Решение Джона Халамки можно понять только в контексте исторического доверия и недоверия к здравоохранению. Джон – белый мужчина, веган, врач и профессор, живущий на собственной ферме в пригороде Бостона. Он обладает энциклопедическими знаниями, разрабатывает компьютерные приложения и практически вылечил рак молочной железы у жены, проанализировав ее гены. Его решение поделиться своей медицинской информацией было осознанным выбором. Между ним и Генриеттой Лакс – целая пропасть.
Джона не только не беспокоит, что опубликованные им данные могут попасть в руки мошенников, но и что кто-то другой получит выгоду, воспользовавшись этой информацией, а это нехарактерно для большинства ученых.
В идеальном мире, если кто-то использует вашу идею или данные и делает прорыв в медицине, все радуются и не имеют претензий. В реальном мире такая ситуация породит враждебность и споры по поводу того, чья это заслуга, кто извлечет из нее выгоду, получив гарантию занятости и финансирования будущих проектов. Таким образом, жадное накопление данных замедляет прогресс.
Поэтому Фрэнсис Коллинз из Национального института здравоохранения пытается научить ученых делиться. «Мне говорят, у меня ничего не получится, потому что заставить ученых работать вместе – все равно что согнать кошек в стадо и отправить на выпас. Действительно, кошек в стадо не согнать. Проще передвинуть их миску с едой. У нас в Национальном институте здравоохранения полно еды, хватит на всех кошек, – сказал Фрэнсис, имея в виду $32 000 000 000, которые его институт ежегодно распределяет среди ученых. – Именно так мы и планируем распорядиться средствами – стимулировать ученых к обнародованию данных».
Во время запуска федеральной программы по точной медицине в 2016 г., целью которой является собрать миллион человеческих геномов, объединив их в общественно доступную базу данных, директор Управления стратегии науки и техники Белого дома Джон Холдрен пытался заверить меня, что безопасность будет их главным приоритетом. Правительство США в скором времени будет единолично управлять биологическими данными громадных объемов – экзобайтами (миллиардами гигабайт) информации, помещенной в облако.
Разумеется, если приоритетом будет безопасность, мы никогда не получим никаких данных. Мы не будем размещать ничего в интернете, сдавать кровь на анализ и оставлять волосы лежащими повсюду, а это означает ничего не делать. Как и все в нашей жизни, действие и бездействие сопровождаются и риском и выгодой.
Чтобы примириться с этими новыми знаниями о жизни и с новым пониманием смерти, стоит держать в уме высказывание Франклина о незначительности нашего присутствия во Вселенной, а также подход Халамки к тому, как послужить на благо человечества. Джон достиг бессмертия на своих собственных условиях: если последовать его методу, то планета не заполнится тысячелетними людьми. После своей смерти Халамка продолжит существовать в виде информации, загруженной в облако, которая когда-нибудь поможет тем, кто пока еще обладает физическим телом, наилучшим образом использовать отведенное им время.
Эпилог
Я благодарен вам за то, что вы остались со мной и прочитали мои истории до конца. Многие из моих ответов вовсе не так прямолинейны, как хотелось бы. Человек вообще существо не прямолинейное. Так что тут не только моя вина, но и ваша тоже. Когдя я поступал на медицинский факультет, я рассчитывал выйти из его стен, обладая определенным мастерством, но в итоге у меня лишь возникло еще больше вопросов. Чем больше я узнаю, тем больше вопросов у меня появляется.
Это может привести к нигилизму, что иногда действительно со мной происходит, но чаще всего осознание собственного невежества помогает мне развивать чувство сопереживания. Пытаться осознать всю сложность нашего бытия гораздо полезнее и наделяет нас большей силой, чем зубрежка фактов. Решения, которые нам приходится принимать касательно наших тел, требуют, чтобы мы постоянно ставили под вопрос определения нормы и здоровья, чтобы мы знали, как мы хотим жить и умереть, в преддверии необходимости делать серьезный выбор, и чтобы мы задумались о влиянии наших действий на других людей как совокупность вида в экосистеме.
На конференции Spotlight по вопросам здоровья в Аспене летом 2016 г. мне довелось послушать выступления видных ученых, в том числе лауреата Нобелевской премии Дэвида Балтимора, центральной фигуры в сфере редактирования генов. Специалисты объяснили, как изменить человеческие зародышевые клетки, чтобы создать человека без наследственных заболеваний (например, человека, который гарантированно родится без серповидноклеточной анемии, несмотря на то что оба родителя несут этот ген). В аудитории присутствовал бывший глава Управления по санитарному надзору Фрэнк Янг, который признался, что не знает, как общество воспримет подобные технологии. Это вид лекарства? Должно ли оно быть доступно для всех? Будут ли им злоупотреблять? Есть ли причины прекратить работу в этом направлении?
Вот вопросы, которые затронут не только экосистему наших собственных организмов, но и судьбу всей планеты и людей, живущих бок о бок с нами. Я воспринимал подобные вопросы о редактировании генов и открытом обмене данными довольно абстрактно, пока не познакомился с семьей Копланов. Бретт, отец Рафи, о лекарстве от дистрофического буллезного эпидермолиза говорит с осторожным оптимизмом, но не сдерживает себя, стоит заговорить о возможностях борьбы с болезнью в целом: «Нас ждут удивительные вещи! Кто первым победит болезнь – биолог? Или специалист по биоинформатике? А может быть, математик?»
Джон Холдрен, возглавивший инициативу правительства по созданию базы данных, считает, что настоящие гуманисты пожертвуют своей медицинской информацией, как те, кто сегодня становится донором органов и тел. Он сказал мне: «У всех есть родственники, страдающие широким спектром заболеваний, и все знают, что в конечном итоге они тоже чем-нибудь заболеют. В понимании этой реальности заключена мощная сила».
На ней основаны наши ежедневные решения о том, что есть и пить, как меняться внешне и внутренне, звонить ли в полицию при виде сосков или нет, с кем заниматься сексом и каким образом, с кем поддерживать близкие отношения, а кого оттолкнуть от себя и как относиться ко всем этим решениям. Мы можем смотреть на себя глазами Макса Фактора, вычисляя и количественно оценивая свои недостатки, пытаясь их маскировать до самой смерти, или отказаться от навязанных стандартов, приняв изменчивость мира.
Благодаря технологиям медицинская наука продвигается вперед так быстро, что большей части работы, выполняемой врачами сегодня, в медицинском институте их не учили. Гастроэнтерологи (а также неврологи, дерматологи и диетологи) теперь имеют дело с биллионами наших микробов, которые, очевидно, имеют прямое отношение ко всей деятельности организма, но о которых еще несколько лет назад мы ничего не знали.
В качестве врачей и пациентов самое лучшее, что мы можем сделать, – это подготовиться к усвоению потока новой информации, которая будет появляться неизбежно и постоянно. Я надеюсь, что моя книга поможет вам начать немного разбираться в медицинских вопросах и это сведет к минимуму излишнее беспокойство или, по крайней мере, поможет вам определить, насчет чего стоит беспокоиться, а насчет чего – нет. Я также надеюсь, что вы поняли: моя книга – не руководство по эксплуатации и поддержанию здоровья в теле человека в том смысле, что она не предписывает конкретные действия. Я предлагаю больше независимости, давая лишь общие советы: поддерживать идеи по решению культурных и коммерческих проблем, культурную норму и коммерческую информацию вокруг нас, бросать вызов стандартам и рассматривать решения с должным скепсисом.
