Хотя у Мэтерна теперь есть каталог тканей мозга для изучения, он и его коллеги признают, что по-прежнему понятия не имеют, какова причина энцефалита Расмуссена. Согласно уже сложившейся теории, болезнь представляет собой сочетание медленно развивающегося вируса и саморазрушительного иммунного ответа на этот вирус. (Эта туманная теория в последнее время применяется ко многим заболеваниям, и не только головного мозга.) Энцефалит Расмуссена совершенно определенно включает воспаление, вызванное антигеном, но ни культивирование, ни электронная микроскопия, ни секвенирование ДНК не помогли идентифицировать вирус или другой инфекционный агент, который мог бы быть антигеном.
«Мы искали повсюду, – говорит Мэтерн. – Если это реакция на вирус, то этот вирус не известен науке и его невозможно обнаружить даже при помощи лучших методов, которые есть в нашем распоряжении».
Мэтерну скоро на пенсию, и он надеется оставить свой след в науке, разгадав загадку энцефалита Расмуссена. Но на сегодняшний момент он в тупике: «Мы не понимаем причин этой болезни, а она между тем собирается съесть половину вашего мозга». Почему она полностью разрушает лишь одно полушарие и на этом останавливается? «Это просто бессмысленно», – пожимает плечами Мэтерн.
Хотя на сегодняшний день информации стало не намного больше, чем в 1987 г., уже есть небольшая группа родителей и ученых со всего мира, которые могут делиться опытом через интернет. В свое время Кэти и Брайан остались со своей проблемой практически наедине, без поддержки и какой-то дополнительной информации. «Ашеры были первопроходцами, – говорит Уолберг. – Когда они столкнулись с болезнью, не было ресурсов, не было сообщества. Я восхищаюсь ими».
Уолберг – управляющий директор хедж-фонда, поэтому он смог вложить в Rasmussen’s Encephalitis Children’s Project более $1 000 000. Только благодаря этому проекту Мэтерн может финансировать банк тканей в Лос-Анджелесе. «Национальные институты здравоохранения не будут инвестировать федеральные средства в исследования такого редкого заболевания, – объясняет Мэтерн, – а свободный рынок тоже нам не поможет, потому что какое бы лекарство ни изобрели, оно будет стоить бешеных денег и никто не сможет его себе позволить».
Это справедливо по отношению ко многим редким заболеваниям, лишенным поддержки какого-нибудь управляющего хедж-фонда. Ашерам тогда пришлось действовать в одиночку, идя на поводу у врачей, которые не могли объяснить, почему мозг Бет разрушается, и предлагали варварскую операцию, сродни тем, что проводились еще 50 лет назад.
«Вы просто не можете себе представить, что это значит: отдать своего ребенка тому, кто собирается удалить ей половину мозга», – говорит Кэти.
Однако Бет становилось все хуже. Увидев зонтик, она могла сказать: «Он нужен, чтобы голова не намокла», – но вспомнить само слово не могла. «Однажды на вечеринке по случаю дня рождения она впала в ступор, – вспоминает Брайан. – Просто взяла и погрузилась в транс».
В отчаянии от того, что она должна передать дочь в руки врачей, Кэти искала какой-нибудь знак, который указал бы ей на необходимость сделать это. В этом отчаянном поиске она даже связалась с Теодором Расмуссеном, канадским нейрохирургом, давшим заболеванию свое имя. Если Карсон прославился благодаря операциям по проведению гемисферэктомии, Расмуссен был изобретателем этого метода. Первые результаты были плохими. Но позже последователи Расмуссена узнали, что детский мозг настолько пластичен, что способен «перенастроить» себя после хирургического вмешательства или другой травмы. Поэтому ребенок не просто может выжить без одного полушария, но оставшаяся половина способна взять на себя часть работы удаленной части. Если же провести подобную операцию тридцатилетнему человеку, в мозгу которого функции уже закреплены за определенными полушариями, то, как сказал мне Мэтерн: «Вы никогда не восстановитесь».
Было доказано, что при лечении тяжелой эпилепсии путем гемисферэктомии можно остановить потерю интеллекта и даже повернуть процесс вспять, причем после операции IQ пациентов становится выше, чем до нее
{73}. И примерно 75 % пациентов после операции избавляются от припадков. Но не каждая гемисферэктомия проводится с надлежащим качеством. Страховые компании предпочитают отправить пациента к ближайшему нейрохирургу, вооруженному скальпелем, объясняет Уолберг, и не одобряют желание больного обратиться, например, в госпиталь Хопкинса или Кливлендскую клинику, где самые опытные хирурги очень узкого профиля специализируются именно на таких операциях, чтобы усовершенствовать свои навыки. Стоит выбрать неправильного врача, говорит Уолберг, и вы обречены. Стоит отступить на один сантиметр за границу полушария, как будет поврежден ствол мозга, и это убьет пациента. Или стоит оставить хотя бы миллиметр поврежденной ткани – и судороги могут продолжиться с той же интенсивностью, как и до удаления части мозга.
Операция не всегда проходит успешно. Грейс Уолберг удалили одно полушарие в больнице Джонса Хопкинса, после чего наступили девять месяцев ада, как выразился ее отец, прежде чем Мэтерн сделал вторую операцию, чтобы вычистить оставшиеся мозговые ткани
{74}.
Ашеры трижды возвращались в больницу Хопкинса и снова уезжали, прежде чем принять окончательное решение. Последней каплей стал припадок, который случился у Бет прямо на сцене, когда она выступала на рождественском концерте. Директору пришлось унести ее за кулисы на глазах у всей школы. Больше откладывать было нельзя.
Фонд Make-A-Wish организовал для Бет посещение Белого дома, но ей удалось встретиться только с Нэнси Рейган, поскольку Рональд Рейган был занят делом «Иран-контрас». Неутомимая Кэти придумала еще один способ поднять настроение дочери, которой предстояло лечь на операцию. Она позвонила на студию в Питсбурге, где Фред Роджерс записывал свое шоу, объяснила, почему их семья так любит эту передачу, и рассказала о предстоящей «ужасной операции на мозге» в надежде получить от Роджерса фотографию с автографом или письмо.
На следующий день в доме Ашеров зазвонил телефон. Кэти сказала дочери, что с ней хочет поговорить друг. Такое случалось нечасто, ведь из-за приступов Бет было сложно иметь друзей. Она взяла трубку и поздоровалась, а на другом конце провода с ней поздоровался Фред Роджерс. Бет рассказала ему, как мечтает поправиться, чтобы подружиться с одноклассниками. Бет поговорила со своими любимыми персонажами из передачи (Королем Пятницей XIII, леди Элейн Фэрчайлд и Даниэлем Полосатым Тигром), на мгновение став самой обычной девочкой.
На следующее утро Ашеры собрались и поехали в детскую больницу Джонса Хопкинса, где Бет всесторонне обследовали, чтобы убедиться, что она сможет перенести двенадцатичасовую операцию.
По ее завершении в комнату ожидания к Ашерам вышел сам Карсон и объявил, что операция прошла успешно. Позже он напишет в своей первой книге, что ошибся. Из 250 страниц самолюбования это был единственный искренний момент. Той же ночью у Бет произошел отек мозга, и она впала в кому.
