А вот на самых поздних стадиях болезни Альцгеймера уже нужно находиться в специальном учреждении. Больной совершенно беспомощен: он не может ни говорить, ни есть, ни глотать, ни сплевывать, ни кашлять. Тело не удерживается в вертикальном положении, голова падает вбок или вперед – слабая шея не выносит ее тяжести. Рот открыт, непрерывно течет слюна. Нередко вместо вялости мышц возникает их жесткость, ригидность, и тело скрючивается, принимая невообразимые позы, из которых человека невозможно вывести. В любом случае приходится привязывать пациента к креслу. Возникает недержание мочи и кала. Больной никого и ничего не узнает, и наступает стадия, которую называют жуткими словами «вегетативное состояние». Это уже почти смерть, и большинство людей предпочло бы смерть такому существованию. Но сегодня люди могут находиться в нем годами.
Во времена, когда я работала медсестрой, пациенты редко доживали до подобного состояния. Они просто-напросто умирали раньше по самым разным причинам: от сердечной или почечной недостаточности, бронхита, пневмонии, от сепсиса, вызванного пролежнями, от голода, потому что они не могли глотать, от удушья, потому что пища или жидкость попадала в легкие и ее невозможно было откашлять. Чаще всего их освобождала пневмония. Мы называли ее «друг старика». Было меньше способов спасать и поддерживать жизнь, чем сейчас, но также – что, возможно, даже важнее – медики обладали гораздо большей автономией. Мы не были скованы бюрократией и бесконечными правилами и руководствами. Если было не вполне понятно, следует ли лечить конкретного пациента в конкретных обстоятельствах, врач и медсестры могли сами принять решение, и это решение уже не подвергалось сомнению. Сегодня страх перед судебными разбирательствами не дает возможности что-либо решать.
В своей выдающейся книге «Как мы умираем» Шервин Нуланд рассказывает трагическую историю своего друга Филиппа Уайтинга, который страдал болезнью Альцгеймера. Шесть лет его состояние ухудшалось, и вот настала последняя стадия.
«…У Фила началось недержание, но он даже не подозревал об этом. Он был в полном сознании, но просто не понимал, что происходит. Моча пропитывала его одежду, иногда он был запачкан фекалиями, и его приходилось раздевать, чтобы смыть грязь, осквернявшую жалкие остатки того, что когда-то было человеком.
И все это время он не переставал ходить. Он ходил как одержимый, постоянно, все время, когда персонал отделения ему позволял. Даже когда он был так слаб, что едва мог стоять, каким-то образом он находил в себе силы ходить взад и вперед, взад и вперед по палате… Стоило ему присесть, слабое тело клонилось вбок, потому что ему не хватало сил держаться прямо. Медсестрам пришлось привязать его, чтобы он не свалился на пол. И даже тогда его ноги не переставали двигаться…
Весь последний месяц жизни Фил был по ночам привязан к кровати, чтобы он не вставал и не начинал опять ходить и ходить. Вечером 29 января 1990 года, на шестом году своей болезни, задыхаясь после очередного хождения туда-сюда, к которому был приговорен, он наткнулся на стул и упал на пол. Пульса не было, но через несколько минут приехала скорая, врачи которой попробовали провести сердечно-легочную реанимацию – безуспешно. Его отвезли в больницу по соседству, и врач отделения неотложной помощи констатировал смерть: фибрилляция желудочков привела к остановке сердца…»
[14]
В Великобритании значительная доля пациентов с болезнью Альцгеймера, нуждающихся в круглосуточном уходе, живет в так называемых методистских домах престарелых. Речь идет о великолепно работающей некоммерческой благотворительной организации: люди, осуществляющие уход, бодры и доброжелательны, движимы чувством призвания и долга. У методистов свой подход к уходу за умирающими, изложенный в их брошюре «Финишная прямая». Они принимают смерть как данность бытия и говорят о необходимости подготовиться к ее приходу, и однажды я обсуждала эти вопросы с капелланом одного из их домов престарелых. Эти капелланы тесно связаны с медицинской стороной работы, но не несут за нее ответственности. Процитировав описание болезни и смерти Филиппа из книги Нуланда, я спросила:
– Вы действительно позволили бы проводить такую агрессивную реанимацию человеку в этом состоянии?
Я ожидала, что он ответит: «Нет, мы принимаем смерть и уважаем мертвых». Однако он оставил вопрос открытым:
– Беда в том, что становится все труднее определить наступление смерти. Границы слишком размыты. Мы не можем держать в каждом доме престарелых такого сотрудника, который был бы уполномочен констатировать смерть.
С минуту он просидел в задумчивости, а потом продолжил:
– Кроме того, ни один из домов престарелых не хочет, чтобы в нем умирало слишком много людей. Видите ли, наша политика заключается в том, чтобы стать частью местного общества, в том, чтобы жители домов престарелых не были изолированы. А если отсюда начнут выносить гроб за гробом, по округе пойдут сплетни, возникнут страхи и подозрения. Никогда не знаешь, что́ начнут говорить. Это будет плохо для самого дома, а значит, и для его постояльцев.
И при этих словах я вспомнила об истории своих соседей. В большом доме, комнат на десять и с садом площадью в пол-акра, жила молодая семья. Хозяйка, по имени Джинни, была дипломированной медсестрой и с удовольствием ухаживала за пожилыми людьми. Поэтому семья решила выделить четыре комнаты дома под пансионат для стариков. Все обитатели дома жили вместе, ели за одним столом, и все были довольны. Старики наслаждались обществом детей, а дети наблюдали за жизнью стариков и учились с ними общаться. Молодой муж держал кур и гусей, выращивал овощи. Один из стариков вызвался кормить кур и собирать яйца. Две пожилые дамы помогали на кухне.
А потом случилась беда. За месяц умерли двое стариков. Началось полицейское расследование, подключились журналисты. Допрос следовал за допросом, и Джинни превратилась в собственную тень. Местная газета обсасывала все подробности на первой странице. Судебный эксперт заключил, что смерть наступила по естественным причинам, и Джинни была полностью оправдана, но все равно двух оставшихся жильцов против их воли отвезли в официальный дом престарелых. У дома собралась целая толпа, чтобы посмотреть, как их увозят. Джинни была в отчаянии: неужели этот ужас никогда не кончится?
О Джинни распространялись ужасные слухи по всей округе. Я знаю, потому что я тоже слышала эти сплетни. Жизнь стала невыносимой, и в конце концов семье пришлось переехать.
Я рассказала эту историю капеллану, и он заметил:
– Естественно. Примерно того же и я бы ожидал от местных жителей.
– А что же вы делаете, если видите, что кому-то недолго осталось?
– Зависит от обстоятельств, но вполне вероятно, что мы отправим его в больницу.
– Но ведь это не очень хорошо?
– Нет, конечно, это плохо, но мы должны быть осторожны. И это становится все труднее для нас. Скажем, некоторых доставляют к нам с гастростомой, и если, например, кто-то должен принять решение об удалении трубки…
[15]
