БАС – болезнь расслабления нервной системы, не затрагивающего функции высшей нервной деятельности, так что вы можете до последнего вздоха смотреть в глаза этому монстру. И нет средств с ним бороться. Возможным первым симптомом может стать то, что вдруг начинаешь иногда спотыкаться. Причина этого – ослабление мускулатуры ног, которое затем распространяется всё выше и выше, захватывая мышцы плеча, предплечья, кистей рук, рта, языка, весь глотательный и речевой аппарат, пока не распространится на область грудной клетки, сделав невозможным дыхание.
Весь процесс занимает от двух до четырех лет. Похоже на медленное действие змеиного яда. Болезнь, при которой тебя охватывает чувство, словно некое зловещее существо намеренно выдумывает что-то особенно ужасное. У животных такая болезнь длится недолго, потому что они не помогают друг другу. Домашним животным приходится хуже, потому что они не могут избежать нашей помощи. «Если бы они могли от нас не зависеть…» – язвит неунывающий Яаарсма.
В книге Brain’s Diseases of the Nervous System [Заболевания нервной системы] Брейна (имя отнюдь не вымышленное
[32]) я, среди прочего, прочитал о латеральном амиотрофическом склерозе: «Opinions vary upon what the affected patient should be told. There is no doubt that a responsible relative should be told the truth, even if one stresses the variability of the clinical course of the condition, emphasizing that some cases are more benign. It has been my custom to tell the affected individual first that the condition is well recognized, if of unknown cause, and to explain something of research now in progress. In order not to destroy all hope, I believe it is best to say that the condition progresses slowly up to a point, but then usually becomes arrested, and may even subsequently improve spontaneously, while making it clear that no one can predict when and if arrest will occur. Comparatively few patients seem to be aware of the deception even to the end» [«Мнения разделяются относительно того, что следует говорить заболевшему этой болезнью. Нет сомнений, что достойному доверия родственнику должна быть сказана правда, однако следует подчеркнуть изменчивость хода заболевания, особо отмечая, что в некоторых случаях оно бывает менее тяжким. Я предпочитал прежде всего сказать самому больному, что заболевание это хорошо нам известно, хотя причины его мы не знаем, и объяснить, что исследования в этой области продолжаются. Чтобы не лишать пациента надежды, думаю, лучше всего заверить его, что заболевание медленно развивается до определенной стадии, а затем обычно останавливается и может вновь наступить улучшение, разъясняя при этом, что никто не в состоянии предсказать, когда процесс может остановиться и остановится ли он вообще. Вероятно, сравнительно немногие пациенты способны осознать, что это обман, и так вплоть до конца»].
Кстати, о подходе «повернуться к людям спиной». Так можно было писать в 1950-х годах. Прежде всего: хитросплетения лжи в конце пути могут оказаться очень коварными, во всяком случае, если бы такое позволили себе сказать в 1994 году. Пожалуй, прекрасный рецепт, чтобы заставить человека обезуметь от страха. Звучит как: вас не расстреляют, хотя, может быть, всё же или, пожалуй, всё-таки нет, я и сам не знаю. Но очевидно, тогда такое было возможно. Самое удивительное, что Брейн берет на себя труд хоть что-то сказать о щекотливом положении, в которое попадает в такой ситуации врач. Однако прежде чем смеяться над чепухой, которую врачи рассказывают своим пациентам об их болезнях, нам следовало бы подумать о тех глупостях, которые мы веками рассказываем друг другу о смерти.
Тейс Крут, во всяком случае, принадлежит к тем немногим, кто сразу же раскусили бы тактику Брейна. Больше того: он, вероятно, единственный, кто с облегчением принимает правду о своей болезни. Кое-что предшествовало этому облегчению.
Тейс достаточно импозантный молодой человек, пусть бесцветно одетый в серо-стального цвета брюки и темный мешковатый свитер. Он выглядит так, словно всё еще ходит в четвертый класс средней школы. Он из семьи, в которой посещают подготовительные вечерние курсы
[33]. Отец его был более или менее занят в банке. Мать была в молодости эсперантисткой – «мертвый язык», довольно ухмыляется Тейс. По воскресеньям плотно задергивали занавески и отключали дверной звонок, чтобы исключить любые визиты. Зимою родители сразу же после ужина принимались готовиться ко сну: вынимали зубные протезы, надевали домашние туфли и облачались в согретые на печке пижамы. Когда после семи кто-то звонил, стояла мертвая тишина. Никому не открывали. Словно прятавшиеся во время войны, все замирали, как мыши, пока шаги незадачливого посетителя не затихали вдали. Тейс рассказывает всё это без малейшего намека на Реве. Нет, De Avonden [Вечера] Герарда Реве
[34] он не читал, только книги о шахматах. В 16 лет он ушел из гимназии, потому что там над ним издевались, и с тех пор жил на пособие, тратясь только на алкоголь. Жизнь эта то и дело прерывалась курсами лечения у психиатра из-за «депрессий» – он опять ухмыляется – и нескольких несерьезных попыток самоубийства.
К тому же он никогда не пытался завоевать симпатию какого-либо человека или животного. Никогда не работал, кроме давнишней работы в течение двух дней в качестве транспортного рабочего в одной крупной больнице. Жизнь всегда казалась ему темным туннелем, по которому он все время ползет и где единственной возможностью кажется продолжать ползти дальше. Его инертность невероятна. Она не имеет ничего общего с предположительно завоеванным бездействием мастеров дзен-буддизма, но представляет собой скорее какую-ту тину, в которую он погрузился без малейшего сопротивления. Когда он узнал, что у него БАС, у него камень с души свалился. Туннель оказался гораздо короче, чем он опасался.
«There are only two tragedies in life, – сказал Оскар Уайлд, – one is not getting what one wants, and the other is getting it» [«В жизни есть только две подлинные трагедии: одна – когда не получаешь того, что хочешь, и другая – когда получаешь»].
Но это не относится к Круту. Теперь, когда его столь долго и с трудом тащившееся за ним желание умереть наконец-то вроде бы близится к исполнению, он не отступает. Многие говорят: «Я хотел бы умереть», но, предложи им тут же, на месте, большую дозу, они с криком обратятся в бегство. Такая непоследовательность, безусловно, более человечна, чем танатофилия Тейса. В телефонном разговоре с коллегой, с которым я говорил о Тейсе, у меня вырвалось: «Собственно, по-моему, довольно жуткий малый». На что немедленно последовал ответ: «Я разговариваю с врачом?» Ну конечно, ведь мы бесстрашные парни.
После того как я познакомился с Тейсом, со мной захотела переговорить семья мефроу Буассевен. Старая дама, ей 93 года, после тяжелого кровоизлияния в мозг неподвижно лежит в постели, больше уже не говорит, глаза у нее закрыты. Я ее раньше не видел. Откинув одеяло, вижу по пятнам на ногах и серовато-синюшным пяткам, что это вопрос нескольких часов.
