Возможно, самые существенные ошибки совершаются, когда болезнь оказывается вне рамок любых категорий. Даже те заболевания, которые в целом соответствуют стандартному делению, у каждого протекают по-разному. Мы отличаемся друг от друга, и часто нам требуются уникальные методы лечения.
Различия могут быть физиологически обусловлены: к примеру, у моего отца аппендикс располагался совсем не в том месте, где у большинства людей, и, к счастью, хирурги вовремя это обнаружили. Они могут быть зависимы и психологически, проявляясь в нашей реакции на «лечение». Ниже мы обсудим связь ухода и лечения: в частности, уход может способствовать лечению, а может и сам стать таковым. Предлагаю вам потрясающую историю о чутком враче, который вышел за рамки стандартных категорий, чтобы найти для пациентки оптимальное лечение. История длинная, но, пожалуйста, прочитайте ее до конца: это не только описание еще одного крайне любопытного случая из практики, но и пример настоящего доктора.
Это нелегко, знаете ли
Из книги Гаванде [2004]
Доктор Уоррен Уорвик, 76 лет, добился крайне высоких показателей эффективности лечения кистозного фиброза. Методы, которые он использовал и совершенствовал, давно считаются наиболее продвинутыми и современными. Его подходы хорошо задокументированы, многие врачи их использовали, и все-таки уровень работы и результаты самого Уорвика были гораздо более впечатляющими, чем у других специалистов.
Атул Гаванде посетил доктора Уорвика, чтобы исследовать причины его успеха, и в журнале New Yorker описал результаты в статье The Bell Curve («Колоколообразная кривая») [2004]. Получалось, что доктор Уорвик не лечит своих пациентов одним стандартным способом: «Секрет? Делайте все, что можете, чтобы не допустить закупорки легких пациента» [2004, с. 4]. Уорвик не следует стандартным протоколам лечения, при этом «сочетая предельную внимательность, смелость и изобретательность, что и обеспечивает экстраординарные результаты. Уорвик думает о пациентах, заставляет их бороться и, не колеблясь, импровизирует» [2004, с. 5].
Хорошей иллюстрацией этого подхода будет рассказ Гаванде о встрече Уорвика с молодой пациенткой.
Однажды днем я сопровождал доктора Уорвика, когда тот осматривал 17-летнюю учащуюся старших классов по имени Жанель, у которой в 6 лет диагностировали кистозный фиброз; с тех пор она лечилась у Уорвика. Жанель пришла для регулярного осмотра, который делала раз в три месяца. У нее были крашенные в черный цвет волосы длиной до лопаток ‹…› пирсинг в языке, и на ее фоне доктор выглядел дряхлеющим ученым середины века. Он на секунду остановился перед девушкой, уперев руки в бока, и глядя на нее, произнес: «Итак, Жанель, что ты сделала за последние три месяца, чтобы наша программа борьбы с кистозным фиброзом стала лучшей в стране?»
«Это нелегко, знаете ли», – ответила она.
Они добродушно подшучивали друг над другом. Она чувствовала себя хорошо. В школе все в порядке. Уорвик взглянул на результаты диагностики работы ее легких.
На графике был заметен небольшой провал… Три месяца назад показатели Жанель были на уровне 109 % (ей было даже лучше, чем другим пациентам); сейчас упали до 90 %. Это тоже неплохой уровень, и некоторые взлеты и падения в цифрах на графике вполне ожидаемы. Но Уорвик иначе смотрел на ситуацию.
Он нахмурился: «Почему результаты стали хуже?»
Жанель пожала плечами.
Кашель был в последнее время? Нет. Простуда? Нет. Грипп? Нет. Она совершенно уверена, что регулярно принимала таблетки все это время? Да, конечно. Каждый день? Да. Но когда-нибудь все же пропускала прием? Конечно, все пропускают время от времени. «Время от времени» – это как часто?
