Джуэл Дуглас все-таки съездила во Флориду. Побродила босиком по песку, погуляла с мужем, повидалась с друзьями, вкусно поела, старательно избегая сырых овощей и фруктов – я посоветовал ей такую диету, чтобы снизить вероятность, что в кишечнике застрянет ком клетчатки из салата. Правда, под конец поездки она сильно испугалась: после еды ощутила вздутие живота и примчалась домой в Массачусетс на два дня раньше запланированного, побоявшись, что снова случится непроходимость. Однако симптомы на время прекратились, и тогда Джуэл приняла решение. Она сделает перерыв в химиотерапии – по крайней мере пока. Она не желает строить свою жизнь вокруг капельниц, тошноты, болезненной сыпи и постельного режима из-за слабости. Она снова хочет быть женой, матерью, соседкой и подругой. Как и мой отец, Джуэл решила взять от оставшейся жизни все, пусть даже ей осталось совсем недолго.
Лишь недавно я начал понимать, что осознание ограниченности отпущенного тебе срока может быть подарком судьбы. Когда отец узнал о своем диагнозе, он поначалу вел прежнюю жизнь – лечил больных, занимался благотворительностью, трижды в неделю играл в теннис, – однако внезапное осознание быстротечности жизни сделало его внимательнее и изменило предпочтения в точном соответствии с находками Лоры Карстенсен. Теперь отец старался чаще видеться с внуками, лишний раз съездил к родне в Индию, предпочитал не браться за новые дела. Обсудил со мной и сестрой завещание и свои планы по финансированию колледжа, который он построил рядом с родной деревней. Однако ощущение времени тоже может меняться. Шли месяцы, симптомы не прогрессировали, и отец стал меньше бояться будущего. Горизонт начал отодвигаться, мы все надеялись, что, вероятно, пройдут годы, прежде чем случится что-нибудь нехорошее, и к отцу мало-помалу вернулось прежнее честолюбие. Он запустил строительство нового корпуса колледжа в Индии. Выдвинул свою кандидатуру на должность окружного попечителя Ротари-клуба в Южном Огайо – хотя вступить в эту должность можно было только через год – и победил на выборах.
А потом, в начале 2009 года, спустя два с половиной года после того, как ему поставили диагноз, симптомы начали меняться. Болезнь затронула и правую руку. Сначала стали неметь и затекать кончики пальцев. Ослабела хватка. На корте он то и дело ронял ракетку. Разбивал стаканы. На работе стало трудно завязывать узелки и вводить катетеры. Признаки паралича появились в обеих руках – похоже, отец подошел к той самой линии, которую сам прочертил на песке.
Мы поговорили. Может быть, пора перестать оперировать? Может быть, пора съездить к доктору Бензелу и обсудить, не надо ли оперироваться самому? Нет, ответил отец, он к этому не готов. Однако прошло несколько недель, и он сам объявил, что больше оперировать не будет. Однако соглашаться на операцию на спинном мозге не хотел, так как по-прежнему боялся, что потеряет больше, чем получит.
В июне отец устроил большую вечеринку по случаю своего ухода на пенсию, и я приготовился к худшему. Хирургия была его призванием. Она определяла цель и смысл в жизни, она была страстью и привязанностью. Он с десяти лет хотел стать врачом – с тех пор как его мать, еще молодая женщина, умерла от малярии. Куда ему теперь себя деть?
И тут мы стали свидетелями совершенно неожиданного преображения. Отец с головой погрузился в работу окружного попечителя Ротари-клуба – он как раз вступил в должность. И так увлекся, что даже сменил свою подпись в электронной почте: теперь он был не доктор Атмарам Гаванде, а окружной попечитель Атмарам Гаванде. Он не стал цепляться за ускользавший от него смысл жизни, а сумел придумать себе новый. И прочертил новую линию на песке – дальше прежней. Это и есть независимая жизнь: нельзя предотвратить жизненные невзгоды, но можно контролировать собственное отношение к ним, а это и означает – стать автором сюжета собственной жизни.
Задача окружного попечителя Ротари-клуба – наладить общественную работу во всех местных клубах. И отец поставил перед собой задачу: выступить на собраниях всех 59 клубов округа, причем по два раза. Он взял с собой маму и отправился в путь. Несколько месяцев они колесили по округу площадью в десять тысяч квадратных миль. За рулем был отец: машину он по-прежнему водил безо всяких затруднений. Они любили заезжать в закусочные Wendy’s за сэндвичами с курятиной. А еще отец постарался лично познакомиться со всеми 37 000 членами отделений Ротари-клуба в округе. Ну, если не со всеми, то пусть их будет как можно больше.
К весне он завершал второй объезд округа. Однако левая рука слабела все сильнее. Он не мог поднять ее выше 60 градусов. Правая рука тоже теряла силу. К тому же отцу стало трудно ходить. До этого времени ему удавалось играть в теннис, но теперь, к великому его огорчению, от этого пришлось отказаться.
– Атул, у меня какая-то тяжесть в ногах, – признался он. – Мне страшно.
Они с мамой приехали ко мне в Бостон. Однажды субботним вечером мы втроем сидели в гостиной – мама с отцом на диване, я напротив. Отчетливо помню, как нас охватило ощущение надвигающейся беды. Отца явно со дня на день парализует.
– Может быть, пора оперироваться? – спросил я.
– Не знаю, – ответил отец. И я понял, что у нас настало время трудного разговора.
– Вот что меня беспокоит, – начал я, еще раз прокрутив в голове список главных вопросов врача паллиативной помощи Сьюзен Блок. И задал их отцу – один за другим. И спросил, как он понимает собственное состояние. Отец уже понял то же, что понял и я: ему грозит паралич. Я спросил: если это произойдет, чего отец боится больше всего? Он ответил, что боится стать обузой для мамы, боится, что не сможет сам себя обслуживать. Он не мог представить себе, какой тогда станет его жизнь. Мама расплакалась и сказала, что всегда будет рядом. Она будет только рада за ним ухаживать. В сущности, ситуация уже меняется. Он все чаще пускает ее за руль, и теперь она записывает его к врачам.
Я спросил, какими станут его цели, если ему станет хуже. Он ответил не сразу. Он хотел бы закончить свои дела в Ротари-клубе: его каденция закончится в середине июня. И он хотел бы так все устроить, чтобы в колледже и у родных в Индии все было в порядке. Если удастся, хотелось бы еще раз их навестить.
Я спросил, на какие компромиссы он готов ради того, чтобы остановить происходящее, а на какие не готов. Он не сразу понял, что я имею в виду, и я рассказал ему об отце Сьюзен Блок, у которого тоже была опухоль спинного мозга. И как он сказал, что, если он сможет по-прежнему смотреть футбол по телевизору и лакомиться шоколадным мороженым, это его вполне устроит.
Папа ответил, что его такое совершенно не устроит. Он больше всего любит бывать в обществе, общаться с людьми, для него это главное. Я уточнил: значит, он готов смириться даже с параличом, если при этом сможет наслаждаться обществом друзей? Нет, ответил папа. Он не согласится жить, если будет полностью парализован и физически не сможет обходиться без посторонней помощи во всем. Он хочет иметь возможность не просто общаться с людьми, но и контролировать свою жизнь и свой мир. Однако теперь ему грозил паралич, а это могло лишить его такой возможности. Паралич – это круглосуточный сестринский уход, искусственная вентиляция легких, кормление через зонд. Похоже, заметил я, его все это не слишком устраивает.
