Чтобы стать участником клинических испытаний, в которые доктор ван Ре хотел меня включить, требовалось прожить восемь недель без другого лечения. Это позволяет наблюдателю понять, связаны ли возможные улучшения с силтуксимабом. Врачи и я осознавали, что так долго без лечения я не протяну, и доктор ван Ре подал в FDA и в компанию, производящую лекарство, запрос о назначении препарата из соображений гуманности. Учитывая тяжесть моей болезни и отсутствие других вариантов, просьбу удовлетворили. Это позволило мне получить экспериментальное лечение без участия в официальном клиническом испытании.
Мне ввели первую дозу, и я начал надеяться. Во время процедуры координатор клинического исследования сказала нам с папой, что на ее глазах, бывало, резкие улучшения появлялись уже через пару дней. Они с моей медсестрой добавили, что о положительном действии лекарства мы узнаем по значительному повышению уровня IL-6 после его введения.
Прошло два дня. Мое состояние продолжало ухудшаться.
Я сам чувствовал, да и результаты лабораторных анализов подтверждали, что ситуация обостряется.
Мои органы отказывали.
А потом наконец появился признак, на который мы все так надеялись! Уровень IL-6 в крови превысил норму в сто раз. Медсестра и координатор испытания снова напомнили: это говорит о том, что силтуксимаб вскоре должен начать работать.
Мы с папой радостно ударили ладонью о ладонь, и он даже позвонил родным и друзьям, чтобы поделиться новостями.
Миновало еще два дня. Органы функционировали все хуже, я уже периодически терял сознание. Один из врачей заявил, что ждать действия препарата больше нельзя. Я подходил к точке невозврата.
Чудесное лекарство, нацеленное на единственный известный фактор заболевания – интерлейкин-6, не помогло. Никаких других препаратов ученые не исследовали.
Хотя мои мысли были затуманены – мозг тоже страдал от полиорганной недостаточности, – мне никак не давала покоя эта теоретическая проблема. Почему блокирование IL-6 не сработало, как мы ожидали? Что со мной не так? Я понимал: вряд ли я проживу достаточно долго для того, чтобы узнать ответы на эти вопросы.
Доктор ван Ре пришел ко мне в палату, чтобы обсудить дальнейшие действия. В течение короткой беседы мы оба предположили, что, может быть, силтуксимаб на самом деле работает и без него мне стало бы еще хуже или ему просто требуется больше времени, которого у нас нет. Когда он ушел, я подумал, что мои образцы, наверное, пригодятся ему для дальнейших исследований и помогут будущим пациентам – таким, как я. Однако там, в больнице, насущной проблемой были не исследования. Вопрос заключался в том, как не дать мне умереть. И оставалось лишь встречным пожаром бороться с огнем.
Доктор ван Ре решил начать против моей болезни кампанию, напоминающую доктрину «Шок и трепет»
[27], – применить мощные, разрушительные дозы семи химиотерапевтических препаратов. Эта смесь называется VDT-ACER – по первым буквам ингредиентов: велкейд, дексаметазон, талидомид, адриамицин, циклофосфамид, этопозид и ритуксимаб. Самые сильные компоненты мне станут давать непрерывно первые четыре дня, затем каждые пару дней на протяжении следующих семнадцати будут вводить препараты, нацеленные на определенные стратегические элементы иммунной системы. Изначально такую схему разработали для лечения множественной миеломы и рака крови, в некоторых отношениях похожих на iMCD; правда, ее не исследовали на предмет возможной терапии болезни Кастлемана. Меня должным образом уведомили о вероятных побочных эффектах, но я попросил врачей приступать. Я знал, чего ожидать, по крайней мере по книгам. Выбранные препараты в сумме обладали запредельной токсичностью. У меня могли выпасть волосы. Могла появиться постоянная рвота. После этой терапии я мог навсегда остаться бесплодным.
Мои волосы выпали. Меня часто рвало. Я не был готов отказаться от возможности когда-нибудь иметь детей, но, чтобы получить хотя бы шанс на это, следовало для начала выжить. Отец сидел у моей постели и уговаривал меня есть крекеры.
Самым неприличным, однако, казалось то, что с каждой новой дозой химиотерапии мое состояние улучшалось. Приступы iMCD были такими всепоглощающими и кошмарными, что на их фоне полуконтролируемое отравление организма VDT-ACER вроде бы приносило плоды. Сознание по-прежнему плавало в тумане, я почти не мог пошевелиться, но каждый шажок в верном направлении я воспринимал как нечто удивительное. Мне помогал один из прекраснейших аспектов человеческой психики – привыкание. Убежав из ада, любой почувствует себя лучше.
Лекарства убивали мою иммунную систему, которая пыталась убить меня. Это временное решение, но до тех пор, пока кто-нибудь не раскусит iMCD, рассчитывать мне было не на что.
Тем временем я иначе взглянул на лекарства, изучению которых посвятил практически всю свою медицинскую подготовку. Раньше они являлись для меня лишь инструментами в арсенале врача, но теперь я осознал: именно они спасают жизни. Врачи их просто назначают.
Поймите меня правильно: я считаю, что врач – это катализатор; лекарство же имеет основополагающее значение. Допускаю, что такое заявление выведет некоторых врачей из себя. На предыдущих этапах моего пути подобные рассуждения рассердили бы и меня самого. В медицинском сообществе многие не готовы отдать лекарствам пальму первенства, и я думаю, что это сопротивление может посеять непонимание. Имеющиеся в нашем распоряжении лекарства жестко и вполне очевидно ограничивают нашу способность помочь пациенту.
Конечно, решение о том, применять или не применять определенную терапию, очень сложное. Оно требует прозрений со стороны отличного доктора. Однако нельзя вылечить то, от чего не существует лекарства.
Был ли это побочный эффект чудодейственных препаратов или необходимость облегчить душу после того, как я в третий раз вышел из граничащего со смертью состояния, но я испытал странное желание признаться папе во всех случаях, когда я обманывал его в детстве. Прошло уже шесть месяцев с тех пор, как я заболел в первый раз. Он каждую ночь спал рядом со мной на раскладном диване. Может быть, мне казалось, что после всего сделанного для меня он заслуживает знать правду. Может быть, я чувствовал необходимость освободиться от бремени на случай, если произойдет наихудшее. Может быть, я думал, что он, учитывая мое состояние, не станет на меня сердиться. Так или иначе, но я признался в том, что много раз брал «напрокат» его машину, когда он уезжал, и игнорировал разумные советы. Он меня простил.
Папа создал все условия для того, чтобы я мог звонить из палаты Кейтлин. Мы с ней снова начали восстанавливать связь, рассказывать друг другу о подробностях нашей повседневной жизни. Я вкладывал в эти еженедельные звонки все свои силы. Мои новости, конечно, не вселяли особого оптимизма, однако я обожал узнавать все о каждом ее дне, даже бытовые мелочи. После колледжа она устроилась работать в Нью-Йорке в сфере моды, и мы оба смеялись над тем, что неправильный стежок или неожиданный оттенок зеленого кому-то может показаться смертельной ошибкой. Уж мы-то о смертельных ошибках точно знали больше!
