Испуганные Ашеры консультировались с бесчисленными неврологами, которые единодушно уверяли родителей, что у их ребенка эпилепсия, все лечение которой сводится к терапии, направленной на минимизацию судорог. Ей прописывали новые лекарства: дилантин, вальпроевую кислоту и другие комбинации препаратов. Вся жизнь Бет теперь состояла из поездок в больницу, где доктора вносили очередное изменение в схему лечения и отправляли ее обратно домой. А потом очередной приступ – и снова больница.
К Рождеству приступы настолько участились, что Брайан был вынужден постоянно останавливать машину, когда семья ехала в гости к дедушке с бабушкой. Вскоре количество приступов дошло до ста в день. Некоторые эпизоды были непродолжительными, девочка просто будто бы отключалась от реальности. Во время других она падала на пол. В саду ее приступы пугали других детей. Она ударялась головой. За ней нужно было все время следить.
Чудесным спасением для Бет и ее семьи стала детская телевизионная программа Mister Rogers’ Neighborhood («Мистер Роджерс и его соседи»). Стоило усадить девочку на диван перед телевизором, обложив подушками, – и в следующие полчаса у Бет почти не было приступов. Кэти вспоминает, как ее дочь отвечала мистеру Роджерсу: «Да, я буду твоей соседкой!»
Но Бет не могла прожить всю жизнь перед телевизором, показывающим Фреда Роджерса 24 часа в сутки. Ашеры были полны решимости разгадать тайну болезни своей дочери. Через четыре месяца после первого приступа они настояли на том, чтобы провести вторую компьютерную томографию.
Вместо того чтобы ждать, пока невролог позвонит ей через несколько дней и сообщит результаты сканирования, Кэти отправилась непосредственно к рентгенологу, который подтвердил ее опасения. Черная пустота в мозгу Бет расползалась. При церебральном параличе такое невозможно, поскольку это статическая травма. А число приступов Бет росло, они становились все чаще и интенсивнее. И по-прежнему никто не мог ничего объяснить.
Затем Ашеры отвезли Бет в детскую больницу Коннектикутского университета, где детский невролог Эдвин Залнерайтис провел длительное обследование и предположил, что девочка страдает редчайшим заболеванием – энцефалитом Расмуссена. Причина его возникновения неизвестна, методов лечения тоже нет. На практике это означало, что припадки продолжатся, а половина мозга будет просто уничтожена. (Любопытная особенность болезни состоит в том, что вторая половина мозга остается совершенно невредимой.)
Убежденная в том, что ее дочери все-таки можно помочь, Кэти позвонила в Фонд эпилепсии, находящийся недалеко от Вашингтона, округ Колумбия. Об энцефалите Расмуссена там никогда не слышали. Тогда она отправилась штурмовать медицинские библиотеки, ведь интернета тогда еще не было. Чтобы пройти в медицинскую библиотеку Йельского университета и достать необходимые журнальные статьи, Кэти надела белый халат врача. Никаких зацепок. Тем временем припадки Бет участились настолько, что она больше не могла ходить в детский сад. И вот когда Ашеры уже решили, что исчерпали все возможности, Кэти получила из Фонда эпилепсии письмо от женщины, с которой она беседовала по телефону. Это была вырезка из газеты The Baltimore Sun, в статье говорилось о маленькой девочке из Денвера по имени Маранда Франциско. У Маранды тоже был энцефалит Расмуссена, и в госпитале Джонса Хопкинса ей недавно сделали операцию, которую журналисты преподнесли как чудодейственную: после нее приступы прекратились. Хирургом, лечившим девочку, был Бенджамин Карсон – будущий кандидат в президенты.
