Вопрос, касающийся владения собственным телом как частной собственностью, – один из самых сложных и актуальных вопросов в медицине, и ответ на него редко настолько же очевиден, как в случае тела, проданного для того, чтобы быть выставленным на обозрение публики без согласия его владельца.
Большинство современных правительств признают, что до тех пор, пока ткани, составляющие ваши органы, физически связаны с вами физически, вы владеете этими клетками и осуществляете контроль над ними. Звучит неплохо, кажется вам, пока вы не вспомните, как делали мазок Папаниколау, или тест на наркотики, или биопсию кожи, или просто ходили в парикмахерскую, и тогда вы поймете, что потерять некоторое количество тканей очень легко, после чего они могут быть использованы кем угодно и для чего угодно.
Тем не менее мало кто задумывается об этом и том, что у нас нет прав на изобретения, созданные в результате работы над нашими тканями. Самый известный пример – история Генриетты Лакс, чернокожей женщины из бедной семьи, скончавшейся от рака шейки матки в 1951 г. Доктора в госпитале Джонса Хопкинса провели биопсию шейки матки и на основе полученного материала культивировали бессмертную клеточную линию, которая превратилась в триллионы клеток, проданных исследователям по всему миру. Клетки Генриетты Лакс прожили вне ее тела гораздо дольше, чем внутри. Семья Генриетты не давала разрешения на подобное использование и не получила компенсации за ту важнейшую роль, какую эти клетки сыграли в разработке тысяч патентов и в важных достижениях, среди которых вакцина от полиомиелита, экстракорпоральное оплодотворение и понимание того, что у людей имеется 46 хромосом.
В Соединенных Штатах положение, согласно которому человек теряет контроль над тканями тела, стоит им от него отделиться, называется Common Rule (Общим Правилом). Разработанное в 1979 г., она было призвано гарантировать свободу научных исследований, но по мере развития технологий оказалось, что не все так просто.
Потенциал применения наших тканей станет центральным этическим вопросом биомедицинской науки в связи с достижениями в генетическом картировании, идущем такими темпами, какие сложно было себе представить. Согласно закону Мура для компьютеров, каждые 18 месяцев емкость возрастает в два раза при уменьшении стоимости вдвое. Процесс секвенирования ДНК человека переплюнул эти показатели как с точки зрения увеличения объемов, так и снижения стоимости. Когда Фрэнсис Коллинз и его коллеги из Национального института здравоохранения США (U. S. National Institutes of Health) секвенировали первый человеческий геном, это обошлось в $400 000 000. Тринадцать лет спустя стоимость подобной процедуры составляет $1000.
«Вряд ли мы ограничены законами физики, – сказал мне Коллинз. – Я считаю, что развитие этой технологии продолжится теми же темпами и уже через 10 лет мы будем платить по $100 за геном».
Тогда мне нужно будет выпустить новую редакцию моей книги, включив в нее главу «Наше тело и зашифрованные в нем данные». А пока было бы хорошо, если б мы начали задумываться над определенными вопросами.
Предвидя лавину доступной информации о нашем теле, ученые согласились, что людям следует сохранить право определять судьбу собственных данных: геномов, медицинских записей, диетических журналов, а вскоре и информации о микробиоме, метаболоме, экспосоме, протеоме и, возможно, других телесных процессах, которые будут названы очередным -омом. Вопрос в том, как управлять всей этой информацией о наших телах ответственно, безопасно и результативно.
Сегодня в Соединенных Штатах проводить эксперименты над человеком без его согласия незаконно. И хотя положение Common Rule и привело к открытиям, спасшим многие жизни, оно основано на этических принципах сорокалетней давности. В то время двойная спираль впервые попала в учебники, а до секвенирования человеческого генома оставалось еще три десятка лет. Положения Common Rule не могли предвидеть, что появится возможность секвенировать ДНК в «анонимных» образцах тканей и, основываясь на результатах, найти их владельца. В худших гипотетических сценариях такую информацию можно использовать для дискриминации тех, кто хочет приобрести страховку или взять ипотеку, или для того, чтобы подставить другого человека, обвинив его, например, в убийстве.
Как ни странно, хотя кому-то подобные сценарии кажутся дикими, они вполне правдоподобны. В 1930-х гг. стартовало Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male (исследование сифилиса Таскиги), финансируемое из федерального бюджета. В его рамках ученые вынудили сотни афроамериканцев, преимущественно бедных, неграмотных арендаторов, страдать и умирать от сифилиса. Они погибли, чтобы исследователи могли наблюдать и узнавать, как спирохеты распространяются из гениталий в мозг и позвоночник, что приводит к параличу, слепоте и безумию. Высокоэффективное лечение пенициллином было доступно уже с 1947 г., но участники эксперимента продолжали умирать до тех пор, пока в 1972 г. журналист Джин Хеллер (Jean Heller) не опубликовала историю в прессе
{195}.
Законы, гарантирующие науке свободу в обращении с данными, усугубляют недоверие к медицине, вызвав у семьи Генриетты Лакс и многих других чернокожих американцев опасения, что наука больше заинтересована использовать их в качестве испытуемых, чем оказывать медицинскую помощь.
Чтобы решить эту проблему, в 2016 г. Министерство здравоохранения и социальных служб США (U. S. Department of Health and Human Services) предложило ввести обязательную форму согласия, которую пациент должен подписать, прежде чем с его тканями будут проводиться какие-либо манипуляции. Разумеется, создание базы данных и клеточных линий, которые могли бы открыто использоваться учеными для глобального сотрудничества, необычайно важно для развития науки, но, предлагая людям подписать пространную форму согласия, мы испытываем их веру, которая имеется далеко не у всех. Текст такой формы в лучшем случае мог бы гласить: «Мы хотим использовать ваши ткани для исследования, и в принципе это означает все, что угодно. Вы согласны?»
Тем не менее многие выдающиеся люди сказали мне, что готовы подписать такую форму. Когда я был в Вегасе на конференции по вопросам технологий в здравоохранении (и не пошел на выставку «ТЕЛА»), я познакомился с врачом и профессором Гарвардской медицинской школы Джоном Халамкой. Мы быстро нашли общий язык, обсуждая, как трудно в этом городе найти растительные продукты питания. (Можно считать, то была сцена, не вошедшая в фильм «Мальчишник в Вегасе» The Hangover.) Халамка оказался вторым человеком, чей геном секвенировали. Он загрузил всю информацию в интернет и с упорством маньяка отслеживает свою жизнь с помощью смартфона, фитнес-браслета и собственного разума, загружая все данные в облако на тот случай, если – рано или поздно – они будут полезны для продвижения медицинских исследований. Если вам интересно, в интернете есть 9 петабайт Джона Халамки. За скромную сумму вы даже можете приобрести его стволовые клетки.
