Мама Роана спорит с учителями по поводу инфекций. Она считает, что не стоит рисковать, допуская каждый день в его палату помимо медсестры разных посторонних людей, когда почти подошла его очередь на трансплантацию костного мозга. Каждый раз, когда кто-то к нему заходит, он подвергается опасности, как бы тщательно посетители ни мыли руки. «Риск слишком велик, – говорит она. – Неужели ему нельзя пропустить еще несколько недель, учитывая, сколько всего он уже успел пропустить. Господи, да ведь ему же всего четыре. Подготовительный класс не имеет значения».
Я понимаю, что мама Роана – львица, готовая во что бы то ни стало защищать своего львенка. Это ее работа. И все же мне трудно не думать о костюме, который сотрудники НАСА сшили для Дэвида Веттера. Он должен был подарить мальчику свободу, но со временем Дэвид стал пользоваться им все реже и реже. Возможно, у Роана будет больше шансов выжить, если он будет жить в пузыре, как можно меньше взаимодействуя с другими людьми. Но какой ценой? Однако позднее я узнаю, что Роан успешно перенес трансплантацию костного мозга, и его выписали. Мне нравится представлять, как он катается на велосипеде в парке, чувствуя на своем лице ветер и солнечное тепло.
– У меня в голове паук. – Тиа пять лет, и она говорит, засунув в рот ухо плюшевого зайца. Рядом с ней сидит ее тетя Кэролайн. Родители вышли из отделения после разговора с врачами. Они оба плачут.
– Тиа, ты ведь знаешь, что это не настоящий паук. – Кэролайн слегка улыбается мне, но ее глаза серьезны.
Я встаю на колени рядом с Тиа.
– Опухоль в твоей голове и правда очень похожа на паука, – говорю я. – Я понимаю, что ты имеешь в виду.
Тиа диагностировали злокачественную астроцитому – вид опухоли, которая находится в труднодоступной области головного мозга. Ей предстоит операция, а после – химиотерапия и лучевая терапия.
– Ее рвало каждое утро, – рассказывает мне Кэролайн. – Фонтаном. Еще она жаловалась, что ничего не видит, поэтому мы подумали, что у нее испортилось зрение. Потом терапевт дал нам направление, и вот мы оказались здесь.
– Это точно паук, – говорит Тиа. – Зайчик тоже так думает. – Она вытаскивает изо рта изжеванное плюшевое ухо. Ее глаза округлились, как две полных луны. Она поднимает взгляд, смотрит прямо на меня и шепчет: – Они хотят его вытащить.
Я пытаюсь улыбнуться и сдержать дрожь в голосе, но вот Кэролайн закрывает рот ладонью и издает страшный звук.
Наконец мне присваивают квалификацию детской медсестры. Мне двадцать, и я все еще ношу начищенные до блеска карманные часы, которыми я пользовалась в свой первый учебный день, но мои туфли больше не поскрипывают, а моей иммунной системе пришлось бороться с таким количеством инфекций, что я выработала защиту от самых разных бактерий, вирусов и грибов. Мне повезло, что у меня иммунитет работает гораздо лучше, чем у Роана, и защищает меня. Мое физическое здоровье в идеальном состоянии. И все же я в ужасе. «Палата тыковок», где я получаю первую работу в качестве дипломированной медсестры, – это очень опасное место. Здесь детям разных возрастов делают операции на позвоночнике, а также нейрохирургические и черепно-лицевые операции.
Я ставлю Тиа диснеевский мультфильм, обнимаю Кэролайн за плечи и иду навестить еще одного своего пациента, Джозефа.
– Когда он родился, нам не пришло ни одной открытки с поздравлениями. Ни от коллег, ни даже от родственников. Можете себе такое представить? – Мама Джозефа, Дебора, – болезненно худая женщина с искусанными ногтями и непослушными волосами, забранными в пучок на макушке. В руках она держит стаканчик кофе. Мне интересно, когда она в последний раз занималась собой.
У Джозефа синдром Нагера – редкое генетическое заболевание, и у него почти отсутствует нижняя челюсть. Ее восстанавливают хирургическим путем, и ему предстоит уже пятая операция. Джозефу девять лет.
– Отоларингологи готовы помочь, но они не хотят снова его трахеотомировать, – говорит Дебора. Она то и дело вставляет в свой рассказ медицинские термины, которыми не пристало пользоваться матери – дилетантке, слишком много времени проводящей в разговорах с врачами. Слова смешиваются у нее во рту, и в результате она говорит совсем не то, что нужно, как если бы она прошла языковые курсы продвинутого уровня, проигнорировав базу.
– Я не знала, что ему делали трахеостомию. Он у вас первый? – спрашиваю я.
– Первый и последний, – отвечает Дебора. – Джозефу нужно все мое внимание. Я перешла на частичную занятость, но дел много. Ну, вам ли не знать.
Я не знаю. Пока еще не знаю. Я всего второй день работаю в качестве квалифицированной медсестры, и мне кажется, что я не знаю вообще ничего. Но ей я об этом не говорю: не хочу еще больше ее нервировать. Мне еще столькому предстоит научиться. Помимо пациентов с синдромом Нагера в нашей больнице лежат дети с десятками других генетических аномалий и редких синдромов. Одна моя подруга, которая учится на медсестру, замечает, что к нам поступают только дети с «жуткими и диковинными» заболеваниями.
Я работаю в центре оказания третичной медицинской помощи, где предоставляется специализированный уход и редкие виды лечения, которых нет в районных больницах. Поэтому к нам приезжают пациенты изо всех уголков страны (половина из них – лондонцы) и даже из-за рубежа. Запомнить, как их всех зовут, практически нереально, но я провожу поздние вечера за изучением информации о частоте генетических аномалий в близкородственных браках (союзах между двоюродными братьями и сестрами), которые встречаются в Лондоне, или за попытками запомнить названия и симптомы различных синдромов: метопический краниосиностоз (тригоноцефалия), синдром Аперта, плагиоцефалия, синдром Пфайффера, фиброзная дисплазия, синдром Карпентера
[15].
У меня есть книга с фотографиями пациентов с патологическими деформациями лица и черепа, и из нее я узнаю, что синдром Фримена – Шелдона раньше назывался «синдромом свистящего лица», потому что дети с этой патологией рождаются с недоразвитым ртом и поджатыми губами, так что кажется, будто они свистят. Я показываю фотографию ребенка с этим заболеванием знакомому врачу, и он говорит: «В Египте, в деревне, откуда я родом, мы бы оставили таких детей умирать».
Я обнаруживаю, что моими друзьями и подругами постепенно становятся врачи, медсестры и акушерки, а с теми, кто не занимается медициной, мы перестаем общаться. Одна работает в офисе и все время жалуется, какой у нее был трудный день. Еще один причитает, что его беспокоит постоянный плач его ребенка, с которым, должно быть, что-то не так. «По-настоящему больные дети не плачут», – говорю я ему. Я испытываю все меньше сочувствия к людям с обыкновенными проблемами. Подруги, с которыми я вместе выросла, спрашивают меня о работе медсестры. «Сложно объяснить», – говорю я им. «Ты изменилась», – отвечают они.
– Кристи, можешь пойти и проверить койку в палате интенсивного послеоперационного ухода? – В палату заглядывает медсестра по имени Анна. На ней старомодное сестринское платье синего цвета. На рукавах по бокам – идеально накрахмаленные складки.
