Я выглядел так, будто только что сбежал от медсестры Рэтчед
[25], но мне было все равно. Чувствовал я себя превосходно.
Свернув за угол, я встретился глазами с девушкой моих лет и улыбнулся. Я имел все основания надеяться, что она улыбнется в ответ; если вы не бывали на юге США, должен вам сказать, что это правда, а не упрощенный стереотип: люди там действительно улыбаются в ответ на улыбку. Но девушка посмотрела на меня с глубоким отвращением. Лиза заметила этот обмен взглядами, и мы расхохотались. На короткий момент я забыл о том, в каком царстве оказался… Смеяться было очень приятно. Я явно перестал походить на Зверя и скорее напоминал человека, который был атакован зверем.
Рождество мы праздновали всей семьей. Оно казалось нам самым особенным за все годы, прошедшие с момента маминой смерти. Но я никак не мог перестать думать о том, что хочу получить в подарок от Санты. Пусть доктор ван Ре вернет мне мое здоровье.
На следующий день мы наконец отправились в Литл-Рок. Там в аэропорту сели в автобус и сказали, что направляемся в Арканзасский университет медицинских наук.
– По поводу болезни Кастлемана? – спросил водитель.
– Да, – ответил я потрясенно.
– Я просто подумал, что вы похожи на пациента с болезнью Кастлемана.
Врачи лучших медицинских центров одиннадцать недель не могли понять, чем я болею, а простой водитель поставил диагноз с первого взгляда.
– Вы попали в нужное место. К доктору ван Ре приезжают лечиться со всего мира.
Это обнадеживало. Я впервые направлялся туда, где мое состояние считалось обычным.
История повторилась и на стойке регистрации в гостинице, и когда мы пришли в клинику. Все, кого мы встречали, казалось, знали о болезни Кастлемана. Я недавно выписался из ведущего медицинского учреждения, врач-специалист которого не обладал достаточной информацией об этом заболевании. Лучший в мире медицинский ресурс ошибочно утверждал, что жив лишь один пациент с моим подтипом. Теперь я мог с уверенностью заявить, что это неправда: тем утром приема у доктора ван Ре ждала целая очередь пациентов с iMCD. Я действительно наконец-то попал в нужное место.
Я приехал подготовленным. Как все одержимые люди, я сделал в PowerPoint презентацию с первым дифференциальным диагнозом, симптомами и лабораторными анализами за последние несколько месяцев. Этот отчет раздулся на сотню с лишним слайдов. Показывая его доктору ван Ре, я нервничал и думал, что он закатит глаза и начнет поглядывать на часы: какой-то пациент, студент-медик, собрался учить мастера! Но это был не его подход. Мы втроем – он, папа и я – три часа рассматривали данные и составляли подробный план лечения. Во время беседы обнаружилось, что нас объединяет не только интерес к болезни Кастлемана: жена доктора ван Ре была с Тринидада и выросла в том же районе, что и моя мама. Мы вспоминали остров, наши любимые тринидадские блюда и пляжи.
Меня радовало наличие у нас культурных точек соприкосновения, но больше всего ободряло другое: медицинские предложения основывались на совокупности всего того, что миру известно о моем заболевании. Это было потрясающе, как и сам доктор. Он сообщил нам, что одна из фармацевтических компаний разрабатывает для лечения iMCD препарат под названием силтуксимаб
[26], непосредственно блокирующий IL-6, и он уже находится на втором этапе клинических испытаний. Это первое в истории рандомизированное контролируемое исследование второй фазы для препарата от iMCD. Если оно окажется успешным, FDA, вероятно, одобрит применение силтуксимаба при iMCD. Имеющиеся результаты очень обнадеживали. Я был потрясен, узнав, что в этом клиническом испытании участвуют пациенты из больницы Университета Северной Каролины – она находится всего в пятнадцати минутах езды от больницы Университета Дьюка, где я умирал, – однако ни я, ни мои врачи об этом даже не подозревали.
Уровень IL-6 у меня проверяли и во время первого приступа, и при рецидиве. Он был в норме, но доктор ван Ре сказал, что, исходя из имеющихся данных, повышение IL-6 – критически важный элемент iMCD. По его словам, результат мог быть ложным, так как анализы на IL-6 несовершенны.
Согласно нашему плану, мне следовало вернуться в Северную Каролину и принять участие в испытании силтуксимаба. Этот единственный препарат от iMCD, находящийся на этапе клинических исследований, был прямо нацелен на один из важнейших факторов заболевания. Именно на такой подход я и рассчитывал. Компетентность, планы и действие. Я ликовал.
В конце приема доктор ван Ре провел меня по коридору, чтобы познакомить с другим больным iMCD, моим ровесником, который тоже несколько месяцев пролежал в критическом состоянии в отделении интенсивной терапии, а потом едва не умер от рецидива. Он пережил ряд инсультов, у него удалили значительную часть ободочной кишки, а теперь он практически полностью выздоровел благодаря тому самому экспериментальному препарату, который доктор ван Ре порекомендовал и мне. Он показал мне мое будущее – и тем самым подарил такую надежду, какой я не имел уже много месяцев. Я возвращался домой, но на этот раз был вооружен и опасен. Больше никаких пассивных упований.
По крайней мере, таков был план. На следующий день мы вызвали такси, чтобы ехать в аэропорт. Я сел в машину и по дороге почувствовал, что болезнь возвращается. Усталость и тошнота нарастали уже пару дней, но я, сосредоточившись на общении с доктором ван Ре и планах, старался не делать выводов. А затем последовало сильное ухудшение. Чтобы подтвердить свою догадку, в аэропорту я открыл почту и посмотрел результаты анализов крови, выполненных в клинике ван Ре. Вопросов не осталось. Мой организм, моя кровь сказали мне все.
Начинался третий раунд.
Мы вышли из терминала, снова сели в такси и вернулись в больницу. Я был разочарован и напуган. Но, по крайней мере, я находился в Мекке для людей с моей болезнью.
Доктор ван Ре немедленно нас принял и назначил более высокие дозы кортикостероидов, которые уже один раз спасли меня в больнице Рекса, а также двойную дозу химиотерапевтических препаратов, которые сохранили мне жизнь в клинике Университета Дьюка.
Через несколько дней стало ясно, что они больше не помогают. Болезнь Кастлемана разгоралась.
Мне быстро начали проводить диализ: почки отказывали и надо было компенсировать их функцию. Ежедневно и неоднократно делали переливание крови, тромбоцитов и альбумина. Несколько раз в неделю из брюшной полости выводили шесть-семь литров жидкости. В моем организме непрерывно что-то появлялось и исчезало, поступало туда и уходило, останавливалось, возобновляло работу и вновь отказывало.
