Поэтому оценка врачом степени тяжести дерматоза не может ограничиваться только определением площади пораженных участков, интенсивностью зуда или даже более общими показателями, учитывающими видимые повреждения кожи и нарушения сна. Необходимо следить за ухудшением качества жизни или, что еще эффективнее, регулярно общаться с больным.
Исследований о качестве жизни при атопическом дерматите очень много. Не будем погружаться в подробности, но все они утверждают, что качество жизни ухудшается независимо от используемых методов измерения. Так какие же практические аспекты его обусловливают?
Влияние на повседневную и профессиональную жизнь
Заметно ухудшаются качество и продолжительность сна. Эти нарушения зависят от степени тяжести атопического дерматита, интенсивности зуда и расчесывания. Они также связаны с атопическими заболеваниями (астма, вазомоторный ринит, аллергический конъюнктивит) и психиатрическими расстройствами (тревога, депрессия). Кроме того, из-за биологических механизмов, нарушающих циркадные ритмы, они представляют собой отдельное заболевание.
Венсану 17 лет. У него атопический дерматит с трехмесячного возраста, как обычно бывает при этом заболевании. По сравнению с ранним детством поражения кожи имеют менее выраженный характер, однако заболевание существенно осложняет ему жизнь: сыпь преимущественно локализуется на лице, шее и кистях рук, а зуд почти никогда не проходит. Он не может вспомнить, когда спал всю ночь подряд, ни разу не просыпаясь. Иногда ему становится очень грустно, иногда он очень нервничает. В школе он сторонился одноклассников, и у него всегда было мало друзей. Ему хотелось бы встречаться с кем-нибудь для романтических отношений, но кажется, что никто не захочет быть с ним вместе, и от этого он очень страдает.
Приведенный выше пример показывает, что влияние атопического дерматита на сексуальность и личную жизнь может быть крайне разрушительным, хотя объективно оценить такое негативное влияние довольно сложно.
В одном крупномасштабном европейском исследовании была предпринята попытка оценить воздействие многочисленных кожных заболеваний на сексуальную жизнь. В случае атопического дерматита оно особенно заметно из-за зуда, депрессии, тревоги и суицидальных мыслей. Недавнее исследование показало, что сексуальное желание у пациентов зависело от тяжести заболевания и было тем слабее, чем тяжелее протекало заболевание при очагах поражения на видимых участках тела, или эрогенных зонах, или при необходимости применять мази и другие местные средства.
Качественное исследование выявило негативное влияние экземы на веру в себя, оценку своей сексуальной привлекательности и способность к интимной жизни, даже когда речь шла о долгосрочных отношениях. Эти проблемы в большей степени обусловлены внешним видом и состоянием кожи не в области половых органов, а на других участках тела.
Что касается партнеров, некоторые участники исследования признают отрицательное влияние атопического дерматита на их сексуальную жизнь, хотя и в два раза реже, чем сами больные. Заметим между делом, что часто партнеры людей, страдающих заболеваниями кожи, придают этому гораздо меньше значения, чем кажется самим больным.
Одна из основных проблем, от которой страдают люди с видимыми следами кожных заболеваний, – это социальная стигматизация (навешивание социальных ярлыков). Ей подвергаются мужчины и женщины, нарушившие закон или общественные нормы. Они чем-то отличаются от остальных людей: это может быть внешний вид (заболевание или цвет кожи, полнота, врожденный физический недостаток, манера одеваться, рост), поведение (психические расстройства, нетрадиционные сексуальность или религия) или происхождение (смена пола, социальная категория, страна, культурная среда). Люди с кожными заболеваниями, в том числе и с атопическим дерматитом, часто становятся жертвами социальной стигматизации (но при этом часто ошибочно считают себя жертвами, на самом деле ими не являясь). Враждебные взгляды, уклонение от общения, даже проявления отвращения, маргинализация, так называемый стеклянный потолок (невидимый барьер, препятствующий продвижению по служебной лестнице) или язвительные замечания, к сожалению, удел многих больных. А дети и подростки, увы, не отличаются особой тактичностью…
Я еще долго буду вспоминать, как мне пришлось выступать по просьбе ассоциации пациентов, которая называется сегодня «Франция-Псориаз», в связи с тем, что мэр одного небольшого городка на юге французского департамента Финистер при въезде на пляж поместил табличку с надписью: «Посещение пляжа запрещено всем лицам с шелушащимися пятнами красного цвета на коже». То есть всем людям, страдающим псориазом! Это не только глупо и аморально, но еще и незаконно. Тем не менее такая «инициатива» хорошо показывает, до чего может доходить социальная стигматизация, часто принимающая куда более завуалированные формы.
Ограничение нормального функционирования при дерматологических заболеваниях, в отличие от ревматологических, почти не изучено. Исследование, проведенное с участием ассоциации датских больных, выявило, что атопический дерматит был причиной выхода на больничный, и больные часто избегали заниматься той или иной профессиональной деятельностью, часто после получения диплома, чтобы избежать появления экземы на руках и вторичного инфицирования. При псориазе проблема носит еще более выраженный характер, особенно если поражены кисти рук и ногти или наблюдается псориатический артрит (ревматизм, сопровождающий псориаз).
Недавний системный анализ позволил сделать кое-какие выводы на основании двадцати трех исследований, темой которых было влияние атопического дерматита на профессиональную жизнь. Это заболевание увеличивает число не только выданных больничных листов, но и страховых выплат, и обусловливает или изменяет выбор места учебы, а затем и карьеры. Больше всего избегают профессий, связанных со здравоохранением, пищевой промышленностью, парикмахерскими, автомобильной сферой, хозяйственными работами и уборкой.
Начиная со студенческих лет влияние заболеваний кожи на социальную жизнь проявляется у трети участников опроса, а затем продолжается по практическим соображениям (другие жизненные планы, склонность к уединенному образу жизни и т. д.), в том числе из-за социального отчуждения в результате снижения самооценки.
В семейной сфере атопический дерматит у детей вносит изменения в повседневную профессиональную жизнь и организацию свободного времени всей семьи. Не стоит забывать и о финансовых последствиях заболевания.
У Матье и Мелоди трое детей: Пьер (8 лет), Лоран (5 лет) и Франсуаза (2 года). У самих родителей есть атопические заболевания, но они почти их не беспокоят: весной у Матье аллергический насморк, а у Мелоди очень сухая кожа, но ей очень нравится пользоваться кремами. У Пьера, Лорана и Франсуазы атопический дерматит, требующий постоянного лечения, но, конечно, они еще слишком маленькие, чтобы самостоятельно заботиться о себе. Каждый день Матье и Мелоди приходится заниматься детьми, применять соответствующие средства для ухода за кожей и наносить увлажняющие кремы (хотя Пьер иногда уже делает это сам). При обострении воспаления для кожи необходимы специальные кремы с кортикостероидами. Нужно регулярно ходить к педиатру или дерматологу. Уже несколько месяцев у Лорана случаются приступы астмы, которые также нуждаются в лечении. Атопический дерматит вносит коррективы в семейную жизнь даже на выходных. Из-за аллергической реакции на пыльцу семья старается не выезжать за город весной. Ночью родители часто встают из-за того, что проснулся кто-то из детей. Матье отказался от повышения на работе, поскольку новая должность привела бы к слишком загруженному расписанию. Мелоди перешла на неполный рабочий день.
