Тридцать лет спустя матери все равно все так же боялись рожать ребенка с синдромом Дауна, и большинство из них делало аборт после скриннинга. Однако детей, рожденных с этой патологией, было решено лечить. Дети с синдромом Дауна появлялись в рекламе торговых центров, а одна девушка с таким диагнозом даже снялась в сериале «Хор».
Почему же тогда риск инвалидности у недоношенных младенцев, таких как Джунипер, воспринимался как смертный приговор? Некоторые из этих малышей будут иметь серьезные проблемы со здоровьем, как и Джек, но другие ничем не будут отличаться от детей, рожденных в срок. Получается, бороться с такой патологией, как синдром Дауна, проще, чем с целым рядом других отклонений?
Мама Джека никак не оценивала его потенциал. Она читала ему в отделении интенсивной терапии с того дня, как он родился. «Мы не имеем никакого представления о том, на что он будет способен», — сказала она мне. И была права. Я видела взрослых с синдромом Дауна в свадебных платьях и мантиях выпускников, несмотря на то что общество лишь недавно стало предоставлять им шанс на нормальную жизнь. Чего мог такой ребенок, как Джек, достичь с такой мамой, как Даниэль?
Я бы хотела позаимствовать у нее немного уверенности. Для меня каждый день в отделении интенсивной терапии был уроком смирения, терпения и принятия риска.
Даниэль вдохновила меня задаться новым вопросом: чего могла такая девочка, как Джунипер, достичь с такой мамой, как я?
Я видела, как она реагирует на мой голос. Я поняла, что обладаю интуицией в ее отношении, которой не обладал даже Том. Каждый вечер я брала с собой ее одеяла, чтобы постирать, но перед тем, как забросить их в стиральную машину, всегда утыкалась в них лицом и вдыхала запах. Я кормила ее тем, что производило мое тело.
Материнство не было тем, чем мне предстояло заняться в будущем. Я была ее матерью в данный момент и каждый день.
Том был прав. Главное — это быть рядом. Я научилась быть рядом.
Я все еще хотела, чтобы она каталась на лошадях, бегала марафоны и побеждала в олимпиадах по орфографии, однако прочитала кое-что, что изменило мою точку зрения. В своем эссе канадский неонатолог Энни Жанвье рассказывает о молодой семье, чей преждевременно рожденный ребенок перенес сильное мозговое кровотечение. Размышляя, нужно ли снять его с системы жизнеобеспечения, его отец задал врачу ряд вопросов.
«Буду ли я любить его, несмотря на инвалидность?»
Конечно.
«Будет ли он любить нас?»
Как и любой другой ребенок, который любит своих родителей.
«Сможет ли он заниматься сексом?»
После этого вопроса врач пришла в замешательство. Физических причин, указывающих на неспособность делать это, не было.
«Сможет ли он делать пиццу?»
Оказалось, что родители ребенка работали в семейной пиццерии и жили просто: они любили друг друга, делали пиццу, смотрели фильмы, занимались сексом. Они были счастливы. Они знали, что, если их сын сможет делать то же самое, он тоже будет счастлив.
Так почему же я хотела, чтобы Джунипер не просто водила автомобиль, а управляла самолетом; не просто любила музыку, а ходила на концерты Спрингстина и была там в первых рядах; не просто получила образование, а получила научную степень по какому-нибудь интересному и творческому направлению, с легкостью построила карьеру в прибыльной сфере и имела возможность не только менять мир к лучшему, но и проводить кучу времени с моими многочисленными внуками?
Мы с Томом хотели подарить ей целый мир, но это должен был быть мир, который искала она сама, а не тот, который создали мы.
Нам было еще меньше известно о ее потенциале, чем Даниэль было известно о потенциале Джека. Если ей придется носить очки, испытывать приступы астмы, хромать или таскать за собой кислородный баллон, будет ли она от этого менее замечательной? Если она устроится на работу в пиццерию, будет ли она от этого менее любима?
«Она самый сильный человек из всех, что я знаю, — сказал Том. — Ей никогда не придется ничего мне доказывать».
Вернувшись в палату Джунипер, я взяла ее за руку и заметила, что теперь та была нормального цвета: ни прозрачной, ни раздраженно-красной, ни ядовито-коричневой. Просто крошечная детская ручка, лежащая у меня между указательным и большим пальцем.
Я пообещала ей, что, как бы ни сложилась ее жизнь, она будет рада, что родилась именно у нас.
Трейси теперь никогда не закрывала инкубатор крышкой, чтобы дать телу Джунипер возможность самостоятельно регулировать свою температуру.
Так как держать ее было нельзя, я опускала стенки инкубатора и ложилась головой рядом с ней. Мы смотрели друг на друга и даже делали селфи. Она спала, а я закрывала глаза и представляла, что мы дома.
УЗИ, сделанное в конце июня, показало, что кровяной сгусток в сердце наконец рассосался. Спустя несколько недель на октреотиде жидкость в ее грудной клетке сначала стала скапливаться медленнее, а затем и вовсе перестала. Через какое-то время медсестры вынули трубки.
Ее вес приближался к полутора килограммам. Черты ее лица продолжали смягчаться. Теперь она еще больше напоминала пухлых здоровых малышей с третьего этажа. Она внимательно осматривала палату. Ее взгляд был осознанным.
Джуни была сильнее любого другого новорожденного, а до предполагаемой даты ее появления на свет все еще оставался месяц.
По словам Анны-Марии, это связано с тем, что она занималась зарядкой с рождения, постоянно упираясь в твердые стенки инкубатора. Джунипер умела многое, чего не умели другие новорожденные. Она наблюдала за нами и поворачивала голову. Она реагировала, когда мы с ней разговаривали, и улыбалась. Она плакала, когда нам нужно было уходить.
Мне не было никакого дела до того, что в книгах сказано о новорожденных и их способности улыбаться. Пишут, что ребенок реагирует таким образом, когда у него отходят газы, и что это просто рефлекс. Чем бы это ни было, у меня есть видео, как Джунипер улыбается, и ни одна журнальная статья не убедит меня в том, что на тех кадрах запечатлены не мама с дочкой, которые безумно любят друг друга и корчат смешные рожицы день напролет. Видео было снято двенадцатого июля, когда Джунипер только исполнилось три месяца. На головке шляпа в стиле Ареты Франклин, одеяльце с рисунком «зебра». Я поздравляю ее с днем рождения, а она улыбается. Я целую ее в голову, и она улыбается снова.
«Чем ты хочешь заняться в свой день рождения? — говорю я. — Хочешь пообниматься? Послушать песни? Почитать книжку? Может, почитаем об Иа-Иа и воздушных шариках? Ну, ту главу, где он получает три подарка?»
Она жмурится и лучезарно улыбается.
«Поздоровайся с папочкой», — говорю я.
Она хмурится. Ей не нравится действовать по команде.
