Не бывать же этому!
Я было предложила сбегать в магазин, купить для доктора Кларкингтон большой букет цветов, но мама остановила меня взглядом (мол, что за дурацкая мысль – ты же у нас умная!)
Вдобавок мне неловко оттого, что мы сюда явились нарядными – потом мы идем в церковь, у Гаррисона первое причастие. Я так и сказала маме: можно подумать, мы все вырядились, чтобы идти к врачу!
Мама вздохнула.
– Я просто рада побыть на людях в нормальной одежде, а не в форме медсестры.
– А мне твоя форма нравится, можно подумать, ты весь день носишь пижаму!
А мама:
– Представь, что тебе в очереди за продуктами старичок показывает бородавку – решил, что ты медсестра!
– Один-ноль в твою пользу!
Кстати, Сэм-из-будущего, мама пока еще не медсестра. Она до сих пор работает в регистратуре Дартмутского медицинского центра.
Мы все еще ждем.
Сообщение от Мэдди: Ты где?
Я: На тренировку приду вовремя.
Кажется, у моего любимого теоретика-политолога Ноама Хомского говорилось так: «Оптимизм – это стратегия. Если вы не верите, что лучшее будущее возможно, вы никогда не сделаете шаги, которые приведут к тому, чтобы будущее было лучше». Может быть, звучит чересчур выспренно. Мне же кажется, что это честно.
И вообще, Мэдди на свои подарочные деньги уже купила нам строгие брючные костюмы к выступлению на Чемпионате: мне – темно-синий, себе – сиреневый, выглядят сногсшибательно! (Деньги я ей верну, как только продам часть своих томов Платона какому-нибудь обкуренному дартмутскому первокурснику, надо только его убедить, что для экзамена по философии они нужны позарез.)
О нас уже и в школьной газете написали. А значит, все официально. Что же им теперь, писать опровержение – Сэмми Маккой на чемпионате выступать не будет, вместо нее поедет Аликс Конвей?
Да, именно так и напишут.
Черт, так бы и пробила стену кулаком!
В местном блоге о дебатах нас с Мэдди назвали «непобедимой командой». МЕНЯ и Мэдди, а не Мэдди и Конвей!
Аликс Конвей еще в прошлом году и не помышляла о дебатах! Эта паршивка играла в деловую игру «Модель ООН», представляла Данию!
Я тебя предупреждала, тщеславия у меня хватит на троих!
Все, меня вызывают в кабинет. Пока!
(Гаррисон, я тебя люблю, но если ты возьмешь мой ноутбук и прочтешь хоть строчку, я расскажу маме с папой, что ты каждую ночь встаешь в два часа и играешь в Minecraft.)
Все не так уж плохо, или Как не засветиться на сайте в рубашке с пальмами
Привет!
Мы едем в церковь, и мама всю дорогу молчит.
Осмотрев меня, доктор Кларкингтон вызвала по видеосвязи специалиста из Миннесоты. Это врач-генетик. Уже немолодой, вялый, неприметный – с таким поговорил и забыл. Или это я себе внушаю, потому что хочу его скорей забыть. Голос его из спикерфона – точь-в-точь как у диктора в аэропорту («Напоминаем правила техники безопасности…»)
Мы все вместе зашли на сайт для семей, где кто-то страдает болезнью Нимана-Пика, тип С. Оказывается, есть клубы для больных детей, там их развлекают. Я видела фотографии встречи в Пенсильвании: у всех довольные улыбки-гримасы, все в пестрых гавайских рубашках с пальмами, пьют сок из тропических фруктов; некоторые – в инвалидных колясках.
Я, конечно, из вредности заявила: ну и скучища! Нет уж, спасибо, лучше выиграть Чемпионат по дебатам! И мне тут же учинили допрос с пристрастием – видно, засомневались, оставлять ли меня в школе.
А вдруг нечеткая речь помешает тебе отвечать у доски? Ведь болезнь Нимана-Пика может привести к нарушениям речи.
Не смогу говорить – буду писать. Вы знаете, что поэт Тумас Транстрёмер собирался заменить свою Нобелевскую речь игрой на пианино, потому что у него из-за инсульта пострадали лобные доли коры мозга?
А вдруг ты забудешь дорогу из школы домой?
Пользоваться Гугл-картами может и ребенок.
А вдруг у тебя начнутся судороги?
А что тут скажешь? Нет, постойте… вставлю в рот деревянную ложку.
А вдруг эпилептический припадок?
По-вашему, я из тех, кто близко подойдет к стробоскопу?
А если начнет отказывать печень?
Ну и что, от этого никто не застрахован. Обращусь к врачу.
А если тебе станет плохо во время Чемпионата по дебатам?
Неужели на весь Бостон нет ни одного врача?
И так далее, и так далее.
Сошлись на том, что всюду, куда бы я ни отправилась, включая школу и Чемпионат, рядом должен находиться человек, который умеет оказывать первую помощь. Большинство симптомов – подергивания мышц, боли в ногах (а на сайте я даже видела ролик, где больной не может взять стакан с водой, который от него на расстоянии вытянутой руки, и сбивает его – как плохой актер в школьном спектакле, которому велели опрокинуть стакан, будто бы нечаянно) – со временем будут усиливаться. А «приступ» или «судороги» могут случиться в любую минуту (но школьный клуб дебатов – сам по себе большая нагрузка, а я выдерживаю!), и тогда мне срочно понадобится медицинская помощь. В школе – это еще ничего, школьные медсестры умеют все, что нужно. «А в других местах, – прогудел врач-генетик, – ты рискуешь».
– Нужен фельдшер неотложки в неоновом жилете? Чтоб ходил за мной по пятам? – прыснула я. И представила, как в библиотеке возле меня дежурит команда с дефибриллятором или как «Скорая» останавливает поток машин с нью-йоркскими туристами.
– Нет, сойдет и любой, кто умеет делать искусственное дыхание, – уточнил врач-генетик.
Для нас что ни поход к врачу, то неприятный сюрприз. Интересно, у тех унылых ребят было так же? Или они обратились за помощью слишком поздно, и медицина была бессильна? И от этих мыслей меня тоска взяла: жалкие попытки оправдать свое собственное существование.
В довершение всего специалист напомнил: у болезни Нимана-Пика, тип С, всегда смертельный исход. Большинство больных детей не доживают до двадцати лет (а многие умирают, не дожив до десяти).
(Давай прервемся, чтобы осознать, как все это безнадежно и трагично.)
Ну ладно, поехали дальше. Что делать обреченному человеку? Сидеть у окна вся такая несчастная? Это не по моей части. Надо действовать.
Итак. Вот где самое интересное. Специалист сказал: позднее начало болезни может означать бо́льшую продолжительность жизни. В моем возрасте болезнь проявляется исключительно редко. По крайней мере, мой случай – первый в его практике. А раз я старше, значит, у моего тела больше сил для борьбы. Даже врачи более широкого профиля разделяют это мнение. Вот и отлично! Вообще-то, о продолжительности жизни он нам с мамой уже говорил, в клинике Майо, но я хотела, чтобы доктор Кларкингтон узнала из первых уст.
