Хоспис остался, но местные жители не давали Элизабет покоя. Ку-клукс-клан сжигал кресты на ее лужайке и запугивал ее помощников; в окна ее дома стреляли, а ее машину постоянно выводили из строя. Доктор Кюблер-Росс была сильной и бесстрашной женщиной, но она старела, у нее уже было меньше энергии, и через год хоспис для больных СПИДом детей пришлось закрыть. Но она не опустила руки: она использовала все свои немалые возможности, чтобы попытаться найти других людей, которые усыновили бы этих детей или взяли их под опеку. Все больше людей узнавало об этом, и вскоре сотни младенцев со СПИДом были усыновлены и стали жить в любящих семьях. Работа продолжалась.
В 1995 году у Элизабет случился первый из серии малых инсультов. Это ее не остановило: она продолжала жить, преодолевая физические трудности со своей обычной находчивостью. Она всегда говорила: «Я готова умереть», – и, когда в 2004 году у нее случился обширный инсульт, она с радостью – я в этом убеждена – освободилась от земной жизни, которой так много отдала.
Сисли Сондерс
(1918–2005)
Если бы меня попросили выбрать одну-единственную женщину-гения XX века, я бы не раздумывая назвала Сисли Сондерс.
В возрасте двадцати лет она начала работать медсестрой в больнице Святого Фомы в Лондоне. Это была непростая работа, но тяжелее всего было наблюдать пренебрежение по отношению к умирающим пациентам. Сколько раз она видела, как врачи говорили: «Мы больше ничего не можем сделать», разворачивались и уходили! Ей приходилось наблюдать постоянную, неотступную боль раковых больных – они молили о болеутоляющих, но им отказывали под благовидным предлогом: мол, действие препарата будет ослабевать по мере привыкания организма к нему, а значит, потребуются повышенные дозы, и мы будем плодить наркоманов. Десятью годами позже, в начале пятидесятых годов XX века, я тоже была свидетелем такого отношения. Врачи были обучены диагностике и активному лечению. Когда же пациента нельзя было вылечить, медики просто разводили руками: «Больше ничего нельзя сделать».
Через четыре года после начала работы Сисли Сондерс повредила спину и была вынуждена оставить сестринское дело. Она прошла обучение – и ее вторую специальность мы сейчас назвали бы «медицинский социальный работник». Тут она увидела другую сторону смерти: участие семьи в жизни больного или отсутствие участия – и то, как это влияет на умирающего. Она поняла, что одиночество или чувство отверженности может причинять душевные страдания, которые не легче, а то и мучительнее физической боли.
Сисли Сондерс была глубоко верующей девушкой, и эта вера в любящего Бога была сутью ее жизни. Настоящие религиозные убеждения встречаются редко, призвание – еще реже. Поначалу смутно, но все более неотвратимо она чувствовала, что Бог призывает ее работать с умирающими и вдохновлять других идти тем же путем. Молитва и размышления привели ее к изучению работы католического ордена Ирландских сестер милосердия в хосписе Святого Иосифа для умирающих в лондонском районе Хакни. Она присоединилась к сестрам на волонтерских началах, продолжая оплачиваемую работу в качестве социального медицинского работника.
В больнице Святого Иосифа она увидела, что по мере приближения пациента к терминальной стадии болезни нет даже и речи о том, что «больше ничего нельзя сделать». Делать нужно очень и очень многое: обеспечивать комфортное пребывание больного в спокойной и безопасной обстановке, заботиться о его физическом, эмоциональном и духовном благополучии, оказывать посильную медицинскую помощь, а если это уже невозможно, то тщательный уход на последнем этапе жизни. Однако она видела и то, что монахини – так же, как и больничные медсестры, – испытывают огромные сложности с обезболиванием раковых больных: все лекарства находились под строгим контролем медицинского персонала.
За шесть последующих лет Сисли Сондерс поняла многое и укрепилась во мнении, что медицинская профессия должна измениться. И это касается не только отношения к боли и ее облегчению, но и признания потребностей умирающих пациентов – оно должно стать важнейшей частью работы врача. Какая грандиозная задача для юной девушки двадцати с небольшим лет – изменить саму профессию врача! Ведь она была «только» медсестрой, «только» социальным работником. Что она могла сделать? Но призыв Бога всегда суров и требователен, а противиться ему невозможно, какой бы ни была цена.
Мало кто из нас живет или работает в одиночестве. Вот и Сисли постоянно говорила с единомышленниками, и они посоветовали ей выучиться на доктора. Ей не хватало научных знаний, но интенсивные занятия сделали свое дело. В возрасте тридцати двух лет она была принята в Медицинскую школу святого Фомы в Лондоне. Шестью годами позже, в 1952 году, она с успехом закончила обучение. Ей было уже почти сорок лет, и путь от учащейся медсестры до квалифицированного врача дался ей непросто. Но впереди лежала еще более долгая и трудная дорога.
Сисли Сондерс была первым врачом, чья профессиональная деятельность была полностью посвящена уходу за умирающими. Позже на этот путь придут еще многие, вдохновившись ее примером и руководством. Она и по сей день продолжает вдохновлять нас – тем больше, чем шире распространяется созданное ею и ставшее международным хосписное движение.
В качестве начинающего врача Сисли твердо решила, что ее первая профессиональная задача – изучить возможности контроля боли. Главный врач и монахини хосписа Святого Иосифа дали ей возможность проверить ее теорию, что боли у онкологических больных можно полностью контролировать регулярным введением анальгетиков – каждые четыре часа. В то время эта идея казалось крайне необычной, но к 1960 году Сисли сумела доказать, что подобный протокол лечения не превращает больных в наркоманов-зомби, что дозу не надо все время повышать для сохранения эффективности, иногда даже можно снижать, и что больные становится спокойнее и во всех отношениях счастливее, потому что уже не страдают от боли.
Шестьдесят лет назад выживало только четыре процента от общего числа больных раком. Сегодня мы можем вылечить около сорока восьми процентов. Боль присутствует почти всегда, и мы считаем само собой разумеющимся, что ее можно контролировать. Но чтобы это доказать и указать путь всем остальным, потребовалась медсестра, ставшая врачом.
Ясно помню женщину, за которой я ухаживала в Королевской больнице Беркшира в Лондоне в 1953 году. У нее была саркома, очень агрессивный тип рака. Предполагалось, что основной очаг опухоли в яичниках, но метастазами были поражены кости, и в ту пору из-за сломанной ноги она лежала в ортопедическом отделении, которое было для нее совершенно неподходящим. Большинство тамошних пациентов были относительно молодыми и хорошо себя чувствовали, а она умирала. Пока они ковыляли вокруг на костылях, она лежала в кровати, не в силах двинуться. Она всячески скрывала боль, но все чаще на лбу проступал пот, она закусывала простыню и сжимала руки с такой силой, что костяшки пальцев белели. Сдавленным голосом, сквозь стиснутые зубы, она с трудом выговаривала:
– Сестра, я не могу больше этого выносить. Сделайте хоть что-нибудь, еще один укол.
Палатная медсестра успокаивала ее:
