Освоив эти навыки, сын всегда мог найти себе компанию для прогулок, но чем старше становился, тем больше понимал: он далеко не такой, как все. Сын не смог ходить с другом в секцию фехтования, как хотел; когда остальные играли в футбол, ему приходилось в полном одиночестве бродить рядом. Любые поездки, даже ближние, требовали запаса фактора. Путешествия в другой город всегда сопровождались дополнительным чемоданом с лекарствами и специальной справкой для работников транспорта.
Иногда сын возвращался домой из школы или с прогулки и кричал: «Ненавижу гемофилию!» В детской повесили боксерскую грушу, справедливо решив, что возможный вред от отчаянного ее битья не превысит пользу от выхода гнева. Да, сын гневался, потом рыдал. Это было очень трудно выносить, и я даже не помню, что иногда говорила, что делала. Примечательно, что к моменту осознания моим ребенком степени отличия от других и связанной с этим душевной боли я уже хорошо понимала важность проживания чувств.
Однако понимать – не значит «мочь выдержать». Точно знаю, что часто бросалась утешать сына, сравнивая его положение с положением более тяжелых больных. Это, безусловно, мешало ему освобождаться от переживаний и постепенно смиряться со своей особенностью. Мешало и принимать себя – ведь если наши чувства не выносят (злятся или пытаются остановить), мы постепенно сами начинаем отвергать их, а заодно и себя самого. Но, воспитывая сына, я действовала хаотично, импульсивно, без ясного плана. Просто как могла. Да, я прочитала массу книг по детской психологии и поведению родителей. Но никакого четкого мнения, как правильно растить ребенка, а тем более – особого, не было. А если иногда оно и появлялось, то моя личная история отношений с моей личной эмоциональной сферой не позволяла вести себя иначе. Токсичные мысли про недостаточно хорошую мать снова рождали большое чувство вины.
Однажды я подарила своему страдающему ребенку книгу всемирно известного мотивационного спикера Ника Вуйчича, который с рождения лишен рук и ног. Мне показалось, что это способно поддержать. История Ника – его жизнерадостность и активная, насыщенная полноценная жизнь – действительно потрясла сына. Это был тот случай, когда более значительные лишения не сумели сломить человека, и мой подросток был очень вдохновлен.
Вуйчич рос в обществе, гораздо более толерантном к разного рода изъянам, обладал поддержкой семьи и черпал силы в вере. Однако, даже имея все это, но не имея воли к жизни, можно закончить ее быстро и печально. Сын, увидев, что молитвы не способны сделать его здоровым, разочаровался в вере, но его поразила сила человеческого духа. Она давала надежду на многое – на преодоление ограничений, на достижение целей, на радость жизни. Но до того, как он начал смиряться и говорить про гемофилию: «Ну есть и есть. Бесит ставить уколы, а в остальном привык», – прошло еще несколько лет.
Лично для меня самыми сложными были первые три года после объявления диагноза: только по прошествии этих лет я почувствовала некоторое облегчение и возможность говорить и думать о болезни ребенка без зашкаливающих эмоций. Сыну понадобилось на порядок больше времени, и процесс смирения еще идет. Знаю, что многие не могут смириться десятилетиями, а то и всю жизнь – настолько это трудно. Однако те, кто смог, даже способны шутить над своим недугом.
Быть способным выносить аффективное поведение другого практически невозможно, если на выражение и даже признание собственных чувств наложен запрет. Человеку очень нужно быть принятым в любых своих состояниях, чтобы научиться сочувственно относиться к себе, каким бы ты ни был. Ребенку с серьезными ограничениями здоровья это особенно важно: он будет давать себе право на жизнь, несмотря ни на что.
Родителю нужно учиться определять чувства ребенка и называть их. Эта позиция кардинально отличается от увещеваний не плакать, не злиться или не обращать внимания на что-то. Она дает детям возможность изучать себя, свои реакции и потребности, быть услышанными и понятыми, что положительно влияет на состояние и поведение. Такой подход – это не механическое воспроизведение идеи «активного слушания»: без искреннего сочувствия и живого участия ребенок не получит должной поддержки.
Но невозможно искренне сочувствовать и даже приблизительно угадать причину расстройства маленького человека, не обладая определенными навыками саморегуляции (умением обращаться с собственными чувствами) и не имея достаточного психического пространства (так называемого «контейнера») для вмещения в себя детских переживаний. Поэтому, как уже неоднократно подчеркивалось, чтобы помочь своему ребенку, родитель в первую очередь должен заботиться о собственном душевном состоянии.
37. Цель воспитания
По сравнению с первыми годами жизни сына, в школьные годы стало удаваться более-менее держать болезнь под контролем. Но я еще довольно долго не задумывалась о том, правильно ли поступаю, не требуя от ребенка стараний и успехов в учебе. Когда знакомые рассказывали о престижных школах и своих ожиданиях от детей, я гордо заявляла, что мне главное – чтобы сын был жив, а все эти ваши супершколы порождают перфекционизм. Тем самым, вероятно, подчеркивая свою особую продвинутость в качестве безусловно принимающего родителя.
На самом деле, так как никакой четкой позиции в воспитании ребенка не было, я часто противоречила самой себе. Понимая относительность важности успехов в учебе по сравнению с ценностью жизни, я легко это сочетала с придирками по поводу плохого почерка. Мне довольно сильно мешала собственная история отношений со школой, которая была печальнее пьесы Шекспира про любовь на фоне распрей кланов. Нет, я училась даже слишком хорошо, но спустя годы прекрасно понимала, что мое поведение отличницы сильно отдавало неврозами и поэтому адекватным не было.
Собственно, с сыном я просто делала все наоборот: декларировала неважность оценок и чуть ли не обучения вообще. А объективные обстоятельства жизни – тяжелая болезнь – лишь поддерживали такую позицию. Это было, по сути, не сознательным выбором, а желанием оградить ребенка от повторения моего опыта. И только быстрая капитуляция сына в преодолении сложностей, конфликты с учителями и неспособность сосредоточиться на рутинных делах стали рождать подозрение, что я где-то ошибаюсь.
Какова же цель родителей в отношении собственных детей, чему мы должны их научить? Намерение загрузить ребенка знаниями и требовать соответствия статусу кажется однозначно вредным: это вызывает у детей тревогу о несоответствии ожиданиям значимых взрослых. Но и прикрытая благими намерениями «бережная» позиция, которая не требует роста ответственности ребенка за то, за что он уже должен уметь отвечать, оказывается несостоятельной.
Особое положение сына спутало карты. Больной ребенок ставит под сомнение стандартные требования и ожидания от детей (как минимум успехи в учебе и других занятиях), и это полезно, но любая крайность нежизнеспособна. Не научившись вещам, которые нужны не только в школе, но и вообще в жизни – умению настраиваться на неинтересную работу, сосредотачиваться, видеть закономерный результат в случае упорных тренировок, – мой сын стремительно разочаровывался в себе. Только к его старшим классам я наконец осознала всю степень важности передачи адекватной ответственности ребенку – не только в плане заботы о своем здоровье, но и в других областях. Изменение требований добавило переживаний бунтующему и до сих пор не смирившемуся с судьбой подростку, но лучше поздно, чем никогда.