И постепенно Уорвик выудил из нее целую историю: как выяснилось, последние несколько месяцев она практически не принимала медикаменты.
Доктор активно продолжал расследование: «Но почему ты не принимаешь лекарства?» Он не выглядел ни удивленным, ни рассерженным. Казалось, он испытывает искреннее любопытство, как будто никогда ранее не сталкивался с подобной ситуацией.
«Я не знаю».
Уорвик продолжал наседать: «Что мешает тебе принимать лекарства?»
«Не знаю».
«Вот тут, – он показал на собственную голову, – что происходит?»
«Я не знаю», – повторила она.
Он на секунду замолчал. А потом заговорил со мной, делая очередной заход.
Уорвик помолчал и обратился ко мне: «Дело в том, что все пациенты с таким диагнозом – прекрасные исследователи. Они постоянно экспериментируют. А мы должны помочь им интерпретировать результаты, которые они получают в ходе своих опытов. Иногда они просто перестают принимать лекарства и делать процедуры. И что происходит? Они не чувствуют себя хуже. И тогда делают вывод, что доктор Уорвик – просто дурачок».
«Давайте посмотрим на цифры», – продолжал он, глядя на меня и не обращая внимания на Жанель. Он подошел к маленькой грифельной доске на стене. Доска выглядела так, будто на ней часто писали. «Каждый день у пациента с диагнозом кистозный фиброз есть риск получить серьезную болезнь легких, и этот риск равен 0,5 %». Он записал цифру. Жанель закатила глаза. Потом стала демонстративно качать ногой.
«Ежедневный риск подхватить болезнь легких с диагнозом кистозный фиброз, когда пациент получает медикаментозное лечение, равен 0,05 %, – продолжал он, записывая и это число. – Поэтому, когда ты ставишь свой эксперимент, ты думаешь, что в одном случае вероятность сохранить хорошее самочувствие составляет 99,95 %, а в другом 99,5 %. Практически никакой разницы, так? В любой момент вероятность того, что ты будешь хорошо себя чувствовать, составляет почти 100 %. Но, – он взял паузу и сделал шаг в мою сторону, – тут есть большая разница». Он продолжал писать: «Сложи эти цифры по отдельности в годовой перспективе и увидишь, что в первом случае твои шансы провести 2004 год хорошо, без осложнений, составляют 83 из 100, а в другом лишь 16 из 100».
Он повернулся к Жанель. «Удастся ли тебе сохранить нормальное самочувствие всю свою жизнь? Доживешь ли ты до возраста, когда станешь пациентом гериатрического отделения? – спросил он ее. Наконец-то ее нога перестала дергаться. – Я ничего не могу тебе обещать. Могу только оценивать вероятность».
В этой короткой речи отразилась суть мировоззрения Уорвика. Он верил, что достигать выдающихся результатов ему удается благодаря умению осознать разницу между 99,5 % успеха и 99,95 % успеха. Подобная логика действует и во многих других сферах: когда мы ловим мяч, производим микрочипы, обеспечиваем экспресс-доставку грузов. Но, в отличие от других отраслей, в медицине за этими малыми долями процентов стоят человеческие жизни.
Вот для чего Уорвик подсчитал и показал эту разницу Жанель. По ходу разговора выяснилось, что у нее новый бойфренд, а еще другая работа, причем по ночам. У ее друга своя квартира, и девушка проводит все время либо на работе, либо у него, дома бывает редко и поэтому пропускает прием лекарств. А в школе, по новым правилам, ей приходилось за каждой дозой подходить к школьной медсестре, поэтому она просто стала пропускать прием: «Сами понимаете, какая это морока». Уорвик выяснил, что какие-то лекарства она все-таки принимала, а какие-то пропускала. Один препарат пила потому, что, по ее ощущениям, только от него был хоть какой-то эффект. Она также не забросила витамины. Почему? Потому что они не такие противные. Остальные медикаменты просто отменила.
