Одним из тех, кто помог конвертировать импульс во влияние, стал Радж Джайянтан. Радж заболел iMCD на третьем курсе медицинской школы и, подобно мне, чуть не умер от органной недостаточности. Как и в моем случае – и в случае многих других больных iMCD, – первоклассные врачи не смогли сделать ничего. Лишь после консультации с доктором Томом Улдриком из Национальных институтов здравоохранения, который порекомендовал изменить подход и попробовать комбинированную химиотерапию, Радж пошел на поправку. Том подумал, что, учитывая схожую судьбу, будет полезно связать нас по электронной почте.
Наш первый телефонный разговор продолжался целых три часа – Раджа одиннадцать дней назад выписали после той кошмарной госпитализации, а я находился между четвертой и пятой вспышками. Общие страдания сразу нас сблизили. Мы делились интимными и жутко похожими подробностями. Мы оба заметили необычные гемангиомы, быстро растущие сразу после ухудшения самочувствия, мы оба пережили это странное ощущение – оказаться пациентом через пару недель после того, как ты ходил по тем же коридорам в качестве студента-медика. Хотя симптомы и пройденный путь были у нас почти идентичными, мы совершенно по-разному реагировали на различные виды лечения. Для меня это стало важным напоминанием: в болезни Кастлемана не бывает простых решений, нельзя, поддавшись искушению, думать, будто то, что помогло мне, обязательно сработает у всех (и вообще у кого-то еще).
Я был первым пациентом с болезнью Кастлемана, с которым поговорил Радж. Я знал, как много это значит для него, ведь я прекрасно помнил того пациента, которого за несколько лет до этого встретил в комнате ожидания у доктора ван Ре. Но наш разговор немало значил и для меня самого. Радж хотел помочь всем, чем только мог. В завершение нашей беседы он попросил меня прислать лучшие статьи о болезни Кастлемана, чтобы он вошел в курс дела.
Вскоре после этого, в 2013 году, у меня произошел рецидив, и это подстегнуло желание Раджа вступить в борьбу. Услышав о моем состоянии во время пятого эпизода и помня, каково приходилось ему самому, Радж взял в медицинской школе шестимесячный отпуск, чтобы всецело посвятить себя самому важному на тот момент аспекту деятельности CDCN: систематическому формированию центральной базы данных клинической, научной и лечебной информации, необходимой для последующего анализа.
Убедившись, что сиролимус, который я принимал не по показаниям, может оказать огромное влияние на мою жизнь и, вероятно, жизни других больных iMCD, мы задумались о том, сколько еще лекарств от других болезней уже сейчас способно помочь нашим пациентам. Препараты часто применяют таким образом, но сведения о том, при каких диагнозах их пробовали, а также сработали ли они, почти не фиксируются и не влияют на дальнейшее применение. Более того, больничные информационные системы практически никогда не имеют отдельного поля для указания успешности терапии, но даже если такая рубрика есть, то врачи и ученые все равно видят данные только своего учреждения. Специалисты, ведущие регистры пациентов и исследующие естественное развитие болезней, пытаются собрать информацию по некоторым заболеваниям, однако сталкиваются с крупными проблемами, из-за чего полезность этих сведений ограничена. Нам предстояло сделать лучше
[43].
Мы должны были разработать исследование, позволяющее систематическим образом проследить различные виды терапии, применявшиеся при болезни Кастлемана, изучить их эффективность в большой популяции и при этом собрать как можно больше клинических и лабораторных данных, чтобы приступить к разгадке других тайн этого заболевания (вообще говоря, это следовало бы сделать для всех болезней). Радж с энтузиазмом вызвался участвовать в создании фундамента для регистрового исследования. Успешных попыток такого рода было крайне мало. Здесь, как и во многих других случаях в медицине, существовал глубокий и произвольный раскол между различными группами, стремящимися вроде бы к одной и той же цели – исцелению болезней.
Чтобы сформулировать наш подход, мы оценили двадцать с лишним клинических регистров и перечислили их преимущества и недостатки. Некоторые регистры вели сами больные: они вносили свои данные на сайте самостоятельно. Это обеспечивало хорошую вовлеченность, так как участников получалось привлекать онлайн, но качество и разнообразие медицинских данных были сравнительно слабые, поскольку приходилось целиком полагаться на их память – даже в случае лабораторных данных и госпитализаций, после которых прошел не один год.
В других случаях регистры вели врачи из нескольких учреждений. Они сами получали у больных разрешение и вводили их медицинские данные. Такой подход дороже и обычно хуже вовлекает пациентов, потому что приходится ограничиваться рамками участвующих организаций. Скорость пополнения регистра тоже существенно ниже, ведь у врачей есть и другие обязанности. Однако при этом повышались качество и насыщенность полученных сведений.
Мы хотели попробовать соединить лучшие стороны обоих подходов и разработать гибридную модель. После нескольких месяцев анализа и проектирования план наконец был готов; и произошло это в очень подходящей для такого случая обстановке – в атриуме клинического центра Национальных институтов здравоохранения. Том, Грант, Радж и я склонились над столом недалеко от места, где мы с Томом уже обсуждали мое потенциальное лечение сиролимусом. Основой нашего регистрового исследования станут пациенты – им предстоит самим записываться по интернету из любой точки мира. Однако мы не будем просить их вводить данные – вместо этого, получив у них разрешение, сами запросим полную медицинскую информацию у лечащих врачей. А затем специалисты по анализу данных внесут эти обширные и качественные сведения в регистр. Мы получим плюсы обоих подходов – высокую вовлеченность пациентов и высокое качество информации, – причем быстро, ведь ни больным, ни врачам не придется делать эту работу самостоятельно.
Несколько месяцев мы работали с пациентами и больницами, пытаясь разобраться, как нам лучше организовать это первое в своем роде регистровое исследование. Откровенно говоря, я был изумлен, осознав, какой огромной помехой в развитии медицины является плохая доступность информации. Очень часто данные уже где-то есть, их можно собрать, и их охотно предоставили бы и пациенты, и некоторые больницы. Для преодоления препятствий требовалась только воля, чтобы игнорировать устоявшееся положение вещей и продолжать попытки. Радж обладал волей. Я тоже. Нас обоих поддерживало то, что мы сами страдали от этой болезни и надеялись, приложив усилия, ее победить.
