Дэвиду нравится рассказывать о своем оборудовании.
— Пришлось поискать самому, — говорит он.
— Вы все купили законно и из законных источников?
— Совершенно законно.
— Сложно было все это найти?
— Да, сложно. Кое-что пришлось ввозить из-за границы. Немного напоминает пазл. Собираешь вместе разные элементы, чтобы все заработало. У меня техническое образование — и даже я помучился с некоторыми моментами сборки. Думаю, большинство членов Exit не понимают механику и, по сути, хотят купить готовый набор, где будет все, что нужно, с простой инструкцией и чертежом, вставьте А в Б, сделайте С, готово.
Он ведет меня по лестнице в спальню на верхнем этаже, где рядом с дверью стоит гардероб. Он наклоняется к какому-то тайнику за клубком из трубок, баллонов и регуляторов. Мы торопимся: он правда не хочет, чтобы здесь и сейчас нас застала дочь, но гордится своим достижением и хочет им похвастаться.
— И это все, что нужно, чтобы покончить с жизнью?
— Да, прямо у меня в шкафу.
Я пытаюсь представить, удалось бы мне спокойно уснуть в метре от устройства, которое однажды меня убьет.
— Разве вам не становится неуютно от мысли, что это у вас в спальне?
— Нет, — твердо и уверенно говорит он. — Это мое утешение и страховка. Это дарит душевный покой. Многие, очень многие боятся стареть, болеть, стать недееспособными, стать обузой для других. Огромное количество людей не хотят, чтобы с ними это случилось. Если можешь сам себя обеспечить средством для достижения конечной цели — буквально конечной! — которое в любой момент по твоему выбору не даст превратиться в обузу для других, то страх перед будущим уходит.
Дэвиду нужна не машина смерти. Ему нужен мир, где старость, болезни и смерть больше никого не пугают, мир, где мы учимся жить с тем, что смертны, и готовы встретить болезнь и смерть как естественную часть жизни. Но для этого нужны серьезные инвестиции в исследования деменции, мотонейронной болезни и других состояний, вселяющих страх в наши сердца; нужно лучше спонсировать паллиативную терапию и социальную защиту, чтобы больше никто не считал себя «обузой». Потому что те, кто так жаждет контроля над смертью, на самом деле хотят достоинства и уверенности, а не смерти как таковой.
Но самое главное — нужно узаконить право на смерть. Нужно сформулировать законодательство так, чтобы разрешить оказание помощи при смерти, не подвергнув опасности уязвимых людей, которые хотят жить. Понадобится больше интеллектуальных усилий, чем на разработку машины смерти, и это никого не обогатит и не прославит, но пока мы не сделаем все правильно, отчаявшихся людей будут эксплуатировать.
***
Майю Кэллоуэй нетрудно найти. Она оставила имейл в комментариях к своему посту о праве на смерть и, когда я ей пишу, отвечает через считанные минуты. «С превеликим удовольствием с вами поговорю и всячески помогу, — пишет она. — Меня завораживает “ Сарко” и все, что он символизирует». Мы договариваемся пообщаться в скайпе на следующий день.
Exit регулярно рассылал пресс-релизы с именем Майи. Один пришел в день венецианской презентации, и прочла я его в речном трамвае от аэропорта. К нему прилагалась фотография Майи в полосатой шали на хрупких плечах, с тонкими чертами лица и льдисто-синими глазами, которая улыбается, сидя на скамейке. В письме упоминалось, что Майя уже ездила в Швейцарию, чтобы умереть, но решила вернуться в США.
«Теперь, почти полтора года спустя, Майя думает, что ее час близок, — было написано восторженным жирным курсивом. — И она хочет воспользоваться “Сарко”».
Филип вспоминал о Майе, когда я говорила с ним в тот вечер.
— Я видела пресс-релиз, — сказала я. — Она ездила в Швейцарию, но передумала?
— Не столько передумала, сколько осознала, что ее рассеянный склероз — это более медленный процесс, и решила вернуться в Америку. Но теперь едет опять. Единственный вопрос — совпадем ли мы по времени. Если машина будет готова. Она говорит, что ей концепция нравится.
— Она станет первой, кто ей воспользуется?
— Если совпадем по времени, — повторил Филип, скрестив пальцы с почти кровожадным предвкушением.
Когда подходит час нашего разговора, Майя пишет, что мне придется звонить ей на телефон: без сиделки она не может разобраться, как включить скайп.
— Простите, пожалуйста, — говорит она, поднимая трубку, голосом тихим, но твердым. — В будущем я во всем разберусь. Просто у меня проблемы с восприятием из-за рассеянного склероза (РС), — ей только что исполнился 41 год, говорит она, но она все больше чувствует себя «ребенком из-за прогресса болезни. Я как будто молодею. Мне нужны детские радости: всегда хочется обниматься, хочется, чтобы мне готовили, хочется, чтобы укладывали в постель». Майя живет с лучшим другом в Таосе — маленьком городке в Нью-Мексико, на южном краю Скалистых гор. Мать и сестра умерли, когда у нее обострился РС. «Обо мне никто не мог позаботиться, только сиделка на несколько часов в день. Так что за мной присматривает друг. Он мне как старший брат».
Майя и правда кажется ребенком из-за открытости и мягкого голоса. Уже через несколько минут разговора во мне просыпается какой-то материнский инстинкт, и я чувствую укол ужаса. Как Майю занесло в мир Филипа? Но когда я спрашиваю о повседневной жизни в ее состоянии, становится очевидно, что я беседую с умным и рациональным взрослым человеком. У нее активный словарный запас женщины с многолетним жизненным опытом и высшим образованием.
— Это похоже на непрерывное падение. Оно коварно, словно узкий коридор, который незаметно становится все уже и уже. Деменции, как в случае с Альцгеймером, нет, зато есть когнитивные нарушения, так что память, внимание, исполнительная функция, способность обучаться новым задачам — все серьезно ухудшается. Затем из-за поражений спинного мозга перестают функционировать руки, ноги и торс.
По ее словам, паралич неизбежен:
— В момент полного паралича РС во многом напоминает мотонейронную болезнь, но тянется намного дольше. Я могу быть полностью парализована через год-другой, но даже тогда стадия болезни не будет считаться смертельной или требующей госпитализации в хосписе, так что под конец я на несколько лет останусь полностью прикована к постели, не контролируя функции организма и с трудом общаясь. — Она уже теряет контроль над шеей, появились трудности с дыханием. — Я не думала задерживаться даже до этого этапа. Не хочу заходить еще дальше.
Раньше Майя была невероятно энергичной женщиной. Работала в кинопроизводстве, жила ради карьеры.
— Если бы вы спросили меня из прошлого, хотела ли я жить так, как живу сейчас, я бы категорически ответила «нет». Но сделать это намного труднее, чем кажется. Включается инстинкт самосохранения.
— Что вы имеете в виду под «сделать это»?
— В смысле сделать что-то самостоятельно, как в «Справочнике мирной таблетки» Филипа, либо поехать и принять препарат. Я уже ездила в Швейцарию, и мне дали добро, но я вернулась, потому что оказалась не готова.
