Тихим утром мы с Сарой Крид постучали в дверь дома Ли Кокс в бостонском районе Маттапан.
– Привет, Ли, – сказала Сара, входя в дом.
– Привет, Сара, – ответила хозяйка. Ли Кокс было семьдесят два года. Уже много лет здоровье Ли постепенно ухудшалось: у нее была застойная сердечная недостаточность после инфаркта и пневмофиброз – прогрессирующая необратимая болезнь легких. Врачи пытались замедлить развитие болезни стероидами – не помогло. Ли то и дело приходилось ложиться в больницу, и каждый раз ее состояние было все хуже и хуже. В конце концов она согласилась на паллиативную помощь на дому и переехала к племяннице, чтобы было кому за ней ухаживать. Ли все время нужно было дышать кислородом, и она больше не могла заниматься повседневными делами. Чтобы просто открыть дверь, ей пришлось тащить за собой девять метров кислородного шланга, и все равно ее одолела одышка. Ли постояла, чтобы отдышаться, губы у нее были поджаты, грудь тяжело вздымалась.
Сара мягко взяла Ли под руку, проводила в кухню, усадила и спросила, как она себя чувствует. Потом задала еще несколько вопросов о симптомах, которые часто встречаются у больных в терминальной стадии. Что и как болит? Как у Ли с аппетитом, как со сном, не беспокоит ли ее излишняя жажда? Не бывает ли спутанности сознания, приступов тревоги, страха? Не усилилась ли одышка? Не было ли боли в сердце и учащенного сердцебиения? Нет ли дискомфорта в животе? Нет ли жалоб на запоры, трудности с мочеиспусканием или при ходьбе?
Да, у Ли появилось несколько новых жалоб. Она сказала, что теперь, после того как она доберется из спальни до туалета, ей нужно не меньше пяти минут, чтобы отдышаться, и это ее пугает. Кроме того, иногда болит в груди. Сара достала из чемоданчика прибор для измерения давления. Давление у Ли оказалось вполне приемлемым, но вот частота сердечных сокращений была высоковата. Сара послушала ей сердце (ритм был нормальный) и легкие, где, помимо тихого потрескивания, обычного при пневмофиброзе, слышался какой-то новый свист. Щиколотки у Ли отекли, а когда Сара попросила показать аптечку, оказалось, что у больной кончились сердечные лекарства. Потом Сара попросила разрешения осмотреть кислородное оборудование. Баллон с жидким кислородом в изножье аккуратно застеленной кровати был полон и работал исправно. А вот небулайзер для ингаляций сломался.
Поскольку у Ли не было лекарств от сердечной недостаточности и она не могла делать ингаляции, неудивительно, что ей стало хуже. Сара Крид позвонила в аптеку, снабжавшую Ли лекарствами. Там сказали, что все препараты уже готовы и ждут, когда их заберут. Тогда Сара позвонила племяннице Ли и договорилась, что та по дороге с работы заедет в аптеку. Потом она позвонила в службу технического обслуживания и вызвала на сегодня мастера по ремонту ингаляторов. А потом еще несколько минут посидела в кухне и поболтала с хозяйкой дома.
Настроение у Ли Кокс было скверное. Сара взяла ее за руку. Все будет хорошо, сказала она. И напомнила, что у Ли в последнее время выдавались и удачные дни, вот, например, в прошлые выходные, когда Ли, захватив с собой портативный кислородный баллон, выбралась с племянницей походить по магазинам и даже в парикмахерскую, где ей покрасили волосы.
Я стал расспрашивать Ли Кокс о ее прошлом. Когда-то она собирала радиоприемники на одной из фабрик в Бостоне. У них с мужем двое детей и несколько внуков. Когда я спросил, почему она решила обратиться за паллиативной помощью, Ли понурилась.
– Пульмонолог и кардиолог сказали, что больше ничем не могут мне помочь, – сказала она. Сара свирепо покосилась на меня. Из-за этих моих дурацких расспросов у Ли снова испортилось настроение.