Кэти позвонила в госпиталь Джонса Хопкинса, и заведующий отделением детской эпилепсии Джон Фримен попросил немедленно прислать результаты компьютерной томографии. Кэти отправила снимки той же ночью. Энцефалит Расмуссена нельзя диагностировать только на основании снимков, поскольку симптомы схожи с симптомами других нарушений, поэтому Ашеров пригласили приехать в Балтимор. Там они впервые встретились с Фрименом и Карсоном. Оба доктора обследовали Бет, и уже через полчаса подтвердили диагноз. Новость тут же попала в местные газеты. Цветная фотография семилетней Бет в чепчике и платье в колониальном стиле – просто копия старинной куклы, только с эпилепсией, в 1987 г. украсила первую страницу The Baltimore Sun под заголовком «Девочка из Коннектикута узнает, что ее мозг медленно умирает».
Но Карсон и команда врачей в больнице Джонса Хопкинса не считали, что у Бет нет шансов. Уже тогда Карсон был настолько известен, насколько может быть известен нейрохирург (позже этот рекорд был побит им самим). Он успешно разделил сиамских близнецов: эта операция больше напоминала марафон, и больница Хопкинса ее широко разрекламировала. Он стал самым молодым руководителем Отделения детской нейрохирургии больницы Джонса Хопкинса и брался за самые рискованные операции. Как и в случае с Марандой Франсиско, Карсон порекомендовал гемисферэктомию – полную резекцию, или удаление половины мозга. И советовал сделать это как можно быстрее.
Энцефалит Расмуссена – болезнь, про которую главным образом или просто забывают, или не принимают в расчет. За последние десятилетия не было достигнуто никакого прогресса в ее лечении. У ребенка – а это почти всегда ребенок – внезапно развиваются тяжелые припадки, он теряет способность говорить, и у него парализует одну сторону тела. Болезнь ведет себя как инсульт, но длится в течение нескольких месяцев, а не минут. В конце концов либо правое, либо левое полушарие мозга ребенка разрушается. Никто не знает, что вызывает эту болезнь и как ее лечить.
Поскольку энцефалит Расмуссена встречается всего у 0,000017 % детей, она стала очередной «сиротской болезнью». Эти заболевания (чаще их называют просто «редкими») представляют собой постоянно растущий список нарушений, которые не замечает фарминдустрия, занятая поиском и созданием лекарств-блокбастеров, таких как липтонорм или виагра. Их будут принимать сотни миллионов людей в течение десятилетий своей жизни, а значит, производители заработают достаточно, чтобы оправдать миллионные расходы на исследования и разработку.
Однако есть горстка неравнодушных людей, которые пытаются пролить свет на энцефалит Расмуссена. В Калифорнийском университете в Лос-Анджелесе нейрохирург Гэри Мэтерн курирует «мозговой банк» с образцами тканей мозга детей, больных энцефалитом Расмуссена. В настоящее время его коллекция насчитывает 35 образцов со всего мира; некоторые образцы сохранились лучше и более полезны для исследований, чем другие.
«Иногда возникают проблемы со своевременной доставкой человеческих тканей через таможню», – рассказывает участник проекта Сет Уолберг, финансовый трейдер, основатель и руководитель некоммерческой организации Rasmussen’s Encephalitis Children’s Project. После того как его собственная дочь Грейс начала страдать от припадков и в 2010 г. ей был поставлен диагноз «энцефалит Расмуссена», Уолберг поставил перед собой задачу найти лекарство от этой болезни. Или, по крайней мере, найти альтернативу тому лечению, которое предлагается сегодня, – резекции половины мозга пациента.
По мнению Уолберга, основная проблема заключалась в отсутствии единства среди ученых, занимавшихся этой болезнью. В случае биомедицинских исследований довольно часто заинтересованные стороны работают в изоляции. Конкуренция – движущая сила капиталистической системы – может быть контрпродуктивной в случае поисков лекарства от редкого заболевания. Тем не менее, полагает Уолберг, объединить ученых для сотрудничества практически невозможно, это противоречит их характеру. По его выражению, это «все равно что согнать кошек в стадо».
