Я спросила Мелоди, хочет ли она знать, почему у нее нос такой формы. Дочь сказала, что хочет. Тогда я самыми простыми словами объяснила ей, что такое фронтоназальная дисплазия. Я также сказала, что из-за фронтоназальной дисплазии ее волосы на лбу растут иначе, чем у других людей.
– Я обожаю свои волосы! – сказала дочь. – Это еще одна моя отличительная черта.
Потом она рассказала мне, что, когда ее учительница английского языка была маленькой, над ней смеялись, потому что она плохо говорила по-английски. У другой учительницы длинный нос, над которым в детстве тоже смеялись. Я добавила свою ложку дегтя, вспомнив, как у меня была сильная экзема, которая вызывала смех. Я добавила, что до восемнадцати лет считала себя некрасивой.
– Да ты что, мама? – удивилась Мелоди. – Ты очень красивая!
– И ты, радость моя, тоже очень красивая! – ответила я. – Я рада, что ты сама это знаешь.
– Прекрасно знаю. Николь (ее детская подруга) сказала мне об этом, когда я была совсем маленькая. И она моя самая близкая подруга.
Я поняла, что не нужно убеждать дочь в том, что она и сама знает, и успокоилась.
Садия Родригез
Найти свое место под солнцем
У каждой травинки есть ангел, который склоняется над ней и шепчет: «Расти, расти».
Талмуд
– Ну, – спросил учитель, – ты знаешь ответ?
Я заставил себя посмотреть ему в глаза и произнес наигранно спокойным тоном: «Нет, не знаю». Учитель не заметил, что у меня на глаза навернулись слезы, и продолжил урок математики. День тянулся медленно. Наконец прозвенел звонок с последнего урока. До следующего утра я совершенно свободен.
Мимо меня пробежала веселая ватага школьников. Мне же было одинаково некомфортно в школе и дома. Везде я ощущал раздражение, злость, отчаяние и смущение.
У меня было пять старших братьев, которые очень хорошо учились. Мои же школьные успехи оказались самыми посредственными. Один год я даже учился по программе для отстающих в специальном классе. В это время мои братья проходили целый учебный год экстерном.
Мне постоянно вбивали в голову, что я обязан хорошо учиться. Директор школы неоднократно распинался перед учениками о том, как они должны добиваться успехов в учебе. В коридоре и классных комнатах висели портреты профессоров и знаменитых ученых.
В школе мне было тяжело, а дома еще хуже. Мои старшие братья хвастались своими пятерками и четверками. По сравнению с ними я казался просто неучем. Лишь гораздо позднее я понял, что сгущал краски и преувеличивал.
К тому времени, когда я пошел в четвертый класс, моя самооценка была ниже плинтуса, и у меня началась депрессия. Друзей у меня было мало, всего два или три человека, но я сомневался, что им действительно нравится со мной общаться. По ночам мне не спалось. Лежа в кровати, я грустно размышлял, стоит ли жить вообще. Наверняка мои братья стеснялись того, что я так плохо учусь. Наверняка все считали меня неудачником и белой вороной в своей семье. Слезы ручьем текли на подушку, и я засыпал неспокойным сном.
За три года до этого я прошел ряд тестов, результаты которых показали, что у меня действительно есть проблемы с обучаемостью. Мне было сложно запоминать и держать в голове информацию, и я очень сильно отставал по математике.
Учебная программа становилась все сложнее, я все больше стыдился себя, и у меня появились мысли о самоубийстве. Лежа вечером в кровати, я думал, что моя жизнь совершенно бесполезна. Слава богу, я все же не наложил на себя руки.
Если кто-то хвалил меня в школе, я считал, что люди просто хотят поддержать меня. Преподаватели сравнивали меня с моими старшими братьями, и эти сравнения были не в мою пользу.
Я окончил начальную школу и перешел в среднюю. В это время я начал учиться в классе для обычных детей, а не отстающих. Но у меня уже пропало всякое желание учиться. Я долго был неудачником, вынес из-за этого много боли и мучений, и учеба мне сильно надоела.
Однажды вечером я занимался со своим репетитором. Я никак не мог понять то, что он мне объяснял. Репетитор потерял терпение и начал кричать: «Да сколько можно! Ты что, глупый? Мы три недели мусолим четыре простых математических действия! Если ты в самое ближайшее время не соберешься, тебя ждет жизнь полного неудачника!» Эта сцена происходила перед другими учениками, которые занимались со своими репетиторами.
Впервые в жизни меня назвали «полным неудачником» при посторонних. Я выбежал из класса и спрятался в самом темном углу школы, где полчаса плакал и спрашивал Господа, когда закончатся мои муки.
Вскоре я перешел в другую школу, где, как я надеялся, мне будет легче учиться. Я хотел оказаться как можно дальше от места, в котором пережил столько разочарований. Я рассчитывал, что в моей душе откроется что-то великое. Так оно и вышло. В новой школе программа не была такой сложной, и я смог довериться другим людям, не боясь, что меня будут строго судить. Я начал дружить с ровесниками, которые оценивали меня не по результатам учебы, а по поведению и характеру.
Я смотрю в зеркало и вижу себя не таким, каким должен быть, а тем, кто я на самом деле. Не имеет значения, какие оценки я получаю. Важно то, как я живу. Я слишком строго судил себя на основе школьной успеваемости и совершенно забыл, какой я человек.
Каждое утро меня встречают люди, которые видят и ценят во мне человеческую искру. Они любят меня за то, что я добрый и дружелюбный человек. Этот год положил начало моей новой жизни.
Луис Кардона
На своих условиях
Мы стараемся научить наших детей тому, что имеет отношение к жизни, а они учат нас тому, что такое жизнь.
Ангела Шмидт
Перед любым мероприятием, в котором принимает участие наш сын, я очень волнуюсь. На этот раз нас пригласили на праздник окончания школы к соседскому мальчику. Он не пойдет учиться в колледж, как и мой двадцатилетний Микки. У Микки аутизм.
Сегодня я волнуюсь, потому что на празднике будет не меньше пятидесяти подростков, которые никогда не видели моего сына.
Микки очень хочется пойти туда. Он даже не спорит со мной, когда я говорю, что нельзя идти в гости в майке. Микки надевает поло с длинными рукавами.
– Можно я возьму свой альбом с персонажами из «Маппет-шоу»? – спрашивает он.
– Нет, дорогой, лучше оставим альбом дома. Он не очень подходит для этого мероприятия.
– Хорошо, – отвечает Микки, – тогда в следующий раз.
Он даже не ждет нас с мужем, а уверенными шагами переходит улицу и входит в дом соседей. Он пробирается сквозь толпу, приветствуя гостей. Я иду за ним, как тень. Даже если я останавливаюсь, чтобы перекинуться с кем-нибудь парой слов, я все равно слежу за ним глазами. Он выходит во внутренний двор, я следую по пятам. Он снова возвращается на кухню, я иду следом.
