И в целом лучше не стало. За зиму отец еще сильнее похудел, теперь он весил меньше 60 кило. Онемение и боль в левой кисти не уменьшились, как рассчитывали врачи, а добрались до локтя. Ноги тоже онемели выше колена. К звону в ушах прибавилось головокружение. Левая сторона лица обвисла. Спазмы в шее и спине не прошли. Один раз отец упал. Врач-реабилитолог посоветовал ходунки, но отец отказался – для него это значило сдаться. Врачи назначили метилфенидат (риталин) для возбуждения аппетита и обезболивающее кетамин, но от лекарств у отца начались галлюцинации.
Мы не понимали, что происходит. Специалисты ожидали, что опухоль уменьшится, а с ней и симптомы. Однако после контрольной МРТ через полгода папа с мамой позвонили мне. Опухоль растет, сказал папа тихо и обреченно. Облучение не помогло. На снимках было видно, что опухоль ничуть не уменьшилась, а все это время росла и уже достигла головного мозга: вот почему у отца не прошел звон в ушах и начались головокружения.
Меня захлестнула волна печали. Мама была в гневе.
– Какой тогда был толк в облучении? – воскликнула она. – Опухоль должна была уменьшиться! Они же говорили, что она, скорее всего, уменьшится!
Отец предпочел сменить тему. Вдруг, впервые за несколько месяцев, он не захотел обсуждать свои симптомы и свои нынешние трудности. Спросил, как дела у внуков, как сегодня прошел концерт оркестра, в котором играет Хетти, как дела у Уолтера в лыжной секции, дома ли Хантер – ему хотелось бы сказать ей: “Привет”. У него опять сузились горизонты.
Радиолог посоветовал снова показаться онкологу и запланировать химиотерапию, и через несколько дней мы с родителями снова прибыли в Кливленд. Теперь главную роль играла врач-онколог, но и ей не хватало таланта, которым обладал доктор Бензел, – видеть картину в целом. Нам этого очень не хватало. Онколог придерживалась информативного подхода: минут за десять она перечислила нам восемь или девять вариантов химиотерапии. Среднее количество слогов в названии препарата – 4,1. У нас голова шла кругом. Отец может выбрать либо бевацизумаб, либо карбоплатин, темозоломид, талидомид, винкристин, винбластин и еще какие-то препараты – какие именно, я забыл, а записи не могу найти. Кроме того, врач предложила обдумать еще и различные сочетания всех этих препаратов. Единственное, чего она не стала обсуждать, – что будет, если вообще ничего не делать. Посоветовала сочетание темозоломида и бевацизумаба. Она считала, что вероятность того, что опухоль отреагирует на лечение, то есть перестанет расти, составляет примерно 30 % процентов. Видимо, доктор не хотела нас слишком расстраивать, поэтому добавила, что у многих больных опухоль превращается в “нетяжелое хроническое заболевание”, требующее только наблюдения. “Есть надежда, что летом вы вернетесь на корт”, – добавила она.
Я ушам своим не поверил. Мысль, что отец снова сможет играть в теннис, казалась совершенно абсурдной, она не имела к реальности даже отдаленного отношения, и я буквально вскипел: как только у врача хватает наглости заманивать отца подобными обещаниями?! Я видел, как он засиял при одной мысли о том, что сможет снова выйти на корт. Однако это был как раз тот случай, когда отцу очень пригодился собственный врачебный опыт. Он сразу понял, что это фантазии, и с горечью отказался от пустых надежд. И просто спросил, какой станет его жизнь, если он согласится на лечение.
– Сейчас у меня туман в голове. Звенит в ушах. Стреляет в руки. Мне трудно ходить. Все это меня очень подавляет. Но не станет ли от лекарств еще хуже?