А Ли рассказала, как трудно справляться со старческими немощами, когда на них накладывается еще и болезнь, от которой она когда-нибудь умрет и знает это: “Конечно, хорошо, что моя племянница с мужем помогают мне изо дня в день. Но я все же не у себя дома. Все время чувствую, что я для них обуза”. В очередной раз стало ясно, что совместное проживание нескольких поколений утратило ностальгический ореол.
На прощание Сара обняла Ли, а на пороге задала последний вопрос-напоминание:
– Что нужно делать, когда у вас болит в груди и не проходит?
– Нитроглицерин под язык, – ответила Ли.
– И?..
– И позвонить вам.
– А где у нас записан номер?
Ли показала бумажку с номером круглосуточной службы хосписа, приклеенную скотчем к ее телефонному аппарату.
Когда мы вышли на улицу, я признался, что не вполне понимаю, что именно делает Сара. Похоже, ее рекомендации во многом нацелены как раз на то, чтобы Ли Кокс прожила подольше. Но ведь задача хосписа – позволить природе взять свое. Или нет?
“Нет, задача хосписа не в этом”, – возразила Сара. Разница между обычной медициной и хосписом не в том, что в больнице лечат, а в хосписе ничего не делают, объяснила она. Разница в приоритетах. Цель обычной медицины – продлить жизнь. Сегодня мы пожертвуем качеством твоего существования – сделаем операцию, назначим химиотерапию, положим в реанимацию – ради шанса выиграть дополнительное время потом. А сотрудники хосписов – медсестры, врачи, священники, социальные работники – стремятся помогать безнадежным больным вести максимально полную жизнь прямо сейчас. Примерно так же, как реформаторы домов престарелых стремятся, чтобы их сотрудники помогали достойно жить глубоким старикам и инвалидам. Когда становится ясно, что речь о смертельной болезни в терминальной стадии, это значит, что нужно сосредоточиться на иных целях: избавиться от боли и дискомфорта и как можно дольше сохранять ясность мысли, время от времени выбираться куда-нибудь с родными. Не надо думать о том, сколько еще проживет Ли Кокс, чуть больше или чуть меньше. Кстати, когда она только была включена в программу хосписа, лечащие врачи сомневались, что она протянет хотя бы несколько недель. Но на поддерживающей терапии, которую предложил хоспис, Ли прожила уже год.
Обратиться в хоспис – непростое решение. Патронажная медсестра из хосписа появляется в жизни человека в тот странный момент, когда он уже понимает, что смертельно болен, но еще не обязательно признал, что умирает. “Я бы сказала, что в момент поступления в хоспис лишь четверть пациентов уже смирились с судьбой”, – говорит Сара Крид. Когда она знакомится со своими подопечными, многие из них считают, что врачи их просто бросили: “Девяносто девять процентов понимают, что умирают, но все сто процентов надеются, что все-таки нет. Они по-прежнему хотят победить болезнь”.
Первый визит – это всегда непросто, но Сара умеет сгладить все шероховатости: “У медсестры есть пять секунд, чтобы понравиться пациенту и завоевать его доверие. Тут все дело в том, как себя подать. Я не заявляю с порога: «Ах, я вам так сочувствую». Нет, я говорю примерно так: «Я – медсестра из хосписа, и вот что я могу вам предложить, чтобы сделать вашу жизнь лучше. Я знаю, что времени у нас с вами не очень много, так что давайте поспешим»”.
Именно так началось ее знакомство с Дэйвом Галлоуэем, к которому мы направились после визита к Ли Кокс. Дэйву было сорок два. Они с женой Шэрон вместе работали в Бостонском пожарном управлении. Их дочке было три года. Дэйв заболел раком поджелудочной железы, появились метастазы, и вся верхняя часть его живота превратилась в сплошную твердую опухоль. В последние несколько месяцев его мучили невыносимые боли, несколько раз он попадал в больницу с болевым кризом. В последний раз, примерно за неделю до нашего посещения, оказалось, что опухоль прорвала кишечник. Исправить это было невозможно даже на время. Медики перевели Дэйва на внутривенное питание и предложили на выбор – либо лечь в реанимацию, либо вернуться домой и обратиться в хоспис. Дэйв решил вернуться домой.
