В конечном счете, мы живем только надеждой. Я не считаю своего сына аутистом. Я вижу непоседливого, милого и красивого пятнадцатилетнего мальчика с хорошим чувством юмора, который, несмотря на предсказания врачей, научился говорить, читать и считать. Я вложила в него много сил, и это сделало меня более сострадательным и, простите за тавтологию, более человечным человеком. Но если вы спросите, готова ли я променять весь свой опыт, знания и такой дорогой ценой доставшееся спокойствие на то, что мой мальчик завтра чудесным образом выздоровеет, я отвечу: поменяю, даже не раздумывая.
Несколько лет назад я услышала удивительную историю. Ицхак Перлман
[18] давал концерт. Он на костылях вышел на сцену, сел и заиграл, но тут на скрипке лопнула одна из струн. Музыкант оценил, как далеко ему придется идти на костылях, чтобы взять новую струну, и решил, что обойдется без нее. Он снова начал играть, и его скрипка даже без одной струны звучала потрясающе, а исполнение было мастерским.
У ребенка-инвалида как бы не хватает одной струны, но его родителям приходится играть на том инструменте, который им достался. Они играют тише, не так, как другие, и не так, как им самим хотелось бы, но они играют, и звучит музыка.
Лиан Картер
Где папа?
Вещи, которые не нравятся нам, все-таки случаются, то, чего мы не хотим знать, все же существует на свете, и люди, без которых мы не можем жить, увы, оказываются смертными.
Неизвестный автор
– Ты взял нашу воздуходувку для уборки листьев?
Пауза. Мой муж Уилл нервно ходил по комнате с телефонной трубкой:
– Ну, ты знаешь, ту, что у нас в гараже.
Голос у него был очень раздраженным. Уилл говорил с нашим сыном Мэттом, который жил на соседней улице. Я убирала посуду после завтрака и не особенно прислушивалась, пока разговор не стал слишком накаленным. Я не слышала, что отвечал Мэтт, но помнила, что на днях сын в этой самой комнате попросил у отца на время его воздуходувку. В моей голове зазвенели предупреждающие звоночки. Я слышала их последние несколько месяцев, и они звучали все громче.
– Безответственный мальчишка! – буркнул Уилл и поставил телефон на базу. – Если бы он пошел в армию, как я надеялся, ничего подобного бы не случилось. Там бы он научился уважать чужую собственность.
Я все чаще слышала рассуждения о том, что Мэтт не оправдал ожиданий своего отца, и не знала, что на это сказать. Нашему сыну было тридцать лет, и он давно уже не был «мальчишкой», а вот мой муж, к сожалению, сам таким становился.
Уилл быстро забыл об этом разговоре, но когда Мэтт чуть позже заехал и вернул воздуходувку, снова вернулся к нему – исключительно для сотрясения воздуха, а не для сдувания листьев.
– Мам, я ничего не понимаю, – сказал мне позже сын. – Об этой чертовой воздуходувке мы точно договорились, что он разрешает мне ее взять. Что с отцом происходит?
Что ж, пришло время. Я, как могла, откладывала этот момент, но больше тянуть нельзя было. Уилл в это время отсутствовал – он риелтор и сам выбирает, когда ему работать. Мы двигались к какому-то очень неопределенному будущему, и мне нужно было обсудить его с сыном.
– Мэтт, нам уже давно стоило об этом поговорить. Я виновата в том, что никак не реагировала на ситуацию. Но теперь очевидно: твоего отца надо лечить.
Мэтт побледнел:
– Ты тоже так считаешь?
Напрасно я пыталась защитить свою семью от правды. У всех были глаза и уши.
– И что конкретно ты предлагаешь сделать, чтобы помочь папе?
У Уилла несколько месяцев была депрессия из-за того, что рынок недвижимости «встал». Вообще-то, у него и раньше случались тяжелые депрессии. За тридцать лет нашей совместной жизни это происходило трижды. Мы попробовали таблетки и посещения психоаналитика, но ничего не помогало. Со временем поведение Уилла стало непредсказуемым, и я уже не могла игнорировать эту ситуацию. По-настоящему я поняла, что с Уиллом что-то не так, после случая с воздуходувкой.
Я сознательно «подыгрывала» мужу и старалась скрывать происходящее от членов семьи и друзей. Я не хотела обсуждать этот вопрос с посторонними, которые могли бы начать про нас сплетничать или даже нас избегать. Так, по крайней мере, мне казалось. Мы все реже общались с людьми и вообще замкнулись в себе.
Перед тем как отправиться в дальнее плавание, надо было осознать серьезность ситуации. Можно, конечно, обратиться к докторам. Но, к сожалению, доктора не замечали тех небольших изменений, которые превратили моего любимого человека в полнейшего инопланетянина, еще узнаваемую, но все же совершенно иную личность. Пока эти перемены были минимальными, я пыталась закрывать на них глаза. Альцгеймер – не та вещь, в которую легко поверить.
Мне очень помогло то, что я оказалась не одна. Вначале мы испытывали страх и сомнения, и я обратилась в местное отделение организации родственников больных Альцгеймером. Мне стало гораздо легче, когда я поделилась своими переживаниями. На семинаре сидевшая рядом со мной дама с таким достоинством, состраданием и юмором рассказывала о симптомах своего мужа, что я поняла – мой мир не заканчивается, а просто меняется.
Лиз Тарпи
Я выбираю надежду
Если бы вы знали, что отчаяние и надежда – это путь к одной и той же цели, что бы вы выбрали?
Роберт Бролт
Мне казалось, я знала, чего ожидать. Но я все равно надеялась, что первый диагноз окажется неправильным. Быть может, доктор увидел то, чего нет.
Я приехала, чтобы получить «второе мнение». В приемной отделения неврологии сидели люди, но я ждала совсем не долго. Сестра проводила меня в кабинет, куда мне было суждено ходить следующие несколько лет.
Доктор лучезарно улыбнулся и протянул мне руку. Он был в свитере и свободных широких штанах. Темные кудрявые волосы затянуты в конский хвостик, на голове красовался вязаный берет. Я тут же расслабилась и поняла, что, даже если первый диагноз правильный, я вернусь к этому доктору.
Он представился. Сказал, что недавно попал в команду нейрологов этой больницы, сообщил, откуда он и где учился. Потом настал момент истины – прохождение тестов.
«Закройте глаза. Отсчитывайте назад, начиная с шестидесяти. Вытяните руки вперед, ладони вверх… ладони вниз… соедините большие пальцы с указательными…» – и так далее.
На тесты ушло полчаса. Доктор постоянно делал записи. Потом он отложил блокнот и пододвинул свой стул ближе. Глядя мне прямо в глаза, он положил ладонь на мою трясущуюся руку и сказал: «Я согласен с диагнозом доктора Х. У вас действительно болезнь Паркинсона. Более того, я почитал вашу медицинскую карту и скажу вот что: двенадцать лет назад вам поставили неправильный диагноз. Болезнь началась именно тогда».
