У них было два года напряженной жизни и любви. Каждый новый день они считали даром Божьим, который нужно прожить сполна, и каждый час наполняли опытом. Он любил музыку и всю жизнь пел в хоре, поэтому с разрешения хормейстера участвовал в еженедельных репетициях и пел в лад, но в концертах не участвовал. Они ездили в новые места, видели новые пейзажи, читали новые книги (Кэрол читала вслух), чаще встречались со своими семьями и внуками – и, кстати, внукам было полезно видеть Джона и знать, что он наслаждается жизнью, несмотря на умственные и физические немощи. Вместе они провели несколько отпусков: Канары, греческие острова, север, – и все эти путешествия радовали Джона. Он любил сидеть на солнышке.
Со временем у Джона развился боковой амиотрофический склероз. Ухудшение было быстрым: мышечные функции отказывали одна за другой, и скоро он уже не мог контролировать физиологические отправления, жевать и глотать. Все это время он был дома. Ежедневно приходили макмиллановские медсестры и сестры из местного хосписа, а сын Джона и две дочери (одна из которых тоже была медсестрой) регулярно навещали его. Их поддержка позволяла Кэрол успешно справляться, и они с Джоном были счастливы. Он знал, что она всегда рядом, и, хотя он уже не мог ничего выразить словами, обо всем говорил его взгляд, который следовал за ней повсюду. Почти до конца или, может быть, до самого конца своей жизни он понимал происходящее и откликался на него. Взаимодействие между людьми не так уж зависит от речи – как-то я даже слышала, что язык и речь отвечают лишь за десять процентов межчеловеческой коммуникации.
Однажды Кэрол рассказала мне интересную историю. Оба они были глубоко религиозными людьми. Кэрол обрела веру, когда тяжело переживала развод с первым мужем. А Джон – когда ему было восемнадцать лет и его призвали в армию во время Второй мировой войны. Сержант созвал своих новобранцев и сказал что-то вроде «Ну чего, хмыри, завтра отправляемся во Францию, и половина из вас не вернется. Может, кому-то из вас хочется отдохнуть в горизонтальном положении – тогда пусть сходит к доктору и поговорит о сексе. А если кто опасается, что умирать будет неприятно, тому лучше пойти и поговорить с падре. Разойтись».
Джон поговорил с падре.
И Джон, и Кэрол были чтецами-мирянами в англиканской церкви, именно так они и познакомились. Но теперь Джон уже достиг той стадии болезни, когда он совсем не мог говорить, а если и пытался, то это была какая-то тарабарщина. Все годы их брака они ежедневно молились вместе, и Кэрол продолжала эти молитвы, хотя Джон уже не мог к ней присоединиться. Она рассказала мне, что однажды утром, сама не зная почему, она вдруг запела в соль мажоре «Господи, отверзи уста наши» из англиканских утренних молитв. Тотчас же, созвучно и четко, Джон ответил:
– И уста наши возвестят хвалу Твою.
У нее перехватило дыхание от изумления, и она продолжала: «Боже, на помощь нам обратись».
Он ответил: «Господи, помочь нам поспеши».
Она продолжала старинное песнопение до самого конца: «Слава Отцу, и Сыну, и Святому Духу».
А он завершил его древним ответом: «И ныне, и присно, и во веки веков. Аминь».
Все это было сделано с четкой артикуляцией, в точном ритме, с попаданием в ноты. И хотя Джон никогда больше не говорил, он пел свою часть утреннего и вечернего последования каждый день почти до самого конца.
Кэрол рассказала неврологу эту историю, и он сказал: «Естественно. Задняя часть его мозга все еще работает, а передняя уже отмирает». После этого Кэрол и другие члены семьи всегда говорили с Джоном о каких-то эпизодах из прошлого, обо всех событиях его жизни, которые они помнили, и, хотя он не мог говорить, было ясно, что он понимает. Услышав дурацкий анекдот, который его брат много лет рассказывал на каждом семейном сборище, Джон расхохотался до слез.
Примерно через два года после начала болезни Кэрол поехала с Джоном на отдых, и на обратном пути он начал задыхаться. Он ничего не ел и не пил уже несколько часов и теперь захлебывался собственной слюной.
Кэрол отвезла его прямо в больницу, где ему откачали жидкость из легких. Ей сказали, что перестали функционировать мышцы, управляющие надгортанником. Надгортанник – хрящ за корнем языка, который рефлекторно закрывает дыхательное горло в момент глотания, чтобы пища попадала в пищевод. Если этот механизм не работает, то пища, жидкость или слюна попадают в трахею и затем в легкие. Такой пациент либо задохнется, либо умрет от голода или обезвоживания, либо в легких возникнет тяжелая инфекция, которая распространится по всему телу.
Кэрол оставалась рядом с мужем, считая, что конец близок. После отсасывания жидкости ему дали морфин, и он чувствовал себя вполне комфортно. Кэрол собиралась сидеть с ним до самого момента смерти. Однако подошла штатная медсестра и начала вставлять ему назогастральный зонд для искусственного кормления. Кэрол наблюдала за ней. Постановка зонда – вообще непростая задача, даже если обстоятельства вполне благоприятны, пациент в сознании и полностью готов содействовать врачу. Обычно стоит дать пациенту леденец, чтобы постоянно рассасывать его и делать глотательные движения – тогда надгортанник почти все время покрывает трахею. Но Джон уже был не в состоянии сосать.
Зонд вставляют в нос и пропускают вниз, до желудка. Лучше всего, если голова откинута назад – тогда трубка проводится по более прямому пути. Провести зонд через нос и дальше вниз примерно до трети пути не так уж сложно, но, если дальше вход в гортань не перекрывается рефлекторно, трубка может опуститься по трахее в легкие. Это очень травматично для пациента.
Кэрол наблюдала, как медсестра пытается поставить зонд и как у нее ничего не получается. Она вытащила трубку, и Кэрол вздохнула с облегчением. Но когда медсестра принялась за это во второй раз, Кэрол сказала:
– Не получается, правда?
– Мы должны трижды попытаться поставить назогастральный зонд, прежде чем у нас будет право утверждать, что это невозможно.
– А если я скажу «нет»?
– Я отвечу: «Слава богу».
– Так вот, именно это я и говорю сейчас. Ничего не выйдет, и я не собираюсь больше смотреть, что над ним проделывают. Я забираю его домой умирать.
Сестра облегченно вздохнула. Перед этим Кэрол была так сосредоточена на своем муже, что не обращала внимания на медсестру, но, когда та глубоко вздохнула и пробормотала «Слава богу», Кэрол наконец взглянула ей в лицо. Женщина выглядела расстроенной.
– В чем дело? – мягко спросила Кэрол.
– У меня здесь еще три пациента, ни один из них не может глотать, и я не могу ни одному из них поставить зонд. Я пытаюсь, а потом еще раз, а потом нужно и в третий раз, а ведь у меня есть и другие пациенты, и им тоже нужно внимание.
– Но почему три попытки? Откуда это требование?
– Если больной не может глотать, нужно начать искусственное кормление. Сперва эти три попытки. Если ничего не выходит, трубку вводят под анестезией, с использованием рентгеновского контроля. Ну или ставят гастростому.
