Термин «чувствительность к глютену» сам по себе понимается неправильно. Для людей, чей организм явно ослаблен целиакией, это название может показаться оскорбительным и вызвать враждебную реакцию. Так Мэри Шлакебир, глава Ассоциации поддержки больных целиакией (Celiac Support Association), сказала в одном интервью: «Пациент обращается к доктору за диагнозом. «Не говорите мне, что у меня точно нет определенной болезни, лучше дайте имя той болезни, которая у меня точно есть». Поэтому врачам пришлось придумать диагноз. Я думаю, это просто способ успокоить нетерпеливых пациентов. По-другому и не скажешь»
{88}.
Возможно, такая откровенность и честность и есть лучший способ сказать это. Но Шлакебир приходится соблюдать хрупкий баланс, чтобы людям не показалось, что их записали в лжецы или симулянты.
«Нам еще многое предстоит выяснить, – осторожно говорит Фазано о «нецелиакийной чувствительности к глютену». – Мы еще в самом начале пути. Мы до сих пор не знаем, у кого развивается синдром, какова его история и механизмы, а все потому, что пока нет биомаркера, способного рассказать нам, что именно происходит и имеется ли нарушение у человека или нет».
Отсутствие стандартизированного определения, что это такое, ведет к абсурдности – даже среди самих ученых, не говоря уже об остальных. Команда Фазано недавно попыталась оценить, насколько распространена чувствительность к глютену. Исследователи определили синдром предельно просто: человек чувствует себя больным, если в пище присутствует глютен, и чувствует себя лучше, когда не употребляет глютен (при этом его анализы на целиакию и аллергию на пшеницу показали отрицательный результат).
«Экстраполированный результат – около 6 %, – сообщает Фазано и тут же оговаривается: – Опять же, это примерная оценка. Более конкретно говорить еще рано».
Разумеется, учитывая, насколько размытое у данного синдрома определение, это исследование стало скорее обзором того, как люди сами понимают состояние своего здоровья.
«Для определения этой цифры нет вообще никаких научных оснований», – возразил Питер Грин, директор Центра по лечению целиакии Колумбийского университета (Columbia University’s Celiac Disease Center). Количество людей, которые что-то для себя решили, вовсе не равно количеству людей с определенным нарушением, заключает он, переходя в область философии. Чтобы по-настоящему узнать, чем вызван такой широкий спектр симптомов, Грин и Фазано с нетерпением ждут возможности провести обширные исследования, в которых абсолютно все в диетах и жизни испытуемых контролируется: это так называемое «двойное слепое исследование». Это помогло бы отделить реальный эффект от плацебо («Которое тоже реально», – подчеркивает Фазано). Существует также обратный эффект – ноцебо (от лат. nocebo – я поврежу), когда люди, уверенные, что глютен вреден, начинают испытывать симптомы нарушений при приеме его в пищу.
* * *
В том же 2016 г. другой рекламный агент пригласил меня поговорить с «доктором Питером Осборном» о его «естественном методе лечения хронических дегенеративных заболеваний, фокусирующемся в основном на чувствительности к глютену». Агент рекламировал новую книгу Осборна, подчеркивая, что «в ней впервые указывается, что зерновые являются причиной многих человеческих страданий».
На самом деле первые книги, где утверждается, что пшеница лежит в основе всех страданий – не только отклонений в иммунных реакциях, наблюдаемых у небольшого числа людей с аллергией на пшеницу или целиакией, но и всего остального, начиная с болезни Альцгеймера и заканчивая депрессией и болезнями сердца, – появились еще в начале 2011 г., выйдя из-под пера Уильяма Дэвиса и позже Дэвида Перлмуттера. Подобно политиканам, они торговали идеями, попирающими общепринятые взгляды, и раскрывали очевидные истины, которые якобы утаивались от вас врачами. В похожей манере Осборн заявляет, что для людей, страдающих от боли, «удаление всех зерновых из рациона более эффективно и безопасно, чем прием лекарств».
Осборн создал организацию под названием Gluten Free Society («Общество без глютена»), которая торгует целой серией добавок, в частности обещающих «улучшить иммунную систему» и «провести детокс организма». На упаковках выделяются слова «без глютена». Аналогичным образом, когда вышел второй бестселлер Перлмуттера, он начал продавать на своем сайте таблетки под названием Empowering Brain Formula («Формула для укрепления мозга»). Я обратился к его издателю, который расхваливал Перлмуттера как ведущего эксперта по здоровью мозга и питанию (как в буквальном смысле, так и посредством публикации и рекламы его теорий). Издатель, однако, упомянул, что «интернет-магазин скоро будет закрыт». Уильям Дэвис, напротив, продолжает продавать 10-Day Grain Detox Course («Десятидневный курс детокса от зерновых») всего за $79,99. Кроме того, он начал выпускать журнал Wheat Free Living. Его издатель позаботился о том, чтобы вывести продажи книг на международный уровень, и хвастает тем, что их содержимое «основывается на последних достижениях науки».
Готовность людей покупать все эти продукты и верить в альтернативную медицину – признак реальных проблем в медицине традиционной. На симпозиуме по питанию в Университете Тафтса, где я выступал в 2015 г., врач Дуглас Сейднер объяснил, как мучительно иметь дело с растущим потоком пациентов, которые игнорируют самые надежные рекомендации по питанию и в то же время фанатично преданы ничем не обоснованным практикам. Сейднер – директор Center for Human Nutrition (Центра питания) в Университете Вандербильта и практикующий гастроэнтеролог с 25-летним стажем. Его подход к чувствительности к глютену основывается на изучении истории медицины.
Сейднер рассказал, что не так давно, всего пару десятилетий тому назад, когда он еще был студентом, рекомендациям врача следовали неукоснительно. Процесс лечения регулировался экспертным заключением и «доказательной медициной», когда врач сообщал пациенту, какой курс лечения оптимален. Но за прошедшие годы все изменилось. Как только этический принцип независимости пациента (пациент имеет право самостоятельно принимать решения) получил признание, медицина начала склоняться к сотрудничеству между врачом и пациентом. Эта тенденция называется «совместным принятием решения».
Концепция расширения прав и возможностей пациентов, бесспорно, выгодна на бумаге, но на деле все оказалось не так просто. Переход от жесткого патернализма к мягкому курированию особенно заметен на примере людей, которые приходят в Center for Human Nutrition (Центр питания) в Университете Вандербильта уже убежденными в том, что у них чувствительность к глютену. Они требуют выписать им направление на анализ крови, о котором они слышали от таких компаний, как Cyrex Laboratories, или от работающих на такие компании натуропатов, или от книготорговцев, действующих методом запугивания и торгующих волшебными пилюлями. Пациенты Сейднера приходят вооруженные собственным мнением, и если врачи с ними не согласны, требуют от них доказательств. Если врач недостаточно убедителен, пациент может обратиться к другому (возможно, «альтернативному») специалисту, который расскажет ему именно то, что он хочет услышать, согласится с диагнозом, который он сам себе уже поставил, и выпишет направление на тот самый заветный анализ.
