам, работающим с детьми. И я решилась.
Я очень благодарна моим коллегам за помощь. В этой книге мне хотелось бы не только делиться своими опытом и советами, но говорить от имени как можно большего числа специалистов.
Спасибо преданным своему делу профи Лизе, Мишель и Шерри Уиллси за то, что читали и перечитывали, критиковали, редактировали и одобряли первые главы – это был очень важный опыт для меня. Также я благодарю Кристи Джонсон, Энн Кейн-Шебан, Ким Гамильтон-Холмс, Дженни Джекобс и Линду Лоуэс Пакс за чтение всей книги и полезные ремарки. Множество практических предложений Линды и ее неутомимая проверка фактов были крайне ценным вкладом в книгу.
