Часть II
Части тела
Проведение в XX веке ряда сложных операций, особенно по пересадке органов, породило множество новых этических дилемм. В 1950 году Ричард Лоулер из больницы Мэри в Иллинойсе провел первую кадаверную
[7] пересадку почки, а в 1954 году Джозеф Мюррей из Бостонской больницы Бригама осуществил первую пересадку почки от живого донора. Тем не менее пересадка органов оставалась относительно редкой и чрезвычайно рискованной на протяжении следующих тридцати лет. Все изменилось в 1983 году, когда на рынке появился иммунодепрессант циклоспорин. Когда трансплантация органов стала более распространенной и безопасной, врачи столкнулись с проблемой распределения дефицитных органов. Какие медицинские, социальные и моральные факторы, если такие имеются, лишают пациента права на спасительное лечение?
Вне сферы пересадки органов технологические достижения сделали возможными операции по смене пола, реконструктивную и пластическую хирургию. Вопросы о том, какие операции следует разрешить и кто должен оплачивать эти дорогостоящие вмешательства, продолжают вызывать оживленные дискуссии.
13
Отрежьте мою стопу, пожалуйста
Сорокалетняя учительница Маргарет – новая пациентка доктора Маккой, выдающегося ортопедического хирурга. На первой консультации Маргарет сказала: «Я хочу, чтобы вы ампутировали мне левую стопу». В результате дальнейшего обсуждения и осмотра выяснилось, что стопа пациентки физически здорова и не причиняет ей боли.
Маргарет настаивала: «Всю жизнь я ощущала странное чувство, что моя левая стопа – это не часть моего тела. Я была у психиатров и неврологов, но они не смогли это объяснить. Хотя стопа нормально функционирует, мне кажется, что к моей ноге прикреплен инородный предмет. В прошлом году я читала статьи в интернете и обнаружила, что есть и другие люди с “синдромом чужой конечности”. Им, как и мне, кажется, что конечность им не принадлежит. Мы похожи на пациентов, мечтающих сменить пол, вот только нас воспринимает всерьез гораздо меньше врачей. Вы могли бы ампутировать мою стопу? Если нужно, я пройду полное психиатрическое обследование, чтобы доказать, что психически здорова. Честное слово, если ни один хирург мне не поможет, я отпилю ее сама. Только боюсь до смерти истечь кровью».
Если психиатрическая экспертиза ничего не выявит, стоит ли доктору Маккой ампутировать стопу Маргарет?
Размышление: элективная ампутация конечности
Синдром нарушения целостности восприятия собственного тела для многих остается одним из самых удивительных и пугающих диагнозов в медицине. Одни пациенты жалуются на ксеномелию, ощущение, что какая-то конечность не принадлежит их телу. У других это связано с апотемнофилией, состоянием, при котором пациент считает себя сексуально привлекательнее с ампутированной конечностью. Обычно ощущение чужеродности возникает уже в раннем возрасте. Согласно одной теории, это неврологический феномен, связанный с ошибкой в работе нейронов, которая мешает мозгу воспринимать определенную часть тела как свою. Критики этой гипотезы утверждают, что такое состояние имеет психиатрическую основу. По их мнению, данный синдром может быть результатом травмы, полученной в раннем детстве. Некоторые психиатры прослеживают связь с дисморфофобией, тревожным расстройством, связанным с искаженным восприятием своего тела, однако большинство пациентов решительно отвергают эту теорию. Пациенты, мечтающие об элективной ампутации конечности, часто сравнивают себя с людьми, которые хотят сделать операцию по смене пола, чтобы их тела соответствовали их гендерной идентичности. Какой бы ни была причина синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела, люди из-за него очень страдают.
Принцип «не навреди» становится тяжелым бременем, когда одно и то же действие может помочь психологически, но навредить физически.
О случаях, когда пациенты просили об элективной ампутации конечности, было известно уже в 1785 году. В 2012 году колумнист «Гардиан» Мо Костанди сообщил, что нашел в медицинском учебнике французского врача Жана-Жозефа Сью историю о мужчине, который «влюбился в одноногую женщину и тоже захотел стать ампутантом, чтобы завоевать ее сердце». В учебнике написано, что мужчина заставил хирурга провести операцию, угрожая ему пистолетом. Первый современный случай синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела был зафиксирован известным сексологом Джоном Мани в 1977 году. С тех пор было задокументировано еще несколько сотен случаев. Вопрос о том, как следует обращаться с такими пациентами, вызывает немало споров.
Как правило, врачей учат следовать принципу «не навреди», и ампутация здоровой конечности может восприниматься ими как анафема. Тем не менее пациенты с синдромом нарушения целостности восприятия собственного тела часто готовы рискнуть собственной жизнью (а иногда и жизнью других людей), чтобы достичь своей цели, когда врачи отказывают им. Так, люди с этим синдромом нередко кладут «чужую» конечность на железнодорожные пути, чтобы ее отрезал поезд. В конце 1990-х годов шотландский хирург Роберт Смит провел элективную ампутацию конечности двум пациентам, прежде чем Национальная служба здравоохранения запретила эту процедуру. Хлоя Дженнингс-Уайт, американка с синдромом нарушения целостности восприятия собственного тела, которая не хотела чувствовать свои ноги, нашла хирурга, готового повредить ей бедренный и седалищный нервы, однако не смогла позволить себе операцию стоимостью более двадцати пяти тысяч долларов.
В ходе размышлений, следует ли доктору Маккою удовлетворить просьбу Маргарет, у вас может возникнуть вопрос, кто финансово поддержит пациентку. Будет ли она иметь право на государственную пенсию по инвалидности? Если она сейчас работает, что будет потом? Можно также рассмотреть вероятность разработки неврологами или психологами способа излечения от синдрома нарушения целостности восприятия собственного тела. Правда, такое лекарство появится слишком поздно для тех, кто уже пожертвовал своими руками или ногами. Итак, размышляя, как следует поступить доктору Маккою, необходимо соотнести вероятность появления лекарства с текущими страданиями пациентов вроде Маргарет.
14
Может, ей стоит перестать расти?
У Клиффорда и Карлы есть шестилетняя дочь Черити с тяжелой умственной отсталостью. Она не может говорить, ходить и держать голову прямо. У нее умственные способности четырехмесячного ребенка. Клиффорд и Карла – любящие родители (помимо Черити у них есть еще четверо детей), которые намерены обеспечить больной дочери хороший домашний уход и ввести ее в семью. Однако они боятся, что, когда девочка станет старше, им будет сложно с ней справляться. Особенно их беспокоят предстоящие трудности, связанные с перемещением Черити по дому и вывозом ее на семейные мероприятия вроде пикников. Еще они опасаются, что девочка, достигнув подросткового возраста, легко может стать жертвой сексуального насилия.
