Конечно, я понимаю, что и сам нахожусь под угрозой – болезнь может вернуться в любой момент. Отдаляясь от последнего рецидива, я, вероятно, приближаюсь к следующему. И все же, если я заболею снова, все будет совсем не так, как раньше, потому что понимание iMCD медицинским сообществом и подходы к лечению изменились. Изменился и я. Я познал разницу между надеждой и неуязвимостью в надежде, о которой говорилось в маминой газетной вырезке. Их разделяет настоящая пропасть – столь же большая, как расстояние между желанием и действием. Я делаю все, что в человеческих силах, чтобы до следующего рецидива успеть постичь тайны этой болезни. И это поможет мне меньше волноваться, когда – осмелюсь сказать «если» – он наступит. Мне не о чем будет жалеть. Я дрался всеми доступными средствами. Я наслаждался каждой минутой своей погони за надеждой и жизнью.
Послесловие
Я считаю, что мне очень повезло в жизни.
Не во всем, конечно, – в отношении здоровья меня сложно назвать счастливчиком. Однако пережитое развязало мне руки для занятий горячо любимым делом и подарило спокойную уверенность в том, что, пока мои часы тикают, я максимально использую каждый свой день. Я обрел невероятное чувство смысла и ощущаю в себе такую мощь, какую и представить не мог до болезни. Теперь я стою во главе войска и наблюдаю, как те, кого я сумел воодушевить, наносят удар по бестии, которая чуть не убила меня и продолжает сеять ужас и смерть по всему миру.
Девятнадцатого августа 2018 года мне снова очень повезло. В тот день я бежал по коридору больницы Пенсильванского университета, как и много раз прежде. В этом госпитале я делал сердечно-легочную реанимацию (безуспешно), проводил Джорджу очередной психологический тест и мирил его с дочерью (успешно), дремал в комнатке старого корпуса, основанного Бенджамином Франклином. Даже охранник дежурил тот же – я неоднократно проходил мимо него, когда начинал здесь работать. Но в этот день все было по-другому. Мы с Кейтлин спешили, потому что ожидали появления на свет нашего первенца – новой AMF, Амелии-Марии Файгенбаум. Почти ровно восемь лет назад я лежал в отделении интенсивной терапии и страстно надеялся на то, что выживу и когда-нибудь обрету семью. Тридцать один год назад в этой больнице родилась Кейтлин. Я увидел рождение новой жизни – жизни моей дочери – в том же самом месте, где видел столько трагедий и где натачивал свой меч.
Всего пять раз в своей жизни я плакал от счастья: когда мама после операции на головном мозге пошутила, что выглядит как Леди Чикита Банана; когда во время семинара для первокурсников в Джорджтауне я узнал, что МРТ не выявила у мамы нарушений; когда Кейтлин сказала мне «да»; когда я наконец перешел в контрнаступление, поняв, что иммуноглобулин помогает от болезни Кастлемана; и теперь – когда увидел Амелию. С тех пор радость не покидает нас – мы и представить себе не могли, что наша малышка принесет нам столько счастья.
Многое должно было произойти, чтобы это случилось. Если говорить в общих чертах, то мне пришлось превратить свою надежду на создание семьи с Кейтлин в действие, и именно это действие позволило мне выжить. Я перестал верить в Санта-Клауса, когда понял: то, что мне нужно, не появится под елкой – я сам должен положить туда подарок. Если посмотреть на частности, то Кейтлин приняла меня обратно в свою жизнь, хотя до этого я не ценил ее так, как следовало. Потом она простила меня за то, что я просил не впускать ее в больницу, заболев в первый раз.
Я надеюсь, что к моменту выхода этой книги с последнего рецидива пройдет уже более пяти лет. Нет никаких гарантий, что так будет продолжаться и дальше, но я делаю все от меня зависящее, чтобы превращать надежду в реальность. Я не могу не думать о том, что для меня и моей семьи это – очередной овертайм.
Об авторе
Дэвид Файгенбаум, MD, MBA, MSc, – ученый-медик, один из самых молодых постоянных сотрудников в истории Медицинской школы Перельмана при Пенсильванском университете, сооснователь и исполнительный директор Castleman Disease Collaborative Network (CDCN). Доктор Файгенбаум посвятил свою жизнь разработке новых методов лечения и борьбе со смертельными заболеваниями, в том числе болезнью Кастлемана, которой он заболел во время учебы в медицинской школе. Его исследования получили поддержку Национальных институтов здравоохранения – он входит в один процент самых молодых получателей грантов по схеме R01, очень престижной и желанной программы в медико-биологических дисциплинах. Доктор Файгенбаум вошел в список 30 Under 30 журнала Forbes, признан одним из лидеров здравоохранения журналом Becker’s Hospital Review, является одним из самых молодых в истории участников Филадельфийской коллегии врачей, старейшего в США медицинского общества. В 2016 году он стал одним из трех – наряду с вице-президентом Джо Байденом – лауреатов премии Atlas Award, присуждаемой World Affairs Council of Philadelphia. Доктор Файгенбаум – обладатель научной премии RARE Champion of Hope. Рассказ о нем выходил на обложке The New York Times, в журналах Reader’s Digest и Science; его история звучала в телевизионном шоу Today.
Дэвид Файгенбаум с отличием окончил бакалавриат Джорджтаунского университета и магистратуру Оксфордского университета, получил врачебный диплом в медицинской школе Пенсильванского университета и степень MBA в Уортонской школе бизнеса. Был квотербеком в одной из команд первого дивизиона Национальной ассоциации студенческого спорта и чемпионом штата в жиме лежа. Сооснователь общенациональной сети поддержки людей, переживающих горе.
Facebook.com/davidfajgenbaum или fb.me/davidfajgenbaum
Twitter: @DavidFajgenbaum