Доктор допустила, что такое может быть, но все зависит от препарата. После этого нам с родителями стало еще сложнее следить за ходом ее мысли несмотря на то, что все мы сами врачи. Слишком много вариантов, слишком много побочных эффектов, слишком много различных вероятностей возможной пользы – обдумать каждый предложенный метод лечения было просто невозможно, и при этом разговор не затрагивал того, что для моего отца по-настоящему важно. И как выбрать метод лечения, который даст больше всего шансов жить именно той жизнью, какую он считал достойной. Врач вела беседу в точности так же, как сам я разговаривал с больными, и я понял, что больше не буду так делать. Она обрушила на отца массу фактов и предложила, чтобы он выбирал сам. Какую таблетку он хочет – красную или синюю?
Что на самом деле означали все эти варианты, было совершенно непонятно. И я обратился к маме с папой:
– Можно я спрошу доктора, что будет, если опухоль станет прогрессировать?
Они кивнули.
И я спросил.
Онколог была с нами откровенна. Слабость в верхних конечностях будет постепенно нарастать, объяснила она. Слабость в нижних конечностях тоже будет прогрессировать, однако гораздо более серьезной проблемой станет дыхательная недостаточность и кислородное голодание: отцу станет трудно дышать из-за слабости мышц грудной клетки.
– Это вызовет дискомфорт? – спросил отец.
Нет, ответила врач. Просто он будет быстро уставать и много спать. Однако боли в шее и стреляющие боли в руках, скорее всего, усилятся. Кроме того, когда опухоль затронет критически важные нервы, станет трудно глотать.
Я спросил, сколько времени до самого конца остается обычно у больных, находящихся в таком состоянии, – с терапией и без нее.
Она попыталась увильнуть. Трудно сказать, ответила она. Но я не отступал: “По вашему опыту – какой был самый короткий и самый долгий срок у тех, кто не стал лечиться?” Самый короткий – три месяца, ответила она. Самый долгий – три года.
А если лечиться? Доктор еще больше замялась… и в конце концов призналась, что максимальный срок – тоже, пожалуй, года три, не больше. Однако средние величины, если лечиться, сдвигаются в большую сторону.
Этот ответ был для нас неожиданным ударом.
– Я и не знал… – проговорил отец и осекся.
Я вспомнил, что рассказывал мне о своих больных Пол Марку, онколог Сары Монополи: “Я пытаюсь выкроить для них еще годик-другой приемлемой жизни. А они-то думают – лет десять-двадцать”. Вот и мы думали – лет десять-двадцать.
Отец решил, что возьмет тайм-аут и обдумает варианты. Врач прописала ему стероидный препарат, который временно замедлит рост опухоли, а побочных эффектов почти не даст. Тем вечером мы с родителями пошли поужинать в ресторан.
– Судя по развитию событий, я через несколько месяцев буду прикован к постели, – сказал отец.
От облучения стало только хуже. Вдруг и от химиотерапии тоже? Отец разрывался между желанием жить как можно лучше при сложившихся обстоятельствах или пожертвовать той жизнью, которая у него была, ради призрачного шанса хоть как-то протянуть подольше.
Одна из прелестей старой системы взаимоотношений врача и пациента как раз и состояла в том, что принимать подобные решения было очень просто. Из доступных вариантов лечения следовало выбирать самый агрессивный – вот и все. На самом деле это был даже не выбор, а установка по умолчанию. Если вы начинали обдумывать разные варианты – не говоря уже о том, чтобы разобраться, каковы ваши приоритеты, а потом вместе с доктором выработать стратегию, которая будет их учитывать, – то задача очень усложнялась и выматывала все силы, особенно если у вас не было знакомого специалиста, готового восполнить пробелы и развеять сомнения. Вектор давления был всегда направлен в одну сторону – делать всего как можно больше, – поскольку врачи боялись лишь одной ошибки: чего-то не сделать. Большинство докторов даже не думали о том, что можно не менее фатально ошибиться в другую сторону: слишком интенсивное лечение тоже способно погубить человека.
