В этот, второй, раз ко мне снова приехала Кейтлин – специально ради этого она прилетела в Северную Каролину. Хотя недавно я пережил откровение и решил отдавать приоритет тем, кого люблю, я по-прежнему не был готов к тому, чтобы она увидела и запомнила меня таким. Я сказал сестрам, что не хочу с ней встречаться, – одна из немногих связных фраз, произнесенных мною за две недели. Лиза написала Кейтлин в сообщении, что теперь не лучшее время для визитов, но не упомянула, что мне с каждым днем становится хуже и я нахожусь при смерти. Кейтлин ждала в Роли новостей и подходящего момента для приезда в больницу и тем временем посещала друзей, – совершенно не подозревая о том, что меня в любую минуту может не стать. А потом улетела обратно в Нью-Йорк. Я до сих пор жалею, что опять ее оттолкнул.
Меня помазали, благословили и отправили дальше по пути к смерти. А затем химиотерапия сработала. Лекарства – по крайней мере, на некоторое время – остановили мое падение. Еще немного – и было бы слишком поздно. Чтобы диагностировать у меня идиопатическую мультицентрическую болезнь Кастлемана и назначить первый курс химиотерапии, врачам потребовалось одиннадцать недель с моей первой госпитализации. Если бы прошли одиннадцать недель и один день, я, наверное, не выжил бы. Я и так еле справился.
Дважды за три месяца я испытал что-то похожее на смерть. Было вероятно, что эта ситуация повторится, и я понимал: чем дольше я играю в русскую рулетку, тем ниже мои шансы. И потому я не радовался, когда ко мне вернулось сознание. Я не мог смириться с такой жизнью от полусмерти до полусмерти, с тем, что она делает с моей семьей, с тем, как она заставляет меня поступать с Кейтлин. Довольно с меня незнания. Довольно надежд на то, что моим докторам повезет. Довольно того, что родные готовятся к моему уходу. Довольно отталкивать любовь своей жизни, лишь бы она не запомнила меня разбухшим зомби со спутанным сознанием. В тот момент я решил вернуть себе власть над своей жизнью – настолько, насколько позволит мне организм. Я решил посмотреть в глаза идиопатической мультицентрической болезни Кастлемана и сразиться с ней. Моя тактика будет меняться, но цель останется неизменной.
А пока я постепенно выздоравливал в больнице и делал счастливое лицо. Я и правда был счастлив и признателен, что живу, и слишком сосредоточен на следующих шагах, чтобы терять время – пусть даже мгновения – на грусть и жалость к себе. Был уже конец ноября. Папа приготовил на День благодарения ужин и принес его мне в постель. У меня уже убрали назогастральный зонд, поэтому мы с папой, сестрами и несколькими друзьями семьи устроили праздничную трапезу. Это был мой первый настоящий прием пищи и первый нормальный вечер за много недель. После еды мы с сестрами смотрели на YouTube «Бората»
[20] и программу Saturday Night Live
[21], смеялись и говорили о каких-то пустяках.
На следующее утро я прямо в больничной палате принялся за работу.
Глава девятая
UpToDate – ведущий медицинский онлайн-ресурс, содержащий новейшую информацию по самым разным темам, включая болезни и методы лечения. Ему можно доверять, потому что его создают врачи для врачей и за его актуальностью следят – отсюда и название
[22]. По крайней мере, таков замысел. Я сам постоянно заглядывал туда, когда учился в медицинской школе.
Статья о болезни Кастлемана на этом сайте гласила, что зарегистрированы всего четыре пациента с моим подтипом (идиопатическая мультицентрическая) – и до сего дня дожил единственный из них. Я был потрясен. С одним из резидентов в больнице, где я лежал, мы сделали ошибочный вывод о том, что мой случай – пятый в истории. Сомнительно, чтобы для такой небольшой группы людей придумали эффективное лечение. Разработку лекарства от столь редкой болезни некоторые сочли бы просто безответственной тратой ограниченных научных ресурсов – хотя я не возражал бы. В отчаянии, с которым выживший в кораблекрушении пытается сделать из досок плот, мы быстро просматривали исследования в надежде, что нас – пациентов с идиопатической мультицентрической болезнью Кастлемана (iMCD) – в мире окажется больше. И действительно, недавнее клиническое исследование включало более семидесяти пяти пациентов с моим подтипом, а быстрый поиск в базе PubMed показал сотни публикаций с описанием таких случаев. UpToDate оказался не таким уж актуальным.
Теперь на этом сайте размещена статья о болезни Кастлемана, написанная мною, и могу вас уверить, что в ней самые последние данные. Мы сегодня знаем, что, по некоторым оценкам, в США каждый год диагностируют болезнь Кастлемана у шести-семи тысяч человек, то есть она распространена почти так же, как боковой амиотрофический склероз. Около тысячи из этих пациентов имеют мой подтип. Поскольку средняя продолжительность жизни больных iMCD составляет примерно семь лет, в США должны жить около семи тысяч пациентов. А не один.
Однако в то время я удовлетворился тем, что идут клинические исследования. Это означало, что болезнь редкая, но одновременно заслуживающая внимания, – следовательно, надо выбираться из отделения гематологии в Дьюке и искать специалиста. Он обязательно должен быть. Я был готов поехать куда угодно. Такого рода заболевания зачастую привлекают блестящих, умнейших людей, которых тянет решать сложные, недостаточно изученные проблемы. Вскоре я сам буду мечтать работать с ними бок о бок.
Немного порывшись в интернете, мы с Джиной нашли искомое. Доктор Фриц ван Ре, врач и преподаватель, почетный член многих международных организаций. Его исследования в области множественной миеломы щедро профинансировали Национальные институты здравоохранения (высшая награда в научном сообществе), и он слыл выдающимся экспертом по болезни Кастлемана. В данный момент он работал в Арканзасском университете медицинских наук.
Я написал доктору ван Ре письмо и спросил, могу ли приехать в Литл-Рок и встретиться с ним, когда достаточно поправлюсь и выпишусь из больницы. Я был рад, что нашел возможность обратиться прямо в высшую инстанцию, и в то же время осознавал всю серьезность этого действия. Я как будто подавал апелляцию в Верховный суд. Я не смел и думать о том, что у такого авторитета по болезни, которая меня убивает, не найдутся ответы на все вопросы.
